In augustus 2006 krijgt mijn zus Sandra op 37-jarige leeftijd last van hevige pijn in haar buik. In eerste instantie wordt gedacht aan een gynaecologisch probleem en wordt ze door haar huisarts doorverwezen naar het ziekenhuis. Als daar niets gevonden wordt, wordt ze zonder verder onderzoek, dubbelgeklapt van de pijn, naar huis gestuurd. Voor ons onbegrijpelijk dat dit gebeurt, want er is overduidelijk wel dégelijk iets mis bij haar en ze heeft veel pijn. Ze gaat daarom niet naar huis, maar terug naar haar huisarts die haar voor een echo terugstuurt naar het ziekenhuis. Hierop is iets in haar lever te zien, hetgeen aanleiding geeft tot verder onderzoek en het nemen van een biopt. Een spannende tijd breekt aan, maar we zijn van het positieve type en denken: ‘het kan van alles zijn, dus eerst maar afwachten’.
Op 8 september horen we dat haar buikpijn voortkomt uit uitzaaiingen in haar lever en dat alleen palliatieve behandeling nog mogelijk is. De bron is vooralsnog onbekend. We zijn er geschokt door en kapot van. De spreekwoordelijke bodem wordt onder onze voeten weggeslagen. Sandra begint hevig te trillen en kruipt in elkaar, ik word overvallen door een enorme misselijkheid. Ik hang letterlijk boven de wasbak in de kamer van de internist. Ook onze moeder is radeloos. Kanker? Sandra? Haar dochter? Dat kan toch niet waar zijn?
Diezelfde avond nodigt Sandra haar naaste familie en beste vrienden uit om bij haar te zijn, ze heeft ze nodig om deze boodschap te verwerken. We praten met elkaar, huilen, maar er wordt ook gelachen. We beuren elkaar op en hopen er het beste van. Het is een bijzondere avond.
Mijn zus wil gezien haar diagnose graag een doorverwijzing naar het AVL en krijgt deze ook. Ook dit keer zijn mijn moeder en ik aan haar zijde. De oncoloog steekt na een korte kennismaking meteen van wal en vertelt wat hij in de overdracht gelezen heeft, namelijk dat zij daar is voor de best mogelijke palliatieve behandeling, aangezien genezing niet meer mogelijk is. Wat er dan gebeurt verwondert mij enorm. De schok bij mijn zus en mijn moeder is namelijk weer net zo groot als tijdens het gesprek in het eerste ziekenhuis. Het valt de oncoloog ook op. Hij stopt met wat hij aan het vertellen is en zegt: ‘ik heb het gevoel dat ik iets nieuws vertel en dat jullie voor het eerst horen dat genezing niet meer mogelijk is’. Zowel mijn zus als mijn moeder geven aan dat dit inderdaad het geval is. Ik zit erbij en kijk en luister ernaar en kan bijna niet geloven wat er gebeurt. Twee volkomen normale en intelligente mensen die de harde inhoud van het eerste slechtnieuwsgesprek ‘vergeten’ zijn? Kan dit?
Na wat nadenken bedenk ik drie mogelijkheden. Misschien is de inhoud van het eerste gesprek en die boodschap misschien wel ‘too much to handle’ voor hen en hebben ze dit na de schok, het verdriet, de paniek en alles dat erbij kwam kijken op de één of andere manier verdrongen. Een andere mogelijkheid is dat de term palliatief voor hen té onbekend is, waardoor de échte inhoud van die boodschap toch niet goed tot hen is doorgedrongen. Een derde mogelijkheid is dat het aanhoren van de diagnose ‘kanker’ zo verschrikkelijk heftig is dat alle informatie die daarna komt niet meer door ze ontvangen is. Ik heb later van mijn moeder begrepen dat dit laatste inderdaad is zoals zij het zich herinnert. De diagnose kanker en het zien van het verdriet bij haar twee dochters neemt al haar aandacht in beslag; alles dat verder nog gezegd wordt komt niet meer aan. Voor mijn zus is het een combinatie van de drie mogelijkheden, met daarbij de sterke hoop, die zich omzette in vertrouwen, dat het uiteindelijk goed zal komen.
Mijn boodschap aan alle artsen en specialisten is daarom: check altijd heel goed bij jouw patiënt wat deze zelf over diens diagnose en kansen weet en check ook goed of alle gebruikte termen wel begrepen worden.
Op woensdag 5 november vindt het congres 'Zorg in de stervensfase" van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Dit evenement biedt artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers, studenten en alle geïnteresseerden de kans om alles te leren over zowel formele als informele zorg in de laatste levensfase. Het congres belicht nadrukkelijk alle vier de domeinen van palliatieve zorg, met dit jaar speciale aandacht voor rouw en nazorg met presentaties van Carlo Leget, Jacob van Wielink en Manu Keirse. Meer informatie? Klik hier