'Ik kende het gezin al een tijd via de school van mijn kinderen. Bovendien had Sascha een massagecursus bij mij gevolgd. Ik hoorde op het schoolplein dat haar man Anjo ALS had. Sascha vroeg of ik bij hen thuis wilde komen masseren, Anjo was toen al rolstoel gebonden. Ik kom vaker bij gezinnen thuis, bijvoorbeeld als kinderen gespannen zijn voor een toetsweek, maar ik had nog niet eerder een gezin met een ongeneeslijk zieke ouder als cliënt gehad.
Ik kwam eens per maand en masseerde dan eerst de jongste dochter van zeven, de oudste wilde niet. Daarna masseerde ik Anjo in de zorgunit bij hun huis. De thuiszorg zorgde ervoor dat hij goed lag als ik kwam. Na Anjo masseerde ik Sascha. Soms vroeg hij me om hem zodanig neer te leggen dat Sascha en hij lepeltje-lepeltje konden liggen. Zij kroop dan tegen hem aan. Dat ontroerde me.
Wat me meteen opviel was hun enorme gevoel voor humor. In het begin vond ik het best een beetje spannend, ik had nooit eerder iemand met ALS gemasseerd. Anjo nam de leiding, soms gebruik makend van zwarte humor. Toen ik bijvoorbeeld de eerste keer zijn shirt niet uit kreeg vroeg hij of ik soms wilde dat hij eerder de pijp uitging. Ik genoot daarvan maar dacht ook weleens: “Mag ik hier wel om meelachen?” In de zorgunit stond een kast met fantasiepoppetjes, veel later bleek dat tevens zijn doodskist te zijn, gemaakt met zijn vader en een vriend in een eerder stadium van de ziekte. Sascha en Anjo waren heel open en namen hun kinderen overal in mee. Er waren geen taboes en moeilijke momenten en emoties mochten er ook zijn. Ik heb bewondering voor de manier waarop zij hun kinderen door deze situatie hebben geloodst. Er is weinig voorlichtingsmateriaal voor kinderen over ALS, daarom maakte Sascha zelf een prentenboek, Papa draak wordt niet meer beter. Ook maakten ze een animatiefilm, Luki and the Lights. Die heeft 24 prijzen gewonnen en de longlist van de Oscars gehaald. De film gaat de hele wereld over om kinderen uit te leggen wat ALS is.
Anjo had als motto: Ik heb bepaalde kaarten gekregen in het leven, daar is niets aan te doen, maar ik bepaal zelf hoe ik die uitspeel. Hij hield zoveel mogelijk de regie en zei dat hij niet tot het gaatje zou gaan. “Ik stap er daarvoor uit”. Een andere uitspraak van hem was: “Je moet op tijd je verlies nemen”. Ik denk dat dit gezin veel andere mensen hoop heeft gegeven. Ze streden niet tegen de ziekte maar bogen mee en keken steeds naar wat nog wél kon. De ziekte heeft nooit hun eigenheid kunnen overschaduwen.
Met Sascha en het dochtertje had ik gesprekken tijdens het masseren, met Anjo niet. Hij vond de aanraking prettig en ook dat ik zijn spieren losmaakte maar wilde niet de diepte in. Hij zette vaak muziek aan tijdens het masseren. Het meisje vertelde me dat ze op school soms wel over haar thuissituatie wilde praten maar niet altijd en dat anderen dat niet altijd begrepen. Ik zei dat er een eiland van verlies en een eiland van afleiding bestaan en dat je van het ene naar het andere eiland kan gaan. Haar moeder liet me een tijdje later een tekening zien, haar dochtertje had beide eilanden getekend. Ze had op die manier samen met school een taal gevonden om aan te geven waar ze behoefte aan had.
Naarmate Anjo’s einde naderde vroeg ik me af hoe ik nu als zorgverlener op een passende manier afscheid van hem kon nemen. Ik kwam daar niet goed uit. Het was steeds vaker zoeken naar een houding die comfortabel was voor hem. De laatste keer dat ik bij hen kwam gaf hij aan dat hij mijn behandeling er niet meer bij kon hebben, en masseerde ik alleen Sascha en hun dochter. Door de dingen die Sascha vertelde tijdens haar massage realiseerde ik me dat dit waarschijnlijk de laatste keer was dat ik hem zag. Ik zei hem wat klungelig gedag en ging naar huis. Daar heb ik heel hard gehuild.
Sascha ontdekte na zijn dood dat Anjo van alles had geregeld om haar te ontzorgen. Bij zijn uitvaart, op het terrein van de scouting, waren veel verschillende mensen aanwezig, uit alle lagen van de bevolking. Daar werd voor mij zichtbaar dat ziekte en de dood ook een sociaal gebeuren zijn en een gemeenschap bij elkaar kunnen brengen. Sascha vertelde dat Anjo wilde dat zijn kist gebruikt werd als bartafel, er moesten vooral kringen op komen van de genuttigde glazen. Anjo heeft mij geleerd om nooit, in welke situatie dan ook, de leiding over mijn leven uit handen te geven en te durven gaan staan voor wie ik ben.
Over mijn onbeholpen afscheid heb ik hem nog geappt. Ik schreef ook dat ik veel van hem geleerd had en dat ik hem zal missen. Hij appte terug: “Ja dat gedag zeggen sloeg inderdaad nergens op maar je bericht is om te janken.”
Het eiland van verlies en het eiland van afleiding, getekend door de dochter (7) van Sascha en Anjo.
Het afscheid op het terrein van de scouting, waar Anjo tot op het laatst actief was.
Sascha Groen is drie april aanwezig op ons congres 'Palliatieve zorg in transitie’, waar ook de animatie 'Luki and the Lights' zal worden vertoond. Meer informatie? Klik hier.
Op de laatste dag van zijn leven sprak Anjo op 3FM met radio-dj Wijnand. Dit indrukwekkende en ontroerende gesprek tussen twee vrienden heeft een Speciale Vermelding van de Zilveren Reissmicrofoon ontvangen. Je kunt het gesprek hier terugluisteren.
ALS (amyotrofe lateraal sclerose) is een dodelijke zenuw/spierziekte, met een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar. Belangrijke symptomen zijn zwakker spierkrachtsverlies, coördinatiestoornissen, vermindering van spraak- en slikvermogen en ook benauwdheid. De ziekte heeft groot effect op de kwaliteit van het leven. Je kunt hier het webinar 'Palliatieve zorg bij ALS' terugkijken.