Hanneke Mijnster is schrijver en journalist. Ze schreef het boek Longeneeslijk, samen met en over Eva Hermans, die eind november 2024 op 26-jarige leeftijd overleed aan een zeldzaam soort longkanker. Van het boek zijn inmiddels 80.000 exemplaren verkocht.
Hoe kwam het dat je dit boek bent gaan schrijven?
‘Naar aanleiding van een column in Libelle werd ik gevraagd om een boek te schrijven over ADHD. Dat kwam in mei 2024 uit. Op de dag van mijn boekpresentatie kwam uitgeverij Spectrum met de vraag of ik Longeneeslijk wilde schrijven. Ik had mijn hele ziel en zaligheid in dat ADHD-boek gelegd en was eigenlijk van plan om het even rustig aan te doen. En toen kwam deze vraag. Ik wilde dit boek heel graag schrijven. Ik volgde Eva niet op Instagram maar kende haar wel van het tv-programma Over mijn lijk, waar zij aan mee deed, en ook van het radioprogramma van Mattie en Marieke. Af en toe googelde ik om te zien of ze nog leefde. Nadat de uitgeverij me gevraagd had ben ik Eva online gaan volgen. Wat ook meespeelde was dat ik een fascinatie heb voor dood, rouw en palliatieve zorg.’
Waar komt die interesse vandaan?
‘Ik denk doordat ik het leven best moeilijk vind. Ik zoek richtingen en antwoorden bij andere mensen, ik ben benieuwd hoe zij omgaan met die lastige dingen.’
Heb je in je eigen omgeving te maken gehad met overlijden van familie of vrienden?
‘Nee, maar ik denk weleens dat die hele bak ellende nog komt. Mijn rubriek Slotakkoord bij RTL-nieuws.nl heb ik bedacht nadat de vader van een goede vriendin vier jaar geleden overleed. Hij wilde nooit praten over dat hij doodging terwijl iedereen het wist. Dat vond zij lastig. Tijdens het regelen van zijn uitvaart belde ze me op en vroeg: “Han, hoe zit jij in de Duitse opera’s?” Ik weet daar niet veel van en kon haar niet helpen. Ik vond het zo treurig dat zij midden in al haar verdriet zich zo druk maakte over het juiste liedje en dat ze daar stress van kreeg. Ik heb toen meteen mijn eigen playlist gemaakt en openbaar op Spotify gezet zodat iedereen het kan vinden als het zover is. Tijdens de crematie werden er foto’s vertoond en op veel van die foto’s stond ik als klein meisje, ik was vaak bij dit gezin. Het voelde daardoor als een generale repetitie voor het afscheid van mijn eigen ouders. Daarna ben ik de rubriek bij RTL-nieuws gestart waarbij ik mensen bevraag over de soundtrack van hun leven en het verhaal erachter. Toen ik gevraagd werd om Longeneeslijk te schrijven voelde ik gelijk dat ik heel veel aan Eva wilde vragen.’
Heeft Eva zelf bedacht dat ze een boek wilde schrijven?
‘Nee, de uitgeverij heeft haar benaderd. Maar het mooie was dat Eva zelf al wel begonnen was aan een boek, gelijk na het horen van de diagnose. Het was een beetje in dagboekvorm. Dat was voor mij heel handig. Eva had, net als ik, veel zin in het proces. Ik ben naar haar toe gegaan om te zien of we een klik hadden. Dat was zeker het geval, allebei ADHD-er en beiden afkomstig uit Brabant. Ondanks het leeftijdsverschil voelden we elkaar wel goed aan. Ze appte me na de kennismaking gelijk dat ze er een goed gevoel over had. Als dat niet zo was geweest had de uitgeverij vast iemand anders gevraagd en ik had het dan zelf ook niet gewild.’
Heb je Eva vaak ontmoet?
‘Een paar keer. De meeste interviews waren telefonisch. Dat was enerzijds vanwege haar beperkte energie en de afstand tussen onze woonplaatsen maar vooral omdat ik ADHD heb en beter kan focussen als ik bel en typ. Ik heb Eva gezien bij het tekenen van het boekcontract en we zijn samen bij Eva Jinek geweest. Ook heb ik haar gezien bij haar boekpresentatie, wat tegelijk ook het afscheidsmoment was. Drie dagen daarna is ze overleden. Het gekke was dat zij tijdens dat schrijfproces degene was die ik af moest remmen. Mijn hoofd zat soms vol. Eva wilde het liefst drie keer per week afspreken voor een interview. In het begin maakten we afspraken om haar chemokuren heen maar op een gegeven moment heeft ze die kuur gestopt omdat die niets meer deed en ze zich beroerd voelde. En dan te bedenken dat ze die laatste kuur heeft gedaan omdat ze het boek af wilde maken. Dat was heftig om mee te maken. Ik voelde soms een verantwoordelijkheid ook al wilde zij dit boek zelf graag maken. Ik voelde me ook weleens een zakelijke drammer, dan zei ik dat ik haar nog wel moest spreken die week.’
