Wanneer patiënten ernstig ziek worden hebben ze goede medische zorg nodig. Maar dat is niet voldoende. Ze hebben ook goede informatie nodig, en emotionele ondersteuning; dit helpt om hun ‘need to know & need to feel known’ tegemoet te komen (van Vliet&Epstein 2014 JCO). Van oudsher is communicatie vaak gezien als een kunst, en niet als een wetenschap. Maar gelukkig zijn we die tijd voorbij. Inmiddels weten we dat informatie en empathie niet alleen iets is wat patiënten belangrijk vinden, maar ook echt effect kan hebben op hun kwaliteit van leven. In dit nieuwsbericht geven we een overzicht van de laatste wetenschappelijke inzichten over de kracht van communicatie in ernstige ziektes.
Informatie
Patiënten hebben informatie nodig om te weten wat er aan de hand is en wat gaat komen. Maar informatie is geen magic-bullet, zo onthouden patiënten maar 20-60% van de informatie (bv Westerman 2021, Kessler), wil niet iedereen alle informatie ontvangen, en kunnen behoeftes veranderen door de tijd heen. Tailoring, en vragen naar patiënten hun voorkeuren is essentieel (Westendorp et al., 2021 Cancer). Laten we kijken naar een aantal onderdelen van informatie:
Diagnose: Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat patiënten vaak de ongeneeslijkheid van hun ziekte niet goed inschatten; in een befaamd Amerikaans onderzoek dacht 69-80% van de patiënten dat palliatieve chemotherapie hen toch kon genezen (Weeks 2021 NEJM). Dit heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken, waaronder dat artsen geneigd zijn patiënten dit feit niet steeds weer in te wrijven (Van Vliet BMC Pal Care 2021). Uit een recente Nederlandse studie bleek dat maar in 39% van follow-up consultaties de ongeneeslijkheid van de ziekte werd besproken (van Vliet BMJ Supportive care 2021). Hoewel – gedeeltelijke – ontkenning niet altijd slecht is en vaak ook tijdelijk (Vos et al., Lung), kan het raadzaam zijn het ziekte-inzicht herhaaldelijk te checken.
Prognose: Patiënten vragen vaak naar hun levensverwachting. Uit – experimenteel - onderzoek blijkt dat expliciete prognostische informatie, met behulp van gemiddeldes en statistieken, gevoelens van onzekerheid en angst kan verminderen (van Vliet et al., 2013 JCO). Maar niet iedereen wil deze informatie ontvangen (Westendorp et al., 2021 Cancer), waaronder bijvoorbeeld geregeld patiënten uit niet-Westerse culturen (de Graaff et al., BMC Pal care 2010). Daarnaast verschillen artsen vaak sterk in hoe zij prognose bespreken (Henselmans 2017 PEC). Er kan daarom worden aangeraden om te beginnen met na te gaan of en hoe patiënten hun prognose willen horen.
Optie van niet-behandelen: Veel richtlijnen adviseren om ook de optie van ‘niet-behandelen’ vroeg in de ziekte te bespreken. Uit Nederlands onderzoek blijkt dat patiënten hier verschillend over denken; ongeveer de helft wil dit altijd horen terwijl de andere helft dit alleen wil horen als er echt geen opties meer zijn (van Vliet BMC Pal Care; Westendorp Cancer 2021). In de praktijk blijft deze optie vaak onbesproken – in 16% van de gesprekken blijkt dit het geval in recent Nederlands onderzoek (Van Vliet BMJ Supportive Care) – en artsen geven aan dit vooral te doen als zij denken dat dit nodig is. Natuurlijk is het belangrijk dat deze optie – op een gegeven moment – wordt besproken, maar wellicht is de manier waarop dit gebeurt wel het meest belangrijke.
Empathie
Naast dat het belangrijk is voor patiënten om informatie te ontvangen, hebben zij vooral ook behoefte aan emotionele steun, en dus aan een empathische arts. Empathie is vaak een vaag begrip, met veel definities. Een veelgebruikte, concrete definitie focust op het (emotionele) lijden van de patiënt zien, benoemen, en actie ondernemen om dit te proberen te verlichten (Mercer&Reyonds). Dat klinkt heftiger dan het is, want vaak gaat het juist om kleine (non)verbale gedragingen die niet veel tijd kosten en die wel een effect kunnen hebben. Zo zijn patiënten meer tevreden en minder angstig als ze vinden dat hun zorgverlener meer empathie toont (Hoffstadt et al., 2020 PMR) en onthouden ze daarnaast ook meer informatie (Westendorp et al., 2021 PEC). Natuurlijk is het belangrijk dat empathie authentiek en niet als tick-box exercise wordt getoond (van Vliet 2021 Cancer). Laten we kijken naar verschillende – evidence-based – vormen van empathie.
Interesse in persoon: Een open deur, maar patiënten willen graag dat een arts hen serieus neemt en interesse heeft in hen als persoon. In een experimenteel onderzoek bleek dat zo een houding gevoelens van vertrouwen vergrootte (Peerdeman et al PEC 2020).
