In het voorjaar van 2024 in het nieuws bij de NOS: 'Het aantal levenstestamenten stijgt snel. Mensen willen zaken graag vastleggen.’ 'Gebruik een notarieel levenstestament voor financiële zaken, maar niet voor medische zaken. Leg dat soort dingen vast bij de (huis)arts in het medisch dossier', betoogt longarts Sander de Hosson. 'Het voeren van een proactieve zorggesprek hoort daarbij, met mensen die verstand van medische zaken hebben, iets wat een notaris niet heeft.'
Lees column 'Levenstestament'.
Ik stel me voor hoe het ongeveer gegaan moet zijn, een paar maanden geleden in het mooie notariskantoor. De man zat aan een lange glimmende tafel. Voor zijn neus lag een formulier met een bijna eindeloze rij vragen. Stuk voor stuk gingen ze over belangrijke kwesties. Centraal stond wie zijn wettelijk vertegenwoordiger werd en dus mocht beslissen als hij dat zelf niet meer zou kunnen. Het document vroeg naar volmacht voor bankzaken, naar zijn erfenis en naar wie zijn huis mocht verkopen.
Het was relevant dit nu goed te regelen, want hij had een dementieel syndroom en begeep steeds minder wat er in zijn wereld gebeurde. De laatste vragen gingen over de medische zorg. Het waren ingewikkelde vragen, maar hij wist ze vlot te beantwoorden. Bij één vraag haperde hij kort: 'Wilt u te allen tijde gereanimeerd worden?'
Zijn zoon keek hem aan. Vader knikte. Hij fluisterde: 'Wat een rare vraag! Natuurlijk wil ik dat!' Toen zette hij een vinkje bij ja. Natuurlijk wilde hij altijd gereanimeerd worden. Natuurlijk wilde hij leven. Iedereen om hem heen knikte. De notaris keek bedachtzaam naar het formulier en zette zijn krabbel. Er werd verder niet gesproken over de antwoorden. Ook de man in kwestie zette zijn handtekening, net als zoon en dochter. Ze gaven elkaar een hand en de wegen scheidden. Uiteraard was een levenstestament in dit geval nuttig. De man raakte steeds kwetsbaarder door een vorderende dementie. Naar buiten gaan lukte eigenlijk niet meer. Hij sleet zijn dagen in een leunstoel voor de televisie, en keek naar de bossen vanuit het raam van een verpleeghuis met een welluidende naam.
'De notaris keek bedachtzaam naar het formulier en zette zijn krabbel. Er werd verder niet gesproken over de antwoorden'
Anderhalve dag geleden is hij in de nacht opgenomen in het ziekenhuis, met een fikse longontsteking. Hij is erg benauwd. Het heeft zijn verwardheid doen toenemen. De spoedarts heeft zijn zorg geuit, niet alleen over de huidige situatie, maar vooral ook over de algehele ziektegeschiedenis. Zijn voedingstoestand is zienderogen achteruitgegaan en hij verslikt zich regelmatig, de vermoedelijke oorzaak van de longontsteking. Als de spoedarts vraagt naar wensen rondom reanimatie, pakt de zoon het hagelwitte formulier uit zijn tas.
'Hij wil te allen tijde gereanimeerd worden.' De spoedarts is even stil en schrijft dat vervolgens in de status. Hij voegt er een opmerking aan toe. 'Wellicht opnieuw te bespreken door de hoofdbehandelaar.'
Die hoofdbehandelaar ben ik. Ik zit in zijn kamer aan zijn bed, zijn zoon en dochter zitten tegenover me. De man ligt tussen ons in. Hoewel hij nog niet goed bij bewustzijn is, gaat de situatie met de longontsteking vooruit, vertel ik hen. De benauwdheid is afgenomen en in de uitslag van het bloedonderzoek zie ik de ontstekingswaarden dalen. Toch blijft de situatie kritiek. Als ik wil beginnen over behandelbeperkingen, merk ik dat deze kwestie de gemoederen flink bezig moet hebben gehouden, vanwege de vragen op de spoedeisende hulp. De dochter vertelt over de discussie die zich afgespeeld heeft. Ze zijn het er zo over eens dat vader niet moet lijden. Ze zijn het er ook zo over eens dat een reanimatie bij hem geen enkel doel zal dienen: er zal na een dergelijke reanimatie vrijwel zeker een verslechtering in zijn nu al broze gezondheidstoestand optreden. Maar ze zijn het er niet over eens dat er niet meer gereanimeerd moet worden, want dat was de uitdrukkelijke wens van de patiënt. De zoon zegt weinig, en kijkt naar zijn vader die stil in bed ligt. Diens ogen zijn gesloten en zijn mond is een beetje opengevallen. Hij reageert niet op het belangrijke gesprek dat gevoerd wordt.
