Een gezonde levensstijl is geen garantie voor niet ziek worden maar helpt wel bij het herstel. Spoedeisende hulp arts Freek van Hout kan daarover meepraten. Vier jaar geleden werd hij geopereerd aan een enorme maagtumor. Hij kreeg complicaties, werd zelfs gereanimeerd en na een revalidatieperiode is hij nu net zo fit als voorheen. Hij is ervan overtuigd, en zijn artsen met hem, dat dit vooral komt door zijn goede conditie van voor het ziek worden.
Ik maak wel eens mee dat mensen die heel gezond geleefd hadden boos werden omdat ze desondanks toch ziek werden. Herken je dat?
‘Helemaal niet. Ik weet al lang dat het leven niet maakbaar is. Je kunt je afvragen waarom je die rotziekte hebt gekregen maar je kunt je net zo goed afvragen: waarom heb ik het overleefd en vele anderen niet? Ik dacht dat laatst nog toen ik bij een uitvaart van een collega was. Ik had ook in die kist kunnen liggen. Toen ik deze vraag besprak met een maatschappelijk werker, in de tijd dat ik in het ziekenhuis lag, zei ze: “Het is waarschijnlijk jouw tijd nog niet.”
Je had een maagtumor. Hoe werd dat ontdekt?
‘Achteraf gezien had ik al wat langer last van vermoeidheid, de mannen met wie ik volleybalde leken allemaal fitter dan ik. Maar…de meesten zijn ook een stuk jonger. In de zomer van 2020 had ik een liesbreuk waaraan ik ben geopereerd. Ik had daarna wat pijn in mijn bovenbuik en dacht dat het door die ingreep kwam. Dat komt wel eens voor. Van de huisarts kreeg ik maagzuurremmers en dat hielp. In november had ik pijnklachten die deden denken aan galstenen, en in december bracht ik mijn zoon op de fiets naar een vriend en kon hem niet bijhouden. En dat terwijl ik heel sportief ben. Toen ik de volgende dag nog erger vermoeid was na het fietsen heb ik naar de binnenkant van mijn oogleden gekeken. Het zag eruit als bloedarmoede en ik dacht: op mijn leeftijd betekent dat leukemie of een darmtumor. Ik belde de huisarts maar het was coronatijd dus ik kon niet langskomen zonder coronatest. Daarna belde ik de Maag-Darm-Lever-arts in het ziekenhuis waar ik werk. Ik mocht er gelijk naar toe. Hij stelde een maagonderzoek voor en omdat ik niet zo’n held ben wilde ik dat alleen onder narcose. Dat kon pas ’s middags dus ik ging naar huis om de tijd te overbruggen. Je hebt van die momenten in je leven waarop je denkt: hier klopt iets niet. Dit was zo’n moment. Ik wist dat mijn leven volkomen zou gaan veranderen en zei dit ook tegen mijn vrouw. Aan het einde van die dag kregen we een slecht-nieuwsgesprek: ik had een hele grote maagtumor. Dat is zeldzaam op mijn leeftijd en met mijn levensstijl. Het is een bizar idee dat er zo’n dertig centimeter onder je neus een enorme tumor zit en dat je dit niet in de gaten hebt. Ik werd vanwege de gespecialiseerde behandeling doorverwezen naar het Anthonie van Leeuwenhoekziekenhuis (AVL). Na de diagnose kreeg ik chemotherapie in mijn eigen ziekenhuis. Helaas deed de chemo niets. In het AVL bleek weliswaar dat ik geen uitzaaiingen had maar ook dat de tumor groter was geworden en mogelijk doorgroeide in de aorta, dat was niet goed te zien. Het was sowieso voor de artsen in het AVL geen uitgemaakte zaak dat ze mij zouden opereren, er zijn namelijk grenzen aan wat je kunt weghalen in een buik met één operatie. Ik heb overwogen om me niet te laten opereren. Mijn huisarts, die ik ook door mijn werk goed ken, zei dat hij me desnoods aan een ketting mee zou nemen naar Amsterdam. Mijn psycholoog adviseerde om de operatie een week uit te stellen en in die week met iedereen te praten met wie ik wilde overleggen. Dat heb ik gedaan.’
