‘Mevrouw, wij kunnen helaas niets meer voor u doen.’ De arts keek me meewarig aan, in een vloek en een zucht deelde ze mede dat er geen toekomst meer was. Ik was verbouwereerd, onthutst, geschokt. Dacht dat mijn wereld stil zou blijven staan en wist niet waar ik de kracht vandaan moest halen om door te gaan. Hoe moest mijn gezin doorgaan zonder mij, hoe moest ik het leven loslaten?
‘Mevrouw, wij kunnen helaas niets meer voor u doen’
Dat was april 2021. Inmiddels zijn we anderhalf jaar verder en ik ben er nog steeds, tegen alle verwachtingen in. Ik bevind me in de zogeheten ‘palliatieve fase’. Als leerling-verpleegkundige leerde ik dat deze fase het einde van het leven aankondigt en dat is natuurlijk ook nu nog steeds zo. Maar waar mensen in mijn begintijd als verpleegkundige na deze mededeling vaak korte tijd later kwamen te overlijden, is deze palliatieve fase een rekbaar begrip geworden.
Steeds meer behandelingen zijn gericht op een kwalitatief langer leven. Ik vind het fijn dat ik samen met mijn oncoloog de regie in eigen handen heb, dat ik duidelijk mag en kan aangeven wat ik wel en wat ik niet wil. Kwaliteit staat voor mij voorop. Zo heb ik ervoor gekozen om in plaats van drie maandelijkse PET-scans dit elke zes maanden te doen omdat de stress me zoveel onrust oplevert dat dit mijn kwaliteit van leven negatief beïnvloedt. Na de stress die elke scan met zich meebrengt, vind ik een half jaar rust wel zo fijn.
Mijn leven leef ik over twee sporen. Het ene spoor gaat rechtdoor en houdt het ‘gewone’ leven in. Samen met mijn gezin er het beste van maken, leven met fysieke beperkingen door het chemotraject maar ogenschijnlijk een gewoon leven net als ieder ander, met de beslommeringen van alledag. Het tweede spoor bevat vele wissels; ik weet wat de eindbestemming zal zijn maar wanneer ik daar aankom weet ik niet. En dat maakt het leven lastig.
Ieder mens houdt zich wel eens bezig met het eindpunt, de dood, dat hoort bij het mens-zijn. Die gedachten kun je daarna meestal ook weer loslaten omdat er op dat moment geen reële dreiging is. Nadat je de status ‘palliatief’ hebt gekregen, verandert dit, dan is er die voortdurende dreiging dat je eindbestemming vroeger komt dan gehoopt. Het tweede spoor doorkruist dan steeds vaker het eerste spoor waardoor je ‘gewone’ leven in het gedrang komt.
'Sinds ik ziek ben, leef ik veel intenser, kan ik genieten van de kleinste en meest onnozele dingen'
Toch probeer ik me zoveel mogelijk op dat eerste spoor te richten. Sinds ik ziek ben, leef ik veel intenser, kan ik genieten van de kleinste en meest onnozele dingen. Het gaat niet om het afwerken van een ‘bucketlist’ - juist niet. Het zijn de kleine dingen waarvan ik geniet, zoals met mijn gezin aan tafel zitten en goede gesprekken hebben, de slappe lach krijgen met mijn partner, door het bos lopen en die roofvogel zien die boven me cirkelt, de zon op mijn gezicht voelen, een dag geen pijn hebben en zo kan ik er nog wel honderd opnoemen.
De kanker heeft me ondanks alle onzekerheid ook veel gebracht, ik ben dankbaar voor de levenslessen. Uiteraard had ik liever geen kanker gehad en mijn oude leven geleefd met wat ik nu weet. Maar lieverkoekjes worden niet gebakken. Ik hoop dat ik nog heel lang mijn twee sporen mag blijven volgen, met alle dilemma’s, beslissingen en onzekerheden die daarbij horen. Ik hoop het met heel mijn hart.
Yvonne is onze nieuwe columnist en we zijn heel blij dat zij haar verhalen met Carend wil delen. Over de foto schrijft Yvonne: Het is een foto van onze reis naar Noorwegen afgelopen zomer, onze droom voor later, na ons pensioen. Maar omdat later plotseling vroeger kwam hebben we het nu gedaan. Het was prachtig!
