Bij levend verlies gaat het niet om 'accepteren'. Interview en webinar met Tanja van Roosmalen over 'levend verlies'

De komende maand organiseert Carend vier webinars over 'kinderpalliatieve zorg'. Het vierluik kan afzonderlijk, maar ook als geheel gevolgd worden. A.s. dinsdag beginnen we met een inleidend [webinar](https://carend.nl/webinars#kennismaking-met-kinderpalliatieve-zorg-van-toen-tot-nu) met aandacht voor organisatie, ervaringen van ouders en een inleiding op dit onderwerp met professort Verhagen en ouder Paula van Driesten. Zij werden eerder [geinterviewd](https://www.dutchhealthhub.nl/artikel/kinderpalliatieve-zorg-ontwikkelt-zich-snel/) over het webinar door de Dutch Health Hub. Een week later staat het webinar in het teken van '[praten met kinderen over de dood'](https://carend.nl/webinars#praten-over-de-dood). **Webinar over levend verlies** Op 27 september staat ['Levend verlies'](https://carend.nl/webinars#kinderpalliatief-levend-verlies) op het programma. Ook zorgverleners binnen de volwassenen palliatieve zorg zullen op deze avond herkenbare leerpunten vinden. Kinderpalliatieve zorg is systeemgerichte zorg, het treft immers het hele gezin. Een ernstige aandoening is een ingrijpend verlies dat als het ware meegroeit met een kind. Ouders ervaren niet alleen het moment van diagnose als een verlies, maar ook veel momenten daarna. Dit kan keer op keer rouw triggeren. Dit is ook zo voor kinderen, broers en zussen die desondanks ook druk bezig zijn met het ontwikkelen van hun eigen identiteit. [Tanja van Roosmalen](https://www.lefverliesbegeleiding.nl/over-mij/tanja/), rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog en trainer, zal in dit webinar dieper ingaan op de specifieke aspecten van ‘levend verlies’ en rouw bij ouders, zieke kinderen en bij hun broers en zussen en hoe je dit kunt herkennen. Ook is er aandacht voor de ondersteuning die zorgverleners kunnen bieden in hun dagelijkse praktijk. Zelf zegt ze over het webinar: *"Deze avond kan geen oplossingen bieden, maar wel een houvast"*. **Waarom is dit webinar ook interessant als je werkt in de volwassenzorg?** We denken bij verlies en rouw nog te vaak dat dit mensen pas overkomt als er iemand is overleden. Maar verlies is gekoppeld aan liefde en hechting. Als iemand ziek wordt, is dit een ingrijpend verlies, je verliest immers je gezondheid. En in het kielzog gaat er nog veel meer verloren. Denk aan het vertrouwen in je lijf, verlies van een verwachte toekomst of het verlies van mogelijkheden om je te ontwikkelen. Dat geldt voor kinderen en voor volwassenen. Tijdens het webinar spitsen we het toe op kinderpalliatieve zorg, maar er zijn heel gemakkelijk paralellen te trekken naar de palliatieve zorg voor volwassenen. Daarnaast bereiken kinderen door medisch-technologische vooruitgang steeds vaker de volwassen leeftijd en komen ze terecht in de volwassen palliatieve zorg. Het is goed je te realiseren wat er zich binnen het gezin op het gebied van verlies afspeelt. **Wat wil je de deelnemers van het webinar vooral leren?** Een moeder zei me eens: ‘Het is net of ik steeds afscheid moet nemen van een stukje van mijn kind.’. Als je kind ziek is, heb je voortdurend te maken met je verwachtingen en hoop bijstellen. En heb je regelmatig te maken met slechtnieuwsmomenten. Levend verlies komt het gezin binnen op het moment dat een kind ernstig ziek is en mogelijk een beperkte levensverwachting heeft. Alleen al het idee dat je kind mogelijk overlijdt veroorzaakt al rouw. We noemen dat ook wel eens anticiperende rouw, rouwen om het verlies dat mogelijk, of soms onherroepelijk, in het vooruitzicht ligt. Daarnaast zorgt de ziekte in het dagelijks leven keer op keer, soms jarenlang, voor tegenslagen. Als het kind functies verliest en levenskwaliteit inlevert, of als blijkt dat een kind een bepaalde mijlpaal niet haalt. Het is belangrijk om hier sensitief op te zijn als je als zorgprofessional betrokken bent: Hoe speelt levend verlies in dit gezin? **Waarom is het thema ‘levend verlies’ zo belangrijk?** In de zorg en de hulpverlening overheerst de gedachte dat patiënten en naasten het verlies moeten accepteren. Bij verlies gaat het niet om 'accepteren', want het suggereert dat de pijn, het verdriet en de zorgen weggaan. Dat streven is onrealistisch, niet helpend en ook onnodig kwetsend. Terugkerende rouw is niet pathologisch, maar passend bij levend verlies. Ik vermoed dat het streven naar ‘acceptatie’ meer stoelt op de onmacht bij professionals om die terugkerende emoties te verdragen, dan dat het daadwerkelijk bijdraagt aan de psychische gezondheid van mensen. Daarom is het zo belangrijk dat er meer aandacht voor het thema komt. Enerzijds voor de erkenning voor ouders en gezinnen, anderzijds om professionals betere handvatten te geven om steunend te kunnen zijn. ----- Lees ook de veelgelezen blog van Tanja van Roosmalen: '[Levenslijn](https://carend.nl/blog/levenslijn)'.