Hij wil niet dood, hij kan niet dood. Daarvoor zijn zijn kinderen nog te jong. Daarvoor zijn er nog teveel plannen. Op deze donkere ochtend komen de woorden van de arts dan ook met militaire precieze aan: "uitgezaaide kanker, ongeneeslijk". In die split-second kan hij alleen maar denken “Hoe lang nog”? Het kraakhelder antwoord 'maximaal twee jaar' komt binnen. Zonder er erg in te hebben rolt de volgende vraag “Wat is er nog te doen” van zijn tong. De arts praat over 'opties en kansen', maar hij voelt alleen de trillende hand van zijn vrouw en denkt aan zijn modeltrein waarmee hij nooit met kleinkinderen zal kunnen spelen.
| Wanneer patiënten horen dat ze ongeneeslijk ziek zijn vragen ze vaak naar levensverwachting en behandelopties, maar ