Veertien augustus 2017 is de dag waarop we horen dat Anjo ongeneeslijk ziek is. Vanaf dit moment voelt het alsof we richting de afgrond van een grote klif rijden. We weten niet wanneer de auto de rand overgaat, maar de klap die gaat komen, is onvermijdelijk. En ik kan er niets aan doen, ik heb geen controle over het stuur. Machteloos nemen we steeds opnieuw afscheid van dingen, groot en klein. En dan blijken die kleine dingen juist groot(s). En tussen al die emoties door móeten we genieten! Want nu zijn we nog samen.
Genieten. Terwijl er steeds meer onderdelen van onze auto vallen en we in het donker rijden. Soms zien we andere voertuigen. Lotgenoten. Wagens die al heel lang, heel langzaam over deze vlakte rijden. Bestuurders, die ons een beetje de weg wijzen. Ze waarschuwen ons voor hobbels en kuilen, die zij al zijn tegengekomen. Dan ineens schieten er onverwacht bekenden voorbij, zo de afgrond in.
Onze rit duurt inmiddels ruim vijf jaar. Soms rijden we ineens heel snel en knijp ik mijn ogen dicht, klaar voor de impact, handen vasthoudend. Soms lijkt het alsof we ineens een slinger naar links hebben gemaakt. We rijden langs de rand. Ik kan in de diepte kijken, maar we rijden nog steeds! Genieten. Geniet, zolang het nog kan. Wetend dat het stuur naar rechts gaat. Onvermijdelijk. Een onheilspellend gevoel dat altijd op de loer ligt. Wanneer storten we neer?
Op een gegeven moment krijg ik last van een raar soort 'survivers guilt'. We hebben de afgelopen jaren zo vaak gedacht dat we dicht op de rand zaten. Maar we rijden in het donker. En blijkbaar volledig parallel aan de afgrond. Al zoveel lieve gezinnen heb ik de rand over zien gaan. Auto's die het al zo lang volhielden, die bijna alle onderdelen onderweg hadden verloren. Auto's die ons vanuit het niets inhaalden, totaal onverwacht.
Hoe lang moet je parallel aan de afgrond rijden, voordat het went en je wat ontspant? Ik weet het niet. Dus we stappen even uit. En we dansen, want dansen helpt. Onze jongste hinkelt langs de afgrond, onze oudste kijkt bewust de andere kant op, naar de grote vlakte. En Anjo en ik? Wij dansen en vieren feestjes. Ons leven hangt er vanaf.
Dinsdagavond 6 februari verzorgen Rik Reinink, neuroloog bij het Spaarne Gasthuis en Esther Kruitwagen-van Reenen, revalidatiearts in het UMCU en werkzaam bij het ALS-centrum, het webinar 'Palliatieve zorg bij neurologische aandoeningen'.
Hoe ga je het gesprek aan over de laatste levensfase met een persoon met een neurologische aandoening en zijn of haar naaste(n)? Wat is belangrijk om te bespreken en hoe doe je dit op een gestructureerde manier? Met speciale aandacht voor het betrekken van naasten, om te zorgen dat zij goed zijn voorbereid. Rik Reinink promoveerde in 2022 op een onderzoek naar complicaties, behandelbeperkingen en levenseinde zorg bij patiënten met een acute beroerte. Hij zal tijdens dit webinar verder ingaan op zijn onderzoek en wat we daarvan kunnen leren. Meer informatie en inschrijven: klik hier.
Beeld: Sascha Groen