Van een luchtweginfectie die we met man en macht bestreden met zuurstof, vernevelingen, antibiotica en infusen duikelden we in een paar dagen een sterfbed in. Nee, sterk was ze al niet de laatste maanden door de ijzeren greep van hartfalen met alle desastreuze gevolgen voor haar lichaam. Toch was ze door de huisarts nog ingestuurd toen de griep bij haar toesloeg. Helaas ontwikkelde de vrouw een delier, een plotselinge verwardheid door ernstige, lichamelijke ziekte, vaak gepaard gaand met angst.
Kwaliteit van sterven
Daar waar het ons meestal lukt om de kwaliteit van het sterven te verbeteren, zou dat vandaag niet lukken. Ze kijkt naar me met grote ogen, een blik vol paniek. Haar handen woelen in de lakens, alsof ze iets van zich af wil slaan. “Ze zitten overal,” fluistert ze. “Overal spinnen. Zie je ze dan niet?”
Haar stem is hees van angst, haar ademhaling gejaagd. In de schaduwen van haar kamer, flakkerend in het schemerlicht, lijken de contouren van de meubels haast met haar waan mee te bewegen. Ik weet: ze ziet wat ik niet zie. Even lijkt ze rustiger. Haar ademhaling vertraagt, haar ogen vallen dicht. Maar plots schiet ze overeind, haar blik gefixeerd op de hoek van de kamer.
“Daar!” gilt ze. “De vogels! Ze komen me halen!”
Haar handen schieten omhoog, alsof ze zich probeert te beschermen tegen iets dat op haar neerstort. “Ze pikken, ik voel ze! Help me dan toch!”
Haar nagels graven zich in haar eigen armen, krassen over haar huid, alsof ze onzichtbare klauwen van zich af probeert te schrapen.
Uitgeput door delier
Ik zit aan haar bed, samen met een verpleegkundige die haar hand vasthoudt. We blijven bij haar, laten haar niet alleen. We hebben haar al vaker zo gezien de afgelopen dagen. Soms is ze er even niet, dwaalt ze af in haar eigen wereld vol dreiging en schimmen. Soms keert ze terug, kijkt ze ons helder aan en vraagt ze: “Wat gebeurt er toch met mij?” En soms slaapt ze eindelijk, uitgeput van haar eigen hoofd, van al die gevechten die ze in het luchtledige voert.
Een delier kan een sterfbed tot een nachtmerrie maken. Waar we allemaal hopen op rust, op een zachte overgang van leven naar dood, schreeuwt het brein soms anders. Voor de familie is dat hartverscheurend. Haar dochter zit in de stoel bij het raam, haar handen in haar schoot gevouwen, starend naar haar vingers. “Dit had ik niet gedacht,” zegt ze zacht. “Dat het zo zou worden.”
We proberen. We geven nog meer medicatie, passen het licht aan, fluisteren in plaats van praten. We zorgen ervoor dat de kamer warm is, dat er geen schaduwen dansen op de muur, dat haar gezicht niet weerspiegeld wordt in het raam. Kleine dingen, kleine hoopvolle handelingen, maar de grip van het delier is sterk. Hier, zo voelt het, winnen we niet. Maar we blijven vechten, blijven zoeken naar iets dat haar kan helpen.
Verlichten van het lijden
De verpleegkundige kijkt me aan. “Wat kunnen we nog?” vraagt ze. Ik weet wat we medisch kunnen doen, maar ik besef ook weer dat sterven niet altijd zacht is, dat we soms tekortschieten in het verlichten van het lijden. Soms is dit niet het beeld van rust en liefde dat ik zo vaak mag zien tussen mensen. Soms is het donker. Soms is het verwarrend.
We besluiten dat het zo niet langer kan. We móéten palliatieve sedatie starten. Dit lijden kunnen we niet langer laten voortduren. Het voelt als een nederlaag, maar het is de enige keuze. Met palliatieve sedatie, het verlagen van het bewustzijn in de stervensfase om het lijden te verlichten, nemen we een ingrijpend besluit: we ontnemen haar de mogelijkheid tot communicatie. Maar niet alles verdwijnt. Ze blijft voelen, ze blijft horen. En dat vertel ik haar dochter. Afscheid nemen kan op vele andere manieren dan met woorden alleen.
De verpleegkundige knikt. “We laten haar niet alleen. We blijven bij haar, tot het einde.”
Later, als de vrouw goddank is weggezeild naar een wereld waar eindelijk rust lijkt te zijn, loop ik de gang op. Haar dochter volgt me. “Heeft ze zo straks geleden?” Haar stem is breekbaar, maar haar ogen zoeken eerlijkheid. Ik aarzel, en dan beantwoord ik haar retorische vraag: “Vandaag wel. Maar nu niet meer.”
Geen troostende leugen
Ze knikt langzaam, de spanning glijdt stukje bij beetje van haar gezicht. Geen verzachting, geen troostende leugen. Maar wel de waarheid. En de wetenschap dat we alles hebben gedaan om haar bij te staan. Soms soms is dat het enige wat ik kan geven.
Deze column verscheen ook bij LINDA online.