Ik neem plaats op de rode stoelen van het Beatrix Theater in Utrecht. Ik heb direct empathie voor de arts die spreekt over het wel of niet reanimeren beleid. Vol overgave vertelt hij over het belang van maatwerk bij het stellen van de reanimatie vraag. Dat er een gepast gesprek met een gepast persoon in een gepaste situatie moet plaatsvinden. Zijn vragen zijn scherp: ‘Wie wil er hier een kasplantje worden?’ Waarna hij antwoordt: ‘Ik weet overigens niet hoe gelukkig een kasplantje is’. Ik luister aandachtig naar de wijze waarop de vraag anders gesteld kan worden: ‘Zijn er handelingen die u niet wil ondergaan? Is het een besluit dat bij je past?’ Het bespreekbaar maken van een reanimatiewens, staat in directe lijn met het bespreekbaar maken van de dood. Maar hoe doe je dat nu? Hoe maak je de dood en zijn ervaringen bespreekbaar? Hoe vertel je een kind bijvoorbeeld over de dood? Hoe start je met advance care planning?
Jaren geleden vroeg mijn zoontje: ‘Mama, wat gebeurt er met iemand die doodgaat?’ Ik antwoordde rustig maar vrij ondoordacht: ‘Zijn lampje gaat uit’. Hij vroeg direct: ‘Waar zit dat lampje dan?’ Waarop ik op zijn borst tikte en zijn hartje aanwees. Ik legde uit dat het lampje in het hart het langst blijft branden en daarna uitgaat. Je lijf blijft nog even hier maar het lampje gaat weg. Ik vertelde dat het lampje ergens hoog bij de sterren weer aan zou gaan. Het verklaarde alle sterren aan de hemel.
Met kippenvel over mijn hele lijf, bekijk ik de animatiefilm van Sascha Groen over ALS. Het raakt mij, wanneer zij vertelt dat haar inmiddels overleden echtgenoot, de stem heeft ingesproken van de robot, waar stuk voor stuk lampjes uitvallen en kapotgaan tot ook het laatste lampje bij de borst, uitvalt. Vol liefde vertelt zij over de wijze waarop haar gezin met de levensbedreigende ziekte van hun papa omging waarin humor een reddingsboei is geweest. ‘Kinderen kunnen zo goed de woorden vinden om moeilijke situaties te beschrijven.’ Het bespreekbaar maken van de dood volgt in dezelfde zin als: ‘Papa, niet doodgaan als ik op kamp ben hè?’ Opnieuw knik ik verwonderd en lach om de eerlijke en ontwapenende opmerkingen van kinderen. Het sluit aan bij een citaat van een andere spreker: ‘Een kind zal het anders beschrijven dan een volwassene, een boeddhist anders dan een atheïst’. Zouden wij hier een voorbeeld aan kunnen nemen? Het gewoon bespreken in alle eerlijkheid?
De hele dag luister ik met rode wangen naar de sprekers. De zin: ‘Ik had het niet gehoord maar ik had er ook niet naar gevraagd’ komt naar voren tijdens het onderwerp bijna dood ervaringen, waarin het bewustzijn als grootste uitdaging voor de wetenschap wordt gezien. Pas wanneer je doorvraagt, vertrouwen creëert en echt in gesprek gaat met iemand, zijn het delen van ervaringen en wensen rondom de dood bespreekbaar maken mogelijk.
Als aan het einde van de dag spreekster Kathryn Mannix het podium opstapt, ben ik in de ban van haar verhaal. ‘Laten we het over de dood hebben. Het wordt tijd dat we over de dood praten. Wat gaat er in iemand om die doodgaat? Hoe zit het met onze verhalen? Vertel mij jouw verhaal. Beseffen wij wel dat het de dood is die het leven waarde geeft?’ Ik knik ja en ik knik nog eens ja op de voorbeelden die zij geeft. Kathryn beschrijft een casus waarin de dood, rustig en in alle eerlijkheid met de patiënt wordt besproken. Zij bespreken de verwachtingen, wat zij wel en niet kunnen betekenen, waarbij er duidelijk sprake is van een vertrouwensband. Advanced care planning en verwachtingsmanagement ten top!
Nog even denk ik na. Het bespreekbaar maken van de dood is vandaag in alle vormen en op alle mogelijkheden besproken. Mijn gedachtes gaan snel maar ik voel het enthousiasme de overhand nemen: ‘Vertel mij jouw verhaal, jouw wensen, jouw ervaringen. Heb jij vertrouwen in mij?’ Laten we het over de dood hebben. Ik durf er in alle rust en eerlijkheid naar te vragen. Het gesprek aan te gaan op de gepaste plek, op de gepaste manier en ik denk dat ik daar de gepaste persoon voor ben. Dank je wel, Carend!
Guusje was aanwezig op ons congres 'Palliatieve zorg in Transitie' en deelde haar ervaringen in dit verhaal. Wil jij ook een keer een congres van Carend bijwonen? In november organiseren we het congres 'Zorg in de stervensfase'. Meer informatie? Klik hier.
Foto: Jan Harryvan (Sascha Groen (@weduwe_in_opleiding) op het podium samen met dagvoorzitter Inge Diepman kijkend naar een foto van haar gezin en luisterend naar de stem van haar man Anjo Snijders, die op de dag dat hij overleed nog een gesprek voerde op 3fm.)