‘Hij denkt en beleeft op het niveau van een kind van vijf,’ fluistert de verpleegkundige me toe, vlak voor ik de kamer betreed. Ze pakt mijn arm vast: ‘Leg het uit zoals je het een kleuter zou vertellen’ Mijn taak wordt er niet bepaald makkelijker op wanneer ze toevoegt: ‘De familie heeft gevraagd om niet over de dood of over doodgaan te praten. Daar wordt hij heel erg bang van.’
Het is een verhaal dat me nog lang zal heugen. Als consulent van het palliatief team ben ik door de uroloog gevraagd mee te denken over een man van bijna vijftig jaar. Hij heeft een verstandelijke beperking en woont al jaren in dezelfde woongroep in een nabijgelegen zorginstelling. De uroloog heeft me eerder die middag verteld dat de patiënt veel pijn heeft en al hoge doseringen morfine via een pomp krijgt. De dosering is de laatste tijd snel opgehoogd in verband met ondraaglijke pijn. De uroloog vermoedt dat er een gat in zijn darm is ontstaan, waardoor de darminhoud zich vrijelijk in de buik verplaatst. Het is bekend dat dit naast fatale bloedvergiftiging ook helse pijn kan veroorzaken.
Beer
Ik sta op het punt mij te mengen in een verhaal dat al maanden speelt, besefte ik toen ik de brief van de huisarts las. Deze verhaalt over patient’s delay. Het heeft lang geduurd voordat de patiënt zelf de klachten duidelijk uitte. Hij had al langer buikpijn, maar pas toen zijn gezicht vermagerde, werd er alarm geslagen. Het was allemaal veel te laat; de blaaskanker had zich al een weg gebaand door andere organen, er waren lokale lymfeklier-uitzaaiingen en ook het verslag van de lever-echografie liet weinig aan de verbeelding over.
Als ik poolshoogte neem, is er geen twijfel mogelijk. Dit is een stervende man. De tekens van zijn naderende dood tonen zich onmiskenbaar op zijn marmerachtige gezicht. Een vrolijk uitziende beer met twee zwarte kraalogen ligt naast hem. Hij heeft er zijn arm omheen geslagen.
Hij kreunt. Zijn lijden valt moeilijk aan te zien, niet in de laatste plaats voor de familie rond het bed. Het is beslist duidelijk dat er iets moet gebeuren, maar gevoelsmatig raak ik in een spagaat. Hoe leg ik aan iemand uit dat hij dood zal gaan, terwijl hij dat maar beperkt kan begrijpen? Hoe leg ik aan iemand uit dat hij dood zal gaan, terwijl de familie gevraagd heeft er niet over te praten? Hoe vertel ik dat ik zijn bewustzijn zal laten dalen tot hij niet meer wakker wordt, zodat hij niet hoeft te voelen hoe het is om dood te gaan?
Verward
Vlak van tevoren heb ik nog gebeld met een ethicus van de universiteit. De theorie van palliatieve zorg uit de richtlijnen is helder. Met hem dreun ik het op: ‘Verder ophogen van morfine kan tot onacceptabele verwardheid leiden. Er is eigenlijk geen andere mogelijkheid meer dan starten met palliatieve sedatie. Met een medicijn dat zijn bewustzijn zal verlagen.’ De theorie is vaak makkelijk, de praktijk veel weerbarstiger. Ook voor de dokter aan het bed. Hoe voelt dat eigenlijk, om zoiets te doen bij iemand die onvoldoende beseft wat er gebeuren gaat, die je aankijkt en je misschien vertrouwt. Wát voel je als arts dan eigenlijk?
De ethische overwegingen vallen me lastig. Mag dit eigenlijk wel bij iemand die geen expliciete toestemming geeft? De ethicus is duidelijk en helpt me: de ernst van de situatie staat onomstotelijk vast en het ziektebeeld leidt zeker tot de dood, waarschijnlijk vandaag al. Er is geen alternatief meer. Er is ook geen conflict van plichten. De enige plicht die mij rest is al het handelen dat leidt tot een menswaardig einde.
De pompstand van de morfine staat op 32 milligram per uur, een torenhoge dosering. Toch reageert de man nog als hij mij ziet. ‘Hoi,’ klinkt het zacht. Naast zijn bed zitten zijn beide ouders – ik schat ze in de zeventig – en zijn zussen. Hoewel ik ze door de schemering nauwelijks kan zien, voel ik hun verdriet. In mijn leven heb ik weinig hechtere familiebanden gezien dan die van gezinnen waarbij een van de leden een verstandelijke beperking heeft. Er zijn geen woorden om die onvoorwaardelijke liefde goed te omschrijven. Taal blijft hier in gebreke.
Slapen
Ik probeer het uit te leggen. Een beetje ‘met handen en voeten’, zo goed als het gaat. Ik praat over vertrekken, over diep in slaap vallen en over niet meer wakker worden. Ik vermijd woorden als dood en overlijden. Misschien gaat het allemaal met horten en stoten, maar ik vermoed dat ik slaag goed uit te leggen wat er gebeuren gaat; ik zie dat zijn ogen rustiger worden, dat zelfs het kreunen even verdwijnt. En als ik klaar ben, weet ik niet goed of de onomkeerbare, zo rauwe realiteit helemaal tot hem doorgedrongen is. Maar er is beslist iets veranderd, want ik voel zijn hand en hoor zijn zachte stem: ‘Ik wil nu slapen.’ Ik beschouw het als zijn toestemming.
Want ik vermoed dat hij donders goed door heeft wat er gaat gebeuren, ondanks zijn verstandelijke beperking Is er niet iets van een soort oerinstinct zijn waardoor ieder mens voelt dat het einde nadert? Dat het goed is?
In de tien minuten dat de verpleegkundige en ik weg zijn om de medicatie klaar te maken, neemt de familie afscheid. Ik ben daar niet graag bij. Enerzijds uit respect voor deze zo grote intimiteit, anderzijds omdat het confronterend is, voelbaar tot in de diepste vezel van het lichaam. Er past nu niets dan afstand.
Ademloos
Als ik terugkom in de kamer, onderbreek ik een moment dat misschien wel oneindig zou moeten voortduren. ‘Oerliefde’ noemde een opleider het ooit; die term ben ik nooit vergeten.
Ik vertel dat het medicijn wellicht niet meteen werkt, dat er nog wat tijd zal zijn om te praten. Toch zie ik een laatste kus en vallen er nog woorden die klinken alsof ze de laatste zijn. Dan wordt het stil als ik zijn arm pak, de arm waar het infuusnaaldje in zit. Hij laat het gedwee toe. Ik spuit het medicijn in, daarna leg ik zijn arm weer om de beer. Zijn zwarte kraalogen lijken alles onbewogen in zich op te nemen.
Iedereen in de kamer registreert ademloos de heftigheid van dit afscheid. Ook ik voel het. Ik moet weg uit deze kamer. Ik struikel bijna als ik vertrek, kijk kort nog even naar de gezichten. Ik weet niet goed hoe ik afscheid moet nemen en wat ik moet zeggen. Misschien gaat dit laatste stukje wat onhandig, misschien te snel, maar het komt uit de grond van mijn hart en is zo oprecht gemeend:
‘Wat zal hij gemist worden.’
-----------------
Op 28 juni 2022 organiseert Carend het webinar 'Helpen bij Verlies en Verdriet' van Manu Keirse over rouw en hoe wij daar als zorgverleners en als naasten mee om kunnen gaan. Toegankelijk voor iedereen, geaccrediteerd voor zorgverleners. Inschrijven? Doen!: kan hier.