Ik kijk van de een naar de ander en voel de spanning die er tussen hen heerst. Natuurlijk hebben ze beiden gelijk. Wat houdt de zoon van zijn vader. Wat vindt hij het belangrijk dat diens wensen worden ingewilligd. Terecht. Maar ook ziet hij hoe zijn vader zal lijden als dat uiteindelijk gebeurt. Schuldgevoel gegarandeerd.
Ook de dochter houdt zielsveel van haar vader. Wat vindt zij het belangrijk dat hij niet zal lijden. Wat vindt ze het belangrijk dat er niet meer gereanimeerd wordt, mocht die situatie voorvallen. Terecht. Maar ook ziet zij dat zij daarmee niet de wensen van haar vader zal inwilligen. Schuldgevoel gegarandeerd.
De kansen op een kwalitatief leven bij deze ernstig zieke man, zijn na een reanimatie of beademing erg laag. Dat geldt niet alleen bij het dementie, maar bij vrijwel elke ernstige ziekte. Ik leg dat uit en ze begrijpen het. Als ik verteld heb dat reanimeren in dit geval echt medisch zinloos handelen is, leggen ze zich ten slotte neer bij een niet-reanimeer- en niet-beademverklaring.
Als ik wegloop, denk ik terug aan het notariskantoor; met goede uitleg was deze discussie tussen broer en zus niet nodig geweest. Ik denk aan die grote tafel met het hagelwitte papier. En vooral aan het gesprek dat daar níét plaatsvond. De woorden die níét vielen toen die ene vraag gesteld werd, toen hij na een korte hapering ja aanvinkte.
Begrijp me niet verkeerd: het vaststellen van een levenstestament is belangrijk. Het is een nuttig instrument om de financiële toekomst goed te regelen. Maar het plaatsen van een simpel vinkje achter ingewikkelde medische vragen kan de persoon in kwestie en zijn naasten soms schaden. Het vastleggen van medische wensen en behandelbeperkingen bij de notaris is een wassen neus. Nooit in mijn carrière werd dit document geraadpleegd.
Wat wel moet gebeuren, is een goed gesprek met je arts over wat je belangrijk vindt. De arts kan dit vastleggen in een document dat meegestuurd wordt als je naar de SEH komt zodat wij als artsen dan kunnen handelen, of juist niet. Toekomstige behandelbeperkingen zijn een onderwerp dat uitgebreide reflectie vereist, waarbij rekening moet worden gehouden met de medische context van de patiënt. Diens conditie en medische situatie bepalen de kans op succes van zo'n ingreep. Op kwaliteit van leven. Wensen zijn dynamisch, die kunnen snel veranderen. Dat hoort allemaal bij een arts thuis. In een medisch dossier dat bovendien snel en gratis (!) aan te passen is.
'Notarissen, verplicht u tot het toevoegen van een voorwaarde aan uw document: laat uw cliënt met zijn arts praten'
Dus notarissen, verplicht u tot het toevoegen van een voorwaarde aan uw document: laat uw cliënt met zijn arts praten. Afspraken over medische behandelingen dienen in iemands medische status te worden vastgelegd. Houd u in uw levenstestament verre van dit soort medische zaken, maar houdt het bij het regelen van financiële en andere zaken. Pas dan mag u bedachtzaam toekijken en uw krabbel zetten. Daarmee doet u zowel recht aan uw cliënt als aan mijn patiënt.
Carend organiseert regelmatig webinars voor zorgverleners en andere geïnteresseerden over palliatieve zorg. Klik hier voor een overzicht van de komende webinars. Live webinars kijk je op de aangegeven datum en tijd online. Wanneer je je voor een live webinar hebt ingeschreven en dit (toch) op een ander tijdstip wilt kijken, dan kan dat gewoon met dezelfde link. On-demand webinars zijn opnames van eerder uitgezonden webinars. Ook dan geldt de accreditatie en ontvang je de hand-outs.