Wie bepaalt nou precies wat de kwaliteit van leven is? Die vraag die heb ik me de afgelopen dagen meerdere keren gesteld, want hij blijft echoën in mijn hoofd. Een vraag die me even heeft stilgezet.
Die me vooral terugbrengt naar dat telefoongesprek met een patiënte. Ik vermoed dat zij mij meer geleerd heeft over het leven dan ik haar ooit had kunnen vertellen over het sterven, want daar had ze me de afgelopen maanden wel duizend vragen over gesteld.
Ja, ze was veel te jong om dood te gaan, vertelde ze. Net 55. Ik begeleidde haar al heel lang op de polikliniek met een ernstige vorm van COPD, maar die was de laatste jaren best wel stabiel. We snapten niet goed waarom ze zo nietsontziend vermoeid bleef, dus gingen we verder zoeken. Haar gewichtsverlies van twee, later vijf kilo was aan aanwijzing voor aankomende ellende. Het bleek darmkanker en ook nog eens uitgezaaid naar vele plekken in haar lever.
Kleinkind
Als ik haar dat vertel – we zitten in winterse zonnestralen op een kamer op de verpleegafdeling – raakt het haar diep. “Want ik wil absoluut doorgaan”, zegt ze resoluut en nu ook bijna boos. “Niet voor mijzelf, maar voor mijn kleinkind dat nog geboren moet worden.” De vrouw van haar zoon is vijf maanden zwanger. “Het idee dat ik dat kindje nooit zal vasthouden, nooit in de ogen zal kunnen kijken, voelt voor mij als een tweede dood.”
“Dus wil ik behandeld worden”, zegt ze. “Verzin maar een list.” Ziet ze niet wat ik zie? Een lichaam dat het tegendeel schreeuwt. Een lichaam dat zo is afgevallen dat het nauwelijks kan staan, laat staan lopen. Als ik haar probeer te vertellen dat haar conditie behandelingen absoluut onmogelijk maakt, zegt ze niets meer. Ze draait zich langzaam weg van mij en kijkt naar de buik van haar schoondochter. Dan blijft het stil. Boos stil.
In de dagen erna lijkt ze te wennen aan de realiteit dat ze niet behandeld zal worden met chemotherapie om de ziekte af te remmen en ze stemt opmerkelijk makkelijk in met mijn voorstel om haar laatste levensfase in een hospice door te brengen, omdat het thuis niet zal gaan. Vanwege plaatsgebrek moet ze naar een hospice dat 50 kilometer verderop ligt. Op de dag van ontslag pakt ze mijn hand even vast en in een mengeling van tegengestelde emoties bij haar, maar ook bij mij, nemen we afscheid.
De kwaliteit van leven
Nog geen week naar haar ontslag word ik gebeld door de arts van het hospice, die mij direct aan haar geeft. Ze hebben bloed geprikt en de al bestaande bloedarmoede is fors verergerd. Hierdoor zakt haar energie weg in een afgrond waar ze lichamelijk niet meer uit lijkt te klimmen, maar mentaal is ze er nog volledig.
Ik vind de voorgestelde bloedtransfusie echt een paar afslagen te ver en dat probeer ik duidelijk te maken. Het is niet alleen het transport met een ambulance, de overstap naar een brancard, het wachten, de inspanning, het vervoer, maar ook de nasleep. Ik raad het haar af, bang dat het haar veel meer zal kosten dan het zal opleveren. Maar een dag na mijn ‘nee’ belt ze me weer. Ze belt nu zelf. En overtuigt. We gaan het toch doen.
Nog geen week later hangt ze weer aan de lijn. “Die transfusie van vorige week, dokter… Die gaf me een middag op een terras,” zegt ze. Haar stem klinkt nog heser, maar nu nog vastberadener. “De ambulance heeft me daar afgezet na het ziekenhuis. De zon scheen ineens. Ik heb koffiegedronken en gelachen. Dat was zo geweldig, zo waardevol. Ook al lag ik erna dagen totaal in puin. Geef me nog zo’n transfusie, alstublieft. In Godsnaam.”
Ik hoor haar woorden, en dan die vraag. De vraag die maar blijft hangen in mijn hoofd en mij terugbrengt naar de essentie waar het nu echt om draait: “Wie bepaalt nu eigenlijk wat de kwaliteit van mijn leven is?”
De dagen betekenis geven
Ze heeft gelijk. Wie ben ik om te bepalen wat kwaliteit van leven betekent? Wie ben ik om nu nee te zeggen? Wat voor mij slechts een paar extra rode bloedcellen zijn, betekent voor haar een middag in het licht. Het betekent op een terras zitten met haar zoon, lachen om een flauwe grap. Het betekent, heel even, de illusie van het gewone leven.
Dat is met hoge precisie waar het om gaat in de palliatieve zorg. Niet het leven langer rekken als dat niet meer kan, maar de dagen betekenis geven. Het is niet aan mij als zorgverlener om te zeggen wat een waardevol moment is. Wat ben ik blij dat zij vertelt dat voor haar niet langer de lengte van de dagen tellen, maar de intensiteit ervan, maar ook daar kan ik als zorgverlener zo nadrukkelijk van waarde zijn. Ze bevestigt dat haar wereld niet meer draait om overleven, maar om beleven.
Dus bel ik het hospice terug en regel een nieuwe transfusie. Het zal later de laatste blijken te zijn.
‘Ik heb mijn kleindochter gezien’
En in het laatste gesprek dat ik met haar voer, daar op die afdeling, merk ik hoe belangrijk het is als zorgverleners in die laatste fase net even buiten de gebaande paden bewegen. “Ik heb mijn kleindochter gezien”, zegt ze. Haar stem breekt, maar het is niet van verdriet. “Op de echo. Ze zwaaide. Tenminste, zo leek het. En nu weet ik… Nu weet ik dat ze er is.”
Wow, het hospice personeel had een echo laborant naar het hospice gehaald en daar een ‘pretecho’ gemaakt. Een wonderbaarlijk simpel cadeau van grote schoonheid.
Ze is gestorven, vlot na haar transfusie, maar haar woorden blijven bij me achter en ik omarm ze. Bij mij ligt de taak om duidelijk te zijn, maar tegelijkertijd ook een opgave om écht te luisteren, zonder een waardeoordeel over wat allemaal wel of niet meer kan. Want mogelijk lijken het details, maar die glimlach, die middag op dat terras, die echo in die laatste dagen ze zijn van een hogere waarde. Ze heeft geleefd – echt geleefd – tot het allerlaatste moment.
Deze column verscheen ook op LINDA.