Hoe verliepen de operatie en het herstel?
‘Ik werd de avond voor de operatie opgenomen. Mijn vrouw en kinderen hadden met mijn ouders en schoonouders een huisje gehuurd in de buurt van Amsterdam, maar het was coronatijd en daarom mocht alleen mijn vrouw mij naar het ziekenhuis brengen, de avond voor de operatie. Die avond was de langste van mijn leven. Toen ik de volgende dag op de operatietafel lag kwam er een soort rust over me. Berusting. Ik ben niet gelovig maar het voelde alsof ik aangeraakt werd door iets van buitenaf. Ik dacht: als ik niet wakker word heb ik wel een mooi leven gehad. Ik hoor dat soort gevoelens en gedachten ook wel eens van patiënten. De operatie was succesvol, maar daarna kreeg ik complicaties. Ik heb twee maanden in het AVL gelegen waarvan vijf weken op de intensive care. Ik ben stukken kwijt maar de laatste twee weken kan ik me nog goed herinneren. Het was verschrikkelijk, ik voelde me zo alleen ’s nachts. Absolute eenzaamheid, de hel op aarde. Ik lag aan de beademing en aan allerlei lijnen en was alle besef van tijd kwijt. Ik wist niet welke dag het was, tegenover mijn bed hing wel een klok maar die zorgde er juist voor dat de tijd tergend langzaam ging. Ik had een stoma, een klaplong en was van een fitte vent veranderd in iemand die volkomen afhankelijk was. Dat wilde ik niet. Ik had ook delierachtige beelden en lag voor mijn gevoel in alle ziekenhuizen waar ik ooit gewerkt heb. Iedereen heeft overigens zijn eigen delier, het is maar net wat je hebt meegemaakt in je leven.’
Wat had je veel complicaties!
‘Ja, dat klopt. Er is waarschijnlijk darminhoud in mijn longen gekomen tijdens de operatie. Daardoor kreeg ik een longontsteking en kwam ik aan de beademing. En door die beademing kreeg ik een klaplong, dat komt vaker voor. Ik heb ook nog een grote bloeding gehad en ben zelfs gereanimeerd. Bij een van de eerste gesprekken met de artsen had ik aangegeven dat ik tijdens de eerste operatie niet gereanimeerd wilde worden als ik een ernstige bloeding of hartstilstand zou krijgen. Mijn vrouw was bij dat gesprek. Toen ik die bloeding kreeg was ze er ook, samen met mijn moeder. Het bezoekuur was namelijk net begonnen. Zij zagen dus dat ik gereanimeerd werd. Op een gegeven moment zei mijn vrouw: ”Ik weet niet of Freek dit wil, dat heeft hij aangegeven.” Heel begrijpelijk dat ze dat zei. Een van de artsen antwoordde: “Wij weten precies wat hij wil en hij kan hier nog doorheen komen. Dus we gaan nog door.” Daar heb ik geluk mee gehad. Ik weet als spoedeisende hulp arts veel van reanimaties. De overlevingskans hangt af van de oorzaak, bij mij was dat een bloeding. Ik heb een sterk hart, het team ging ook door met reanimeren omdat ze wisten dat ik in principe te genezen was. Dat is later allemaal goed uitgelegd aan mijn vrouw.’
Hoe gaat het nu met je?
