Er komt steeds meer aandacht voor het belang van palliatieve zorg voor mensen met kanker, hartfalen, COPD en dementie. Maar wat als je een andere aandoening hebt? Ook uitzichtloos en met veel pijn. Een verhaal van een ouder over de strijd van haar dochter om te proberen op een zo comfortabel mogelijke manier te leven.
‘Mijn dochter is 29 jaar en heeft al jaren te maken met een alsmaar verslechterde gezondheid mede vanwege een aantal zeldzame ziektes. Hierdoor kwam ze steeds meer in een uitzichtloze situatie qua behandelingen en daarnaast had ze ook ondraaglijke pijnen. Haar leven was tot nu toe niet gemakkelijk en het vechten was daardoor een ‘way of living’ geworden. Op het moment dat de ondraaglijke pijn erbij kwam was het niet ondenkbaar dat ze het bijltje erbij neer zou gooien. Zelfs de artsen vonden het geoorloofd als ze daarvoor zou kiezen maar ze wilde het gevecht aangaan. Het werd dit keer een gevecht met een arts. Mogelijk vond hij deze casus te moeilijk en bood hij haar daardoor niets: geen begeleiding, geen mogelijkheden en de antwoorden op vragen bleven uit. Dit gevecht werd haar, mede door de uitzichtloosheid van haar pijn, bijna fataal: dan maar kiezen voor euthanasie terwijl het boek voor haar eigenlijk nog niet echt dicht kon? Het niet uit mogen proberen van andere pijnbestrijdingsmiddelen was eigenlijk nog erger dan niet te weten of ze überhaupt zouden werken.
Maar toen kwam er net op tijd, uit een onverwachte hoek, plots toch een helpende hand. Een andere arts die begripvol, luisterend, vragend, meedenkend en gewoon menselijk is. Zij zag wel mogelijkheden, dacht mee en was gewoon eerlijk. Nu voelt mijn dochter toch weer wat kracht om door te gaan, ondanks de vreselijke pijn die er nog steeds is. Vol verwachting en hoop dat de nieuwe middelen misschien zorgen voor wat meer comfort in haar leven. Ze heeft weer het gevoel dat ze er toe doet, en het is fijn dat er in mogelijkheden gedacht wordt, gevraagd wordt wat zij zelf wil. ‘Ze leefde nog lang en gelukkig’ is hier vast niet van toepassing. Maar nu krijgt ze wel een eerlijke kans om uit te proberen of er, voor de tijd die ze nog heeft, meer comfort mogelijk is.’
Foto: Jaco Beukman