Publiekswebinar: Nadenken over de toekomst bij ALS
Als je ALS (Amyotrofische laterale sclerose) hebt vallen je spieren één voor één uit. Er is helaas nog geen behandeling om ALS te genezen. Na de eerste klachten leven mensen met ALS gemiddeld nog drie tot vier jaar. Uiteindelijk vallen ook de ademhalingsspieren uit, waardoor patiënten ondersteuning krijgen om goed te kunnen ademhalen. Ook wordt tijdens dit webinar kort stil gestaan bij progressieve spinale musculaire atrofie (PSMA). PSMA is een zeer zeldzame aan ALS verwante aandoening.
In dit webinar gaan we in op het belang van nadenken over de toekomst (proactieve zorgplanning) bij beide ziekten: wat is voor jou als patiënt en je naasten nu belangrijk en wat is belangrijk als je steeds verder achteruit gaat? Welke klachten krijg je en hoe kunnen we die zo goed mogelijk behandelen? Hoe kan beademing in de thuissituatie worden toegepast? Hoe kijk je naar de toekomst? Welke wensen heb je? Praat je hierover met je zorgverleners en je naasten? Welke rol heeft de huisarts als je ALS/PSMA hebt?
Tijdens deze avond zal revalidatiearts Esther Kruitwagen-Van Reenen, revalidatiearts in het UMC Utrecht en werkzaam bij het ALS centrum Nederland een korte medisch uitleg geven over ALS/PSMA. Daarna zal internist Michael Gaytant, eveneens werkzaam in het UMCU bij het centrum voor thuisbeademing, een toelichting geven over de mogelijkheden voor beademing in de thuissituatie. Hierna zal geestelijk verzorger Marc Rietveld uitleg geven over de vragen en emoties die het hebben van deze ziekte kan oproepen en vertellen hoe je hier mee om kunt gaan en met wie je hierover kunt praten. Tot slot zal een naaste zijn of haar ervaringen met jullie delen.
Het webinar is mogelijk gemaakt door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II en wordt georganiseerd door een samenwerking van Carend, ALS Centrum, ALS Patiëntenvereniging, Stichting Palliatieve Zorg Nederland (beheerder van Overpalliatievezorg.nl) en Patiëntenfederatie Nederland. De avond is online en gratis toegankelijk. Registratie is wel verplicht.