‘Ik heb mijn leven terug. Als echtgenoot en vader maar ook als arts, opleider en visiteur. Ik werk nu 32 uur in plaats van 36. Ik reanimeer weer mensen en voer slecht-nieuwsgesprekken. Ik denk dat ik dat niet heel veel anders doe dan voorheen. Soms hebben we te maken met een patiënt die heel boos is om iets relatief kleins, zoals moeten wachten. Dan denk ik weleens: je moest eens weten wat ik heb meegemaakt. Maar ik begrijp nu wel beter waarom iemand zo reageert. Ik probeer nog meer dan voorheen om niet te oordelen en maak me nog minder druk over onbenulligheden. Hele zieke kinderen op de SEH vond ik altijd al moeilijk, dat is nog steeds zo. Ik was me er ook altijd al van bewust hoe belangrijk gezondheid is. Ik ben positief en nuchter. Sommige mensen kunnen niet goed eten zonder maag, maar er zijn er ook die als het ware twee keer per dag probleemloos kunnen barbecueën en tot die categorie behoor ik. Dat ik een maagtumor kreeg is puur pech, het is niet genetisch en ik heb nooit gedronken of gerookt. Precies een jaar na de operatie werd de stoma opgeheven door hetzelfde operatieteam. Mijn chirurg zei dat het voor hen een les was dat een lichaam in zo’n goede conditie zo veel kan hebben. Ik word niet meer uitgebreid gecontroleerd maar er is wel een scan gemaakt voorafgaand aan die laatste operatie: alles was goed. Als je op de website kanker.nl kijkt, lees je dat 47% van de mensen met een maagtumor na een jaar niet meer leeft maar dat zegt niets over jou. Het is voor iedereen anders.’
Jouw kinderen zijn vast erg geschrokken toen je ziek bleek. Hoe gaat het nu met hen?
‘Mijn kinderen zijn vijftien en twaalf. We hebben vroegtijdig een gezinscoach ingeschakeld maar al snel was dat niet meer nodig. Toch merk je dat mijn ziekzijn zeker zijn sporen heeft nagelaten. Mijn dochter benaderde mijn ziekte vrij rationeel, dat is haar manier om met moeilijke dingen om te gaan. Mijn zoon was juist een tijd heel aanhankelijk. Ik ben een jaar thuis geweest en hij leek het moeilijk te vinden om mij fysiek los te laten. Als hij thuiskwam en me niet gelijk zag vroeg hij: “Waar is papa?”
In welk opzicht heeft het ziek worden je manier van werken beïnvloed?
‘Ik denk dat ik nog steeds dezelfde bevlogen arts ben als ervoor. Wel ben ik kritischer geworden op ons IC-beleid. Ik vind dat we meer moeten praten met mensen, sommige patiënten zijn niet geschikt voor de IC. Mensen met een gebroken heup kun je opereren maar dat is niet altijd zinvol. Ik denk soms buiten de lijnen en probeer samen met de patiënt de beste behandeling te kiezen. Gelukkig nodigt menig huisarts 80-plussers tegenwoordig uit om te praten over behandelwensen maar ik zie nog steeds oncologiepatiënten waarbij ze naar mijn gevoel erg lang doorgaan met behandelen. En dan belanden ze na twee jaar doodziek bij mij op de SEH. Ik lees veel over oncologie in de palliatieve fase. Mensen gaan in deze fase misschien nog te vaak naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis waar ik werk hebben we terugkomdagen voor mensen die op de IC gelegen hebben. De intensivist legt dan uit wat het betekent om op een IC te verblijven. Ze laten ook weleens een ervaringsdeskundige aan het woord. Een verpleegkundige zei tegen de communicatieadviseur: “Je moet Freek vragen!” Samen met mijn vrouw heb ik een live-interview gegeven om onze ervaringen te delen met mensen die hetzelfde hebben meegemaakt. Je zag veel herkenning in de zaal. Ik vind dat ik pech heb gehad maar óók geluk. Ik ben ervan overtuigd dat de goede conditie die ik had er aan heeft bijgedragen dat het nu weer zo goed met mij gaat. Ik doe iets positiefs met mijn ervaring, ik zit bijvoorbeeld in het bestuur van een IPSO-huis.’
Op donderdag 3 april 2025 vindt het congres ‘Palliatieve zorg in transitie’ van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Samen met sprekers zoals Kathryn Mannix, Yvo Smulders, Sander de Hosson en Pim van Lommel zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de transitie in de palliatieve zorg. Meer informatie? Klik hier