Als klein jongetje was Jegor Chamrai bang dat hij een hersentumor had, hij heeft geen idee waardoor dat kwam. Op zijn 23e werd die angst alsnog bewaarheid. Inmiddels is hij 33, getrouwd met Daisy en vader van een prachtig klein mannetje. Jegor deed mee aan het televisieprogramma Over mijn Lijk waarin jong volwassenen gevolgd worden die niet meer kunnen genezen. Hij verwierf daar bekendheid mee en is nu ambassadeur van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg.
Wat bijzonder en toevallig dat je als kind bang was dat je een hersentumor had.
‘Ja, gek he? Alsof ik het onbewust al wist. Ik weet niet zo heel veel meer van mijn vroege jeugd maar dit herinner ik me nog heel goed. Het duurde wel een half jaar. Mijn moeder nam me mee naar de huisarts. Daar kwam natuurlijk niets uit, ik had ook geen lichamelijke klachten. Mogelijk was de tumor al langer aanwezig maar ik ben blij dat ik dat dan niet heb geweten. Ik heb mezelf opgewerkt vanuit armoede en misschien had ik dat minder gedaan als ik wist dat ik ziek was.’
Jaren later kreeg je alsnog te horen dat je een hersentumor had. Hoe werd dat ontdekt?
‘Ik had een meeting in het buitenland en werd enorm duizelig. Ik had weleens last van een lage bloeddruk en het was heel warm dus ik zocht er eerst niet zo veel achter maar ik kreeg het steeds vaker. Kort daarna reed ik het parkeerdek op bij mijn werk en voelde me heel raar. Ik ging naar binnen en deed alles op de automatische piloot, het leek alsof ik in een droom zat. Ik had ook regelmatig last van migraine, zomaar uit het niets, en zag daarbij lichtflitsen. Een nare ervaring. De mix van al die klachten zat me niet lekker en daarom ging ik naar de huisarts. Die dacht eerst aan stress, niet zo gek want mijn vader was heel ziek en ik had net een nieuwe baan. Ik wilde per se doorverwezen worden. De neuroloog dacht in eerste instantie ook dat er niets aan de hand was maar liet toch een MRI-scan maken omdat ik zo ongerust was. Toen werd snel duidelijk dat er een tumor, een glioom, in mijn linker frontaalkwab zat. Voor ik het wist zat ik bij de neurochirurg en moest ik geopereerd worden. Alles kwam in een keer op mij af.’
Kreeg je toen gelijk al het slechte nieuws dat je niet beter kon worden?
‘Ja. Dat was heel zwaar. Mijn ouders waren heel positief en zeiden dat ik de hoop niet moest verliezen en niet te veel naar de statistieken moest kijken. “Leef nou maar”, zeiden ze. “Misschien ben jij de uitzondering.” Als ik ergens spijt van heb is het van dat ik daar niet naar luisterde en heel chagrijnig was en snel geïrriteerd door alle stress. Mijn vader is kort daarna overleden dus die heeft niet meer meegemaakt dat ik wel positief werd.’
Hoe kijk je terug op het ziekteproces van jouw vader?
‘Hij is een voorbeeld voor me, een inspiratiebron, omdat hij er altijd van overtuigd was dat alles wel goed zou komen. Zijn leven draaide om zijn gezin. Hij nam risico’s voor zijn kinderen en offerde zich voor ons op. Dat heb ik jaren later pas begrepen. Ik vind het mooi dat we ons stokje steeds doorgeven aan de volgende generatie en zorgen dat zij er net wat beter aan toe zijn dan wijzelf. Mijn vader kon ook goed anderen kalmeren in stressvolle situaties, zelfs toen hij hoorde dat hij nog maar kort te leven had. Hij overleed toen ik 24 was. Kort daarvoor had ik gehoord dat ik een hersentumor had. Ik ging naar huis om te herstellen. Met mij ging het steeds beter maar met mijn vader juist slechter. Ik ben geopereerd in februari, hij overleed in de zomer.’
Zit de tumor bij jou op een plek die je gedrag kan veranderen?
