Op dinsdagavond 12 april a.s. organiseert Carend een lezing/webinar over Palliatieve Zorg bij ALS. Op deze avond zal Esther Kruitwagen, revalidatie-arts in het UMCU en mede-auteur van de Richtlijn Palliatieve Zorg bij ALS uitgebreid ingaan op alle aspecten van deze zorg voor patiënten met deze aandoening. Wij kregen alvast de tijd om haar vragen te stellen als inleiding op dit belangrijke webinar.
ALS is een progressieve ziekte. Wanneer gaat palliatieve zorg een rol spelen bij deze ziekte?
Er is geen curatieve behandeling. Direct na de diagnose is er sprake van een aandoening binnen de palliatieve zorg. Afhankelijk van het tempo van achteruitgang is er een fase welke enerzijds sterk gericht is op symptoombehandeling en ondersteuning met allerlei praktische zaken als hulpmiddelen. Anderzijds wordt een patient vanaf dag 1 geconfronteerd met een nieuw, slecht perspectief waarbij er dus ook aandacht is en moet zijn voor psychologische factoren, zingeving, de waarden van een patient en zijn naasten.
Hoe is de palliatieve zorg in jouw centrum precies vormgegeven?
We zien het als een aandachtspunt om ruimte en aandacht te hebben voor alle dimensies in de zorg en begeleiding. Het is voor een revalidatieteam een natuurlijk gegeven om in te zoomen op iemand persoonlijke doelen en wensen voor de toekomst. De revalidatiearts voert gesprekken over ACP, net als de huisarts. Richting de laatste fase wordt soms door de huisarts hulp gevraagd aan een palliatieteam. Dat is overigens couleur locale; er zijn 38 gespecialiseerd ALS teams ingebed in de revalidatiezorg. En iedereen regelt het net even op een andere wijze.
Existentiële zorg bij ALS is belangrijk. Tegen welke zingevingsvragen lopen patiënten vaak aan? Hoe gaat jouw team daarmee om?
Door de ernst van de fysieke klachten richten patiënten zich in de beginfase meer op lichamelijk functioneren, en naarmate de ziekte vordert, verschuift de aandacht naar psychosociale en spirituele domeinen. PALS zijn vaak terughoudend in het vragen om psychologische begeleiding . Enerzijds omdat ‘zij het al druk genoeg hebben met allerlei hulpverleners’, anderzijds omdat het rouwproces en het verdriet waar mensen door heen gaan vaak als een privé proces wordt ervaren waar je met je naasten doorheen gaat. Een enorm belangrijk proces, het begin van een evaluatie van de waarden van een patient: wat wil ik doen met de tijd die ik heb, hoe wil ik die tijd doorbrengen met mijn naasten. Echter, op dat zelfde moment worden PALS dus belast met allerlei fysieke vraagstukken waarvoor baanbrekende veranderingen in functioneren nodig zijn (woningaanpassing, korter werken, acceptatie van hulpmiddelen). Dit vraagt vaak enorm veel van hun mentale draagkracht, is onontkoombaar, en doet een enorm appel op de ervaren controle en autonomie.
Hoe gaan wij hier mee om: Los van het feit dat ik probeer een project te starten om de zorg in de beginfase te verbeteren..
We proberen vanaf dag 1 te laten zien dat we open staan voor alle vragen, alle dimensies en dat we daarvoor laagdrempelig bereikbaar zijn. Dat moet wel..want ze denken vaak dat ze alleen kunnen aankloppen voor fysieke problemen. We proberen , bij achteruitgang, grote beslissingen, als ze gevoel hebben controle verliezen altijd vanuit een breed perspectief het gesprek aan te gaan. 2 maal/ jaar sturen we de USD-4 toe. Maandelijks stellen we de vraag: hoe gaat het met u? De geestelijk verzorger is een teamlid, en gaat laagdrempelig ook gesprekken aan. Onze benadering is: we lopen met U mee. Uw waarden, keuzes en vragen zijn leidend. Geen standaard behandeling. Eerlijke voorlichting.
Wat zijn jouw wensen ten aanzien van de palliatieve zorg bij patiënten met ALS. Wat gaat goed en waar zijn verbeteringen mogelijk?
De aandacht voor zingeving en spiritualiteit proberen we dus met een project nog beter in te bedden. Vanaf de diagnose het gesprek openen over keuzes, normen en waarden. Niet alleen de fysieke aandachtspunten belichten. Dat kan nog beter. Ik denk dat wij als team hier al goed mee op weg zijn; maar dat is niet overal, in alle teams het geval.
Schrijf je in voor het webinar "Palliatieve Zorg bij ALS: https://carend.nl/webinars#palliatieve-zorg-bij-als
Lees hier meer over de recente nieuwe richtlijn: https://carend.nl/artikel/nieuwe-richtlijn-als-en-palliatieve-zorg-binnenkort-webinar
Campagne Stichting ALS, 2012.