Hoe lang heb je over het schrijven gedaan?
‘Ongeveer tien weken. Ik ben half juli begonnen. Tot eind augustus heb ik veel geïnterviewd en in september heb ik voortdurend geschreven. 1 oktober was het af. Ik voelde steeds de tijdsdruk en dacht: “Het zal niet aan mij liggen als het niet afkomt.” Ik vond het belangrijk dat zij het nog mee zou maken.’
Waren er veel dingen die Eva anders wilde dan jij?
‘Ze had bijna nooit wijzigingsvoorstellen. Ik heb bij de start het boek in een aantal thema’s opgedeeld, die in een Excel sheet gezet en naar haar gestuurd zodat ze wist wat er kwam. Ze was gewend aan interviews en stak makkelijk een verhaal af dat ze al vaak had verteld. Dat wilde ik niet, ik wilde niet dat het boek een geprinte versie zou worden van haar Instagramposts. Ik wilde dingen toevoegen die nog niemand wist. Door haar de thema’s te sturen kon ze daar vast over nadenken. Ook heb ik haar familie en haar beste vriendin geïnterviewd. Die moest zij wel mobiliseren. Ik stuurde haar steeds een hoofdstuk. Vaak moest ze daar om huilen, soms ook lachen en dan schreef zij daar nog wat dingen bij. Of ze appte me met ideeën. Ik stelde de vragen en schreef het uit, zij vulde aan en ik maakte er een geheel van. Daardoor voelt het wel echt als een coproductie. Ik heb expres ook wat Brabantse woorden en zinsconstructies gebruikt en ik hoor van verschillende mensen dat ze Eva horen praten als ze het boek lezen.’
Er waren dus geen meningsverschillen over de tekst?
‘Nee, er waren wel wat dingen die Eva er niet in wilde maar dat ging dan bijvoorbeeld om dingen die haar moeder had gezegd. Zij gaf voorbeelden die Eva gênant vond en dat begreep ik wel. Die haalde ik eruit en dat deed niets af aan de inhoud. Tijdens onze eerste afspraak zei Eva dat ze dankbaar was dat ze kanker had gekregen, terwijl ze het ook verschrikkelijk vond, omdat ze zich daarna pas compleet voelde. Het voelde altijd alsof er iets miste. In haar puberteit vond ze het leven echt niet leuk. Ze wilde daar niet te veel over vertellen. Ik kwam er halverwege het boek op terug maar ook toen wilde ze er niets over zeggen. Pas aan het einde, toen ze alles gelezen had, kwam ik er nogmaals op terug. Ik zei dat die zwarte periode nog miste, anders zouden de lezers de omslag bij Eva niet begrijpen. Ze vertelde toen dat ze suïcidaal was geweest. Sinds ze ziek was kon ze pas zien hoe mooi het leven was. Ze maakte een enorme draai. Ze keek niet achterom en kon goed in het nu leven. Toen ze ziek werd was ze net puber af. Het ging beter met haar sinds ze haar partner Matthijs kende. Ze vond het jammer dat het leven stopte, net nu ze het leuk vond.’
Ik kan me voorstellen dat mensen mogelijk denken dat Eva het boek zelf geschreven heeft. Was het vanaf het begin duidelijk dat jouw naam ook op de cover zou komen?
‘Nou dat heb ik wel zelf bewerkstelligd. Ik werd gevraagd als ghostwriter. Ik zei: “Ik wil niet dat mijn naam alleen in het colofon komt. Dan ga ik het niet doen. Als je werk verzet mag je daar ook de credits voor krijgen. Dat is best uitzonderlijk in de uitgeverijwereld. Ghostwriters staan alleen op pagina twee. Maar het is me ook opgevallen dat mannelijke ghostwriters vaak wel genoemd worden. Iedereen snapt wel dat Eva het boek niet zelf heeft geschreven want ze kon al bijna niet meer zelf naar de supermarkt. Ik vond het belangrijk dat mijn naam ook op de cover kwam. Eva vond dat prima. Bij onze kennismaking bij haar thuis, had ze bloemen voor me gekocht en iets lekkers bij de thee gehaald. Ze vroeg: “Jij krijgt hier toch wel voor betaald?” Zo schattig.’
Staat er in het boek veel over de medische situatie van Eva?