Reageren op emoties: Patiënten uiten geregeld negatieve emoties (angst, verdriet). Wanneer zorgverleners daarop reageren – wat niet altijd gebeurt – zijn patiënten meer tevreden (Uitterhoeve) en kunnen gesprekken minder lang duren (Levinson 2000 JAMA). Het reageren op emoties kan bijvoorbeeld door het NURSE-acroniem, zie de Tabel hieronder.
Geruststelling: Vaak zijn patiënten bang om alleen gelaten te worden. Wanneer ze gerust worden gesteld dat zorgverleners voor ze blijven zorgen zou dat – blijkt uit experimenteel onderzoek – gevoelens van angst en onzekerheid kunnen verminderen, terwijl de hoeveelheid informatie die patiënten onthouden wordt vergroot (van Vliet 2013 JCO; Sep et al., 2014 PEC). Natuurlijk is het essentieel dat zo een belofte ook waargemaakt wordt.
Non-verbaal: Als laatste kunnen ook non-verbale gedragingen belangrijk zijn. Zo blijkt uit onderzoek dat wanneer artsen zitten in plaats van staan tijdens medische consulten ze denken dat het gesprek langer duurde (Swayden PEC 2012), en zorgt het gebruik van oogcontact ervoor dat mensen artsen meer vertrouwen (Hillen et al 2015 Br Cancer Res Treat).
Een kleine disclaimer is ook op zijn plaats; uit recent onderzoek bleek dat er ook gedragingen zijn die patiënten als niet-empathisch en wenselijk ervaren, zoals het geven van geruststelling zonder na te gaan of patiënten hier behoefte aan hebben en het geven van complimenten zonder dat er ruimte is het hier niet mee eens te zijn (Westendorp et al., Cancer 2021).
Conclusie
Goede communicatie is noodzakelijk voor patiënten in de palliatieve fase. Eerlijke informatie, aangepast aan hun voorkeuren, zorgt ervoor dat patiënten weten wat er aan de hand is en is essentieel voor het nemen van beslissingen. Kleine empathische gedragingen hebben echt effect op hoe patiënten zich voelen, hoeveel informatie ze onthouden, en hoeven niet veel tijd te kosten.
Concluderend, het is tijd dat we communicatie serieus gaan nemen en de plek gaan geven die het verdient; in het midden van evidence-based zorg voor ernstig zieken.
|
Do’s |
Dont’s |
||||||||||||||||||
|
Vraag naar patiënten hun voorkeuren voordat je informatie gaat geven. Check deze voorkeur geregeld, het kan veranderen door de tijd heen. |
Het geven van informatie zonder eerst af te stemmen waar patiënten behoefte aan hebben |
||||||||||||||||||
|
Begin met het geven van algemene informatie, check daarna of mensen meer gedetailleerde informatie willen. |
Patiënten overladen met informatie (die ze niet onthouden) |
||||||||||||||||||
|
Wees je ervan bewust dat ziekte-inzicht kan ontbreken, check en herhaal indien nodig dit af en toe. |
Er vanuit gaan dat mensen volledig ziekte-inzicht hebben |
||||||||||||||||||
|
Bespreek expliciete prognostische informatie als mensen dat willen (inclusief onzekerheden). |
Het geven van expliciete prognostische informatie zonder te checken of mensen dat willen |
||||||||||||||||||
|
Wees je bewust van de gevoeligheid van het bespreken van de optie van ‘geen anti-kanker gerichte behandeling’ |
Het bespreken van de optie van ‘geen anti-kankergerichte behandeling’ zonder oog te hebben voor de emotionele impact hiervan. |
||||||||||||||||||
|
Wees je bewust van het belang van authentieke empathie |
Empathische gedragingen als ‘tick-box’ zien. |
||||||||||||||||||
|
Toon interesse in de patiënt als persoon, bv “Hoe was de vakantie” Of “Hoe gaat het met de kinderen” |
Je alleen focussen op de ziekte. |
||||||||||||||||||
|
Probeer op emoties (angst) onzekerheid te reageren. Het NURSE-acroniem kan hierbij helpen:
|
Het negeren van emoties van patiënten. Daardoor kunnen gesprekken juist langer duren. |
||||||||||||||||||
|
Patiënten geruststellen dat er goed voor ze gezorgd gaat worden, wanneer je weet dat je deze belofte ook waar kunt maken. |
Patiënten geruststellen zonder dat je eerst hebt nagegaan of er wel geruststelling nodig is. |
||||||||||||||||||
|
Toon je nonverbaal betrokken; ga zitten en heb oogcontact |
Blijven staan wanneer niet nodig en onnodig op de computer kijken |
||||||||||||||||||
|
|
Patiënten complimenteren zonder ruimte te bieden het hier niet mee eens te zijn (bv “U ziet er goed uit”) |
Lees het blog van dezelfde auteur: "Die ene dokter" via: https://carend.nl/blog/die-ene-dokter
Carend is er trots op om te mogen aankondigen dat we in april en mei een reeks webinars geven over Zorg in de Stervensfase die gericht zijn op praktische kennis met ook veel aandacht voor communicatie. Inschrijven kan al. Meer info: https://carend.nl/artikel/reeks-webinars-over-zorg-de-stervensfase
Foto: IStock