In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. Deze aflevering met Dieuwertje Postma, gezinsregisseur bij Beter Thuis Wonen.
‘Esther was 13 jaar toen ik bij haar betrokken raakte. Ze had NCL3, ook wel de ziekte van Batten genoemd, een slopende, dodelijke stofwisselingsziekte bij kinderen. Er zijn in Nederland ongeveer 60 kinderen met deze erfelijke aandoening. Tot het 5e levensjaar lijkt er weinig aan de hand. Daarna manifesteert de ziekte zich met slechter zien gevolgd door andere lichamelijke en cognitieve problemen, het heeft iets weg van dementie. Kinderen worden na deze diagnose gelijk als palliatieve patiëntjes beschouwd. De levensverwachting is 15-25 jaar. Doordat het een genetische aandoening is kan het voorkomen dat er in een gezin meerdere kinderen zijn met deze nare ziekte. Dat was bij Esther ook het geval. Een oudere broer en zus waren beiden rond hun 18e jaar overleden. Esther zei regelmatig: “Als ik achttien ben ga ik dood.” Ik hield er rekening mee dat Esther inderdaad zou overlijden op die leeftijd omdat ze daar zelf zo van overtuigd was. Dat gebeurde niet, ze is 23 geworden. Ik kwam tien jaar lang bij haar, we hadden een bijzondere klik. Ik weet niet of ze echt goed besefte wat er aan de hand was. Ze vroeg soms wel of ze een beer en een bal mee mocht nemen in haar kist, maar ze vroeg nooit naar wat doodgaan inhield, of wat er na de dood was.
Ik was nog jong, begin twintig, toen ik haar leerde kennen. Ze was een gevoelig meisje. Toen ik net zwanger was, en het nog tegen niemand had verteld, zei ze: “Dieuwertje, je hebt een baby in je buik.” Ik ging er niet te veel op in. Een tijdje later zei ze ook tegen haar moeder dat ik zwanger was. Ik bevestigde dat het waar was. Ze was ook gevoelig voor sfeer. Esther wilde voluit leven en zocht daardoor soms de grenzen op, dat hoort een beetje bij het ziektebeeld. Als ze dan te ver ging deed ze de eerstvolgende keer dat ik kwam heel lief en meegaand. Ze wilde nooit slapen tussen de middag maar ze kon niet zonder een rustmoment. Ik zei dan dat ik even wilde rusten en dat zij stil moest zijn, we luisterden dan samen wel eens naar een luisterboek waarna ze alsnog ging slapen.
Esther ging niet naar school, ze had geen dagbesteding. Ik werkte samen met een paar collega’s in een team rond Esther. Eén van mijn collega’s zei tegen me: “Wat jij hebt met Esther, dat heb ik niet.” Ze deed bij mij haar best om nog te praten hoewel dat haar veel moeite kostte. Op het laatst was ze bedlegerig, ze kon zich niet omdraaien. Toen ik op vakantie ging naar Texel hield ik er rekening mee dat ze nog verder zou verslechteren. Ik nam me voor om mijn vakantie eventueel te onderbreken om afscheid te kunnen nemen maar dat was niet nodig.
Esther had vaak longontsteking. Ze kreeg dan antibiotica maar had last van de bijwerkingen. Ik vind het jammer dat de huisarts niet met moeder sprak over kwaliteit van leven en sterven. Als moeder snapte ik de keuze van Esthers moeder om haar kind zo lang mogelijk bij zich te willen houden maar als professional gunde ik Esther dat dat er gekeken zou worden naar wat kwaliteit van leven was. En kwaliteit van sterven, comfortabel zijn. Ik heb deze gesprekken wel gevoerd met moeder.
Het ging al heel lang structureel slecht met Esther. Soms belandde zij in het ziekenhuis en ook dan kwamen mijn collega’s en ik langs om voor haar te zorgen. Dat kon omdat ze een PGB had. Esther was meerderjarig en lag daardoor op een verpleegafdeling voor volwassenen. Daar zijn ze niet gewend om te zorgen voor iemand met de ziekte van Batten. De verpleging zei bijvoorbeeld: “Draai je eens om” of “til je hoofd eens op”. Maar dat kon ze helemaal niet. Je merkte ook tijdsdruk bij de verpleegkundigen, het ging heel anders dan ik gewend was van de kinderafdeling.
Uiteindelijk overleed ze twee jaar geleden in het ziekenhuis, ik was erbij. We wisten wel dat het slecht ging maar toch gebeurde het een beetje onverwachts. De avond ervoor had Esther nog een opleving gehad. Toen zij overleed zat ik aan de ene kant van haar bed en moeder aan de andere. Ik waardeer het enorm dat Esthers moeder mij de ruimte gaf om aan te sluiten. Esther overleed heel rustig, tijdens het wassen. Ik vond het bijzonder dat ik erbij was, helemaal niet naar. Ik was voorbereid op een nare manier van overlijden omdat dit vaker voorkomt bij de ziekte van Batten.
Ik had veel beeldmateriaal, dat is gebruikt bij de uitvaart van Esther, ik was een van de sprekers. Voor haar moeder heb ik een boekje gemaakt. Daarmee kon ik het voor mijzelf ook goed afsluiten. Het zorgsysteem in Nederland is zodanig geregeld dat de zorg stopt na het overlijden. Eventuele nazorg doet iemand anders die de overledene niet heeft gekend. Af en toe zie ik moeder nog, dan ga ik even op de koffie. Ik heb ook nog wel eens contact met andere ouders die een kind verloren.
Doordat ik een klik met haar had en zo lang betrokken was bij Esther zag ik hoe mijn leven vooruit ging en haar leven achteruit. Deze moeder had ook niet kunnen denken dat haar leven zo zou verlopen toen ze haar kinderen kreeg. Door Esther realiseerde ik me dat mijn leven ook heel anders had kunnen zijn.’
Auteur: Gertien Koster