Wanneer kun je spreken van ‘bewust’ stoppen met eten en drinken bij mensen met dementie?
Docent Zorg & Welzijn Sandra van Dalen spreekt met Verzorgenden IG die werken in de psychogeriatrie over morele dilemma’s rond eten en drinken bij mensen met dementie.
‘Lidia (86 jaar, bewoner van een kleinschalige woonvorm voor mensen met dementie) liet steeds vaker afweergedrag zien als we haar eten of drinken wilden aanbieden: Ze duwde de lepel weg, hield haar lippen stijf op elkaar en soms spuugde ze het hapje uit.’ Toen Lidia ook begon te slaan, raakte verzorgende Annet in een moreel conflict. ‘Dit voelt zó niet goed! Waarom zou ik Lidia tegen haar zin eten en drinken aanbieden?’ Tegelijkertijd twijfelde ze: ‘Het zonder echte reden afzien van het aanbieden van eten en drinken is ook niet oké. Zelfs misschien wel strafbaar? Of is dit juist goed hulpverlenerschap?’
Annet besloot toch door te zetten. ‘Ik had een enorm dilemma en besloot: er móet toch maar iets in. Ik duwde de lepel voorzichtig schuin en wrikte een beetje tussen de tanden door.’ Lidia verzette zich niet echt en slikte uiteindelijk wat door. ‘Na drie happen dacht ik: ik heb gedaan wat ik kon. Maar ik wist ook: dit kan niet langer zo.’
In overleg met dochter Nanda en tijdens het MDO werd besloten niet langer actief eten en drinken aan te bieden. Enkele dagen later liep verzorgende Petra Lidia’s appartement binnen. ‘Ik had toevallig zelf een kop koffie in mijn handen toen ik naar binnen liep. Lidia keek me aan en reikte haar handen naar me uit. In een opwelling vroeg ik: “Wil je ook wat drinken? Wil je griesmeelpap?” Omdat ik weet dat ze daar helemaal dol op was. Ik was er gewoon vrij zeker van dat ze knikte en daarmee “ja” zei.’ Petra warmde wat pap op. ‘Ze liet een lach op haar gezicht zien, legde tijdens het eten haar hand op de mijne en ik twijfelde niet: ze vond het lekker! Het voelde echt wel goed. Dit is toch kwaliteit van leven? Waarom niet?’
De reactie van collega’s was confronterend. ‘De volgende dag kreeg ik van een collega te horen dat ik het leven van Lidia onnodig had verlengd. Ik voelde me heel schuldig en bleef erover malen. Ik vond dit tóch goede zorg. Het is soms een duivels dilemma.’
Ze verwoordt vragen die veel verzorgenden herkennen: ‘Of betekent dat je geen wil meer hebt ook dat je geen wens meer hebt? Onder welke omstandigheden is stoppen met het aanbieden van eten en drinken het juiste om te doen? Hoe zit dat juridisch? Wat maken we op uit het gedrag van de bewoner? In hoeverre is afweergedrag toch een diepe wens die niet meer in woorden geuit kan worden?’
Deze vragen komen ook terug in Deel 3 (p. 128) van de in 2024 herziene Handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken om het levenseinde te bespoedigen van KNMG en V&VN. Hierin wordt expliciet stilgestaan bij het stoppen met het aanbieden van eten en drinken bij wilsonbekwame mensen met dementie. De handreiking bespreekt onder meer het verloop, de te verwachten symptomen en passende zorg. Hoewel vooral bedoeld voor hulpverleners, is de handreiking ook toegankelijk voor naasten.
In gesprek met de studenten, allen ervaren Verzorgenden IG in de psychogeriatrie, blijkt hoe complex dit onderwerp is. Geen van hen heeft ervaring met bewoners met een schriftelijke of mondelinge wilsverklaring. Wel herkennen zij de dagelijkse gewetensvragen: wat is wijsheid?
Kees vertelt over mevrouw Bevers die altijd zei: ‘Als ik dement word, dan hoeft het van mij niet meer hoor. Dan wil ik stoppen met eten en drinken en hoef je mij niks meer te geven. Pas d’r op!’ Tegelijkertijd woont zij inmiddels al vijf jaar in een woonvorm voor mensen met dementie. ‘Maar gelukkig ben ik niet dement’ verzucht ze. Kees: ‘Ik vond dit gewoon lastig want natuurlijk zeg je dan niet “ja, maar u heeft dementie”. Dat doe je niet. En toch knaagt het ergens.’
Jacky deelt een andere ervaring. ‘We werden voor mijn gevoel verplicht vocht toe te dienen via een naaldje onder de huid (medische term ‘hypodermoclyse’) bij mevrouw Stevens.’ Na overleg met de dochter had Jacky het idee dat de beslissing vooral voor de dochter werd genomen en niet voor mevrouw Stevens zelf. ‘Ze dwong het een beetje af vond ik.’ Mevrouw zelf gaf echter herhaaldelijk aan: ‘Ik wil niet meer’. ‘Tsja, toen had ik als contactpersoon een lastig gesprek.’
Dit spanningsveld herkent Maaike wel. ‘Mevrouw Jager kreeg sondevoeding.’ Als verzorgenden zagen zij dat mevrouw voortdurend aan de slang trok. ‘Ik vond het niet om aan te zien en dacht: laat dat lieve wijfie lekker gaan.’ Ze vroeg zich hardop af: ‘Dokter, wanneer is het genoeg?’. De arts besloot de vochttoediening voort te zetten vanwege mogelijk delier. Maaike bleef achter met vragen: ‘Welke rechten hebben mensen met dementie eigenlijk? Hoe kunnen zij nog aangeven wat ze willen? Mogen mensen ook nog sterven?’
De les wordt afgesloten met de conclusie dat deze studenten een van de moeilijkste beroepen hebben die er zijn. De Handreiking kennen zij niet en ik vraag me af of ze er iets mee missen. Als docent vraag ik me af of deze complexe richtlijn hen daadwerkelijk helpt bij het bieden van Goede Zorg met een Hoofdletter. Hoewel er een tabel is opgenomen die houvast moet bieden bij het stoppen met eten en drinken, geven de sterretjes, plusjes en minnetjes mij een bomen en bos gevoel.
Ik besluit de studenten in plaats van de Handreiking een andere boodschap mee te geven: blijf je twijfels uiten en heb het er met elkaar over.
Een mooie les vol dilemma’s, maar ook een zekerheid die als een paal boven water staat: verzorgenden zijn goud waard!
Tabel 1 Uit Hoofdstuk 7 - KNMG Handreiking zoals genoemd in artikel
Je kunt de KNMG handreiking Stoppen met Eten en Drinken hier downloaden. Interessant te lezen is dat de NVVE dit Deel 3 van de Handreiking niet onderschrijft.
De NVVE onderschrijft hoofdstuk 7 van de handreiking Zorg voor mensen die bewust afzien van eten en drinken niet. Het is volgens de NVVE ongewenst om feitelijk gedrag van een ter zake wilsonbekwaam persoon te beschouwen als gegronde reden om af te wijken van een behandelverbod dat in wilsbekwame toestand is opgesteld. De NVVE vreest dat het interpreteren van feitelijk gedrag van personen met (ver)gevorderde dementie als nieuwe norm zal leiden tot uitholling van het behandelverbod. Samen met de KNMG is de NVVE van mening dat van zorgverleners moreel niet kan worden verlangd om voeding en vocht te onthouden aan een persoon die positieve signalen geeft ten aanzien van eten en drinken, maar is er verschil van inzicht over de juridische onderbouwing hiervan.