‘Ja, en dat is ook gebeurd. Mijn impulscontrole was weg maar gelukkig ben ik goed gerevalideerd. Ik ben twee keer geopereerd, een keer in Utrecht en later in Frankrijk. Na die laatste operatie moest ik allerlei dingen opnieuw leren. Ik kon niet meer lezen, niet meer praten. Niet bellen. Ik was boos en impulsief, ik gooide bijvoorbeeld met kussens en was helemaal niet mijzelf. Artsen zeggen tegenwoordig ook wel dat als je niet veranderd bent na zo’n operatie, zij te weinig hebben weggehaald. Daarna goed revalideren is dus heel belangrijk. In Woerden zit het Daan Theeuwes Centrum, een specialistisch revalidatiecentrum dat zicht richt op mensen tussen de 16 en 35 jaar met ernstig niet-aangeboren hersenletsel. Zij konden mij destijds niet helpen maar hebben me doorverwezen naar een revalidatiecentrum in Jerusalem, daar ben ik twee maanden geweest. Ze lopen heel erg voor op het gebied van cognitieve revalidatie. Het was zwaar maar ik ben er goed uitgekomen.’
Hoe kwam het dat je in Frankrijk geopereerd werd?
‘De jonge neurochirurg die mij in Utrecht geopereerd heeft had vooral ervaring met kinderneurochirurgie en epilepsie. Ik ging mij steeds meer verdiepen in mijn aandoening en de behandelmogelijkheden en ik vroeg die arts na een uitslag steeds of er nieuwe ontwikkelingen waren, en welke neurochirurgen wereldwijd het best bekend stonden. Hij vertelde toen over professor Duffau, een arts in Frankrijk die heel ver durft te gaan door veel tumorweefsel weg te halen. Daar wilde ik heen. Tijdens mijn eerste operatie in Utrecht was ik onder narcose, de tweede was een zogenaamde wakkere operatie. Inmiddels doen ze in Amsterdam en Rotterdam die operaties op dezelfde manier.’
Kreeg je tijdens die wakkere operatie dan opdrachten in het Frans?
‘Nee, in het Nederlands en in het Engels, ze hadden iemand ingehuurd, een Nederlandse vrouw die daar woont en voor het ziekenhuis werkt. Na drie dagen mocht ik het ziekenhuis in Montpellier al verlaten, best gek na zo’n grote operatie.’
Het lijkt me doodeng, zo’n wakkere operatie.
‘Ja dat is het ook wel een beetje maar ik vond het best meevallen. Op de uitslaapkamer heb ik gelijk tegen mezelf gezegd dat ik het eigenlijk helemaal niet zo eng vond en dat ik dit goed moest onthouden voor een eventuele volgende operatie.’
Ga je nog steeds naar Frankrijk voor controles?
‘Ja, maar ook naar Amsterdam. Ik vroeg aan die arts in Utrecht wie er in ons land het meeste verstand heeft van hersentumoren. Hij antwoordde dat dit dokter de Witt Hamer is en hij zei grappend dat die arts je halve hoofd weghaalt. Ik ging hem opzoeken en zag dat hij vanuit Amsterdam samenwerkt met mijn arts uit Montpellier. Ik ga tegenwoordig twee keer per jaar naar Amsterdam en eens per jaar naar Montpellier. Mijn vrouw en mijn vriendengroep gaan altijd mee naar Frankrijk, we maken er dan een uitje van.’
Je hebt je vrouw Daisy ontmoet toen je al ziek was. Waar ken je haar van?
‘Ik ging naar een event voor jonge mensen met kanker. Daar was een jongen die een filmpje liet zien van een Amerikaanse stichting over de helende kracht van kajakken. Dat leek mij ook wel wat dus ik heb die organisatie benaderd en mocht meedoen. Omdat het mij veel bracht, zoals vertrouwen in mijn veranderde lichaam, lotgenotencontact maar ook bezig zijn in de natuur en het gebruik van rituelen, ben ik in 2018 gestart met het organiseren van soortgelijke reizen voor jongeren uit Nederland. Het kajakken doen we in Frankrijk. Tijdens een van die reizen ontmoette ik Daisy, ze was meegekomen met een vriendin die borstkanker had. Kanker heeft me dus ook positieve dingen gebracht!’
Je zit over de mediane overleving heen, hoe verhoudt zich dat tot het maken van toekomstplannen?
‘We overwegen om te verhuizen van Arnhem naar Driebergen maar ik kreeg bij de aankoop van mijn huidige appartement al geen levensverzekering. Het scheelt mogelijk wel dat ik een volgend huis samen met mijn vrouw koop. Tot april heb ik gewerkt maar om diverse redenen ben ik daar weggegaan. Ik dacht zo weer een baan te vinden maar dat blijkt niet zo gemakkelijk. Ik vraag me soms af of ik nog voldoende energie heb om te werken. Doordat ik een beetje eigenwijs ben heb ik me nooit af laten keuren, misschien had ik dat wel moeten doen. Mijn laatste baan was super dynamisch en daardoor erg leuk maar ook inspannend, ik zat in de zuivel- en grondstoffenhandel. Ik werk nu een beetje als zelfstandige, ik geef bijvoorbeeld lezingen, maar daar kan ik niet van leven en het geeft geen houvast. Ook niet als ik bijvoorbeeld weer geopereerd moet worden. In juni heb ik gehoord dat er weer tumorgroei is, dat wist ik ook al wel maar ik kreeg opnieuw de bevestiging. Ik lees veel relevante wetenschappelijke artikelen en eerder bracht me dat hoop maar nu ik over de mediane overleving zit geeft het ook stress. Daarom wil ik graag werk vinden dat echt bij me past, ook omdat ik niet weet hoeveel tijd ik nog heb. Ik kan prima een aantal uur per dag werken, mogelijk krijg ik hoofdpijn maar dan neem ik een paracetamol en dan gaat het weer. Ik heb weleens een baan gekregen doordat ik Russisch spreek, misschien moet ik daar iets mee doen.’
Je achternaam klinkt niet Nederlands, is het een Russische naam?
‘Ik voel me Nederlander maar ben in 1991 geboren in de voormalige Sovjet-Unie, op de dag dat de tanks het Rode Plein in Moskou opreden vanwege de staatsgreep. Ik kom uit het gebied dat nu Oost Oekraïne is. Mijn ouders zijn met mij gevlucht toen ik nog heel klein was. We kwamen terecht in een AZC in Zeeland. Met mijn moeder spreek ik Russisch en met mijn oma ook, ik skype iedere zaterdag met haar. Ze woont vlakbij de frontlinie dus we maken ons best zorgen om haar, vooral mijn moeder. Ik ben niet heel erg met haar opgegroeid omdat ze zo ver weg woont. Ik ben er maar twee keer geweest en zij kwam af en toe naar Nederland. Mijn zoontje heeft ze nog nooit live gezien, alleen via skype. Mijn Oekraïense familie kijkt heel anders tegen mijn ziekte aan dan wij hier in Nederland. Ze praten er niet over. Als je ziek bent doe je gewoon zo lang mogelijk alsof er niets aan de hand is. Het is een soort bijgeloof dat positief denken helpt. Als je dan wel een keer over je ziekte praat móet je er bij zeggen dat je wel weer beter wordt.’
Wat vind je het lastigste om mee om te gaan?
‘Dat het soms dichtbij lijkt te komen dat ik kan gaan overlijden. Dat weet ik al wel heel lang maar het voelde steeds zo ver weg. Ik betrap mezelf soms op negatieve gevoelens, daar heb ik contact over met een psycholoog. Het voelt soms alsof alles alleen maar slechter wordt. Ik kijk vaak naar de statistieken en de mediane overleving en denk regelmatig: “O, ik zit er al overheen”. Het voelt soms alsof ik haast heb, dat ik de dingen die ik wil doen snel moet doen, terwijl het niet in de lijn der verwachting ligt dat ik er volgend jaar niet meer ben. Soms luister ik in de auto voor de zoveelste keer naar het opgenomen gesprek met mijn arts waarin hij mij de laatste uitslagen vertelt. Dat voelt als een soort open wond.’
Ben je bang voor de dood?
‘Nee dat niet maar ik heb altijd geloofd dat er iets is en nu ben ik opeens bang dat er niets is. Ik weet ook wel dat er iets is doordat ik twee keer een sessie heb gedaan met psilocybine, de hallucinogene stof in paddenstoelen. Ik had gelezen dat ze dit in extreem hoge doseringen hebben gegeven aan palliatieve kankerpatiënten in Amerika, onder begeleiding van een psycholoog. Ze deden dit om te zien of angst voor de dood en depressieve gevoelens daarmee minder zou worden en dat werkte. Ook bij mij. Sindsdien ben ik niet meer bang voor de dood en het heeft me geholpen bij de rouw om mijn vader, die was in één keer weg.’
Een van de andere deelnemers aan Over mijn Lijk schrijft een boek. Is dat iets wat jij ook zou willen doen?
‘Ja daar was ik al mee bezig maar ik heb er de laatste tijd de energie niet voor. Ik wil dat niet om er geld mee te verdienen maar ik wil iets nalaten aan mijn kind. Ik had het fijn gevonden als mijn vader ook iets had nagelaten. Begrijp me niet verkeerd, ik verwijt hem dat niet maar ik vind het heel mooi om dat zelf wel te doen voor Lev, mijn zoon.’
Op donderdag 3 april 2025 vindt het congres ‘Palliatieve zorg in transitie’ van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Samen met sprekers zoals Kathryn Mannix, Yvo Smulders, Sander de Hosson en Pim van Lommel zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de transitie in de palliatieve zorg. Klik hier voor meer informatie.