‘Ik heb haar arts in het Erasmus MC geïnterviewd. Ze had een uitzonderlijke vorm van longkanker. Een genmutatie die, voor zover bekend, slechts vijf mensen in de wereld hebben. Ik heb het medische stuk lang voor me uitgeschoven, ik huilde tijdens het schrijven. Ik maakte een tijdlijn en zag dat ze in een maand tijd van kerngezond naar nooit meer beter ging. In het begin kreeg ze iedere paar dagen slecht nieuws. Ik schreef ook over luchtiger zaken zoals de hulpstukkencaroussel. Ze had een scootmobiel, een gehoorapparaat, zuurstof, een bril met afgeplakt glas, haarwerken en kunstwenkbrauwen. Eva kon daar ongelooflijk grappig over vertellen. Ze hield van aandacht maar als ze beroerd was van de chemo vond ze het niet prettig om herkend te worden. Er was zelfs een begeleider van een andere patiënt die haar aanraakte in het ziekenhuis. Dat vond ze naar. Mensen vergaten weleens dat ze ook patiënt was. Eva kreeg allerlei privéberichten via social media. De een vroeg haar om een gunst, de ander gaf een tip. En dat terwijl Eva al zoveel deelde via haar socials. Maar die bekendheid heeft haar ook veel gebracht. Ze heeft er een toffe tijd van gemaakt.’
Wat vond je het meest lastig tijdens het maakproces?
‘Mijn positie voelen. In het begin was ik de schrijver. Op een gegeven moment zei Eva: “Jij weet nu alles van mij en ik niets van jou.” Er kwam een ongelijkheid. Ik sprak de familie, zat daar als een informatie-opslurper. Eva en ik appten veel, zakelijk en sociaal liep wat door elkaar. Als ik een weekendje weg ging wenste zij me veel plezier. Toen het slechter met haar ging vond ik dat moeilijk. We hadden samen een column in tijdschrift Flair, als opwarmer voor het boek. Ik moest als collega soms iets van haar vragen wat ik als vriendin niet zou doen. Bijvoorbeeld om even naar de tekst voor de column te kijken. Zij vond dat niet erg. Bij de boekpresentatie, vlak voor haar overlijden, ging het heel slecht met haar. Ik stond daar met een cocktail aan emoties. Ik was blij dat ons boek er was en dat Eva erbij kon zijn, het was namelijk al twee keer naar voren gehaald. Tegelijkertijd voelde ik veel verdriet, ik wist dat het de laatste keer was dat ik haar zag maar we deden net alsof het feest was. En ik wist ook niet wat mijn positie was. Iedereen, Eva zelf ook, had het over Eva’s boek en ik dacht en ik dan? Ik heb heel hard gewerkt en niemand viert het met mij. Ik begreep dat wel, en het hoorde bij de constructie, maar dat bleek ik toch ingewikkeld te vinden. En dat nam ik mijzelf dan weer kwalijk.’
Wist je wanneer zij zou gaan overlijden?
‘Nee maar ik wist wel dat ze zich na de boekpresentatie terug zou trekken, meer pijnstilling zou krijgen en alleen nog contact met haar inner circle zou hebben. Ze had haar euthanasie geregeld maar had eigenlijk een voorkeur voor palliatieve sedatie omdat daar meer mensen bij aanwezig mogen zijn. Ik wist dat Eva spoedig na de boekpresentatie zou gaan overlijden maar toch was ik verbaasd toen ik het telefoontje kreeg dat ze was overleden.’
Het overlijden van Eva was zelfs op het achtuurjournaal.
‘Ik heb dat voorspeld. Eva had 350.000 volgers op Instagram en tijdens het schrijven van het boek zijn er nog 200.000 bijgekomen. Het was net alsof er in die laatste periode allemaal mensen op de tribune kwamen zitten om te kijken hoe het ging. Zij had veel fans. Eva was vrolijk en had een hoog knuffelgehalte. Ze had geen filter waardoor familie en vrienden weleens dachten oh wat zeg je nou. Andere mensen vonden dat juist leuk.’
Eva, die in het afgelopen seizoen van Over Mijn Lijk veel indruk maakte met haar levenskracht en positiviteit, overleed op 30 november 2024 aan de gevolgen van longkanker. Zondag 9 februari werd een special van ‘Over Mijn Lijk’ uitgezonden waarin presentator Tim Hofman Eva opzoekt voor een laatste gesprek. Eva en haar man Matthijs blikken samen met Tim terug op haar leven en bespreken haar aankomende overlijden. Klik hier om de uitzending te bekijken.
Het boek ‘Hé, is dit ook ADHD?’ van Mijnster verscheen in mei 2024 bij uitgeverij Volt en telt inmiddels een vijfde druk.
Foto header: Joanne de Lijster