Gesprekken over de zorg die mensen willen ontvangen in de laatste levensfase worden te weinig gevoerd. Dit blijkt uit onderzoek van het patiëntenpanel van de Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met PZNL. Er werd een kwalitatief onderzoek verricht onder 8000 mensen, verdeeld in drie groepen:
1. Patiënten met een aandoening waaraan ze waarschijnlijk zullen overlijden, en;
2. Naasten die zorgen voor iemand in de laatste levensfase, en;
3. 70-plussers.
Het blijkt dat de deelnemers vinden dat er te weinig gesproken wordt over de zorg in hun laatste levensfase - slechts 12% heeft deze gesprekken gevoerd - hoewel patiënten deze gesprekken juist enorm waarderen.
Waarom niet?
Patiënten geven aan dat dit gesprek nog niet heeft plaatsgevonden omdat het er nog niet van gekomen is. Meestal was dit omdat de zorgverlener er nog niet over begonnen was, maar de drukke agenda van de zorgverlener speelt ook een rol. Zelf beginnen over dit onderwerp blijkt lastig, patiënten geven aan moeilijk te weten hoe ze dit moeten aanpakken. Opvallend is dat 70-plussers vaker hebben gesproken met naasten of zelfs een notaris, maar dat ze het nog te vroeg vinden om dit met een zorgverlener te bespreken.
Rust en vertrouwen
Als de gesprekken wel worden gevoerd ervaren patiënten en naasten dit als prettig en als een bron van rust. Het geeft vertrouwen dat er voldoende en goede zorg is in hun laatste fase. De deelnemers ervaren ruimte om hun wensen duidelijk te maken en spreken positief over zorgverleners - veelal de huisarts - en hun empathie en vermogen om te luisteren. Dit is van groot belang omdat deze periode voor zowel patiënten als naasten een emotionele en onrustige tijd is.
Het belang van een goed gesprek
Het onderzoek geeft duidelijk weer hoe belangrijk het is om dit gesprek met patiënten te voeren. Om handvaten te bieden geeft het rapport enkele aanbevelingen gebaseerd op dit onderzoek:
1. Laat de zorgverlener tijdig het initiatief nemen voor het gesprek over palliatieve zorg
2. Tijd en ruimte voor de huisarts om hierover in gesprek te gaan door middel van financiering en scholing
3. Aandacht voor kwaliteit van leven en de keuzes hierbij (proactieve zorgplanning)
4. Informatie vanuit patiëntenorganisaties en zorgverleners beschikbaar maken
Tips van deelnemers
Tot slot nog een aantal tips van deelnemers uit de studie:
"Zorgverleners kunnen gewoonweg vragen of de patiënt zich zorgen maakt over de laatste levensfase."
“Laten blijken dat ze er zijn om mensen in leven te houden, maar als het leven ten einde loopt er ook te willen zijn.”
“Vriendelijke confrontatie. Met ouderdom komen gebreken, en uiteindelijk gaan we allemaal dood. Hoe kijkt u tegen de nabije toekomst aan, heeft u al iets besproken met kinderen of andere naasten, etc."
Meer lezen? Lees het volledige rapport hier.
Bron: Patiëntenfederatie Nederland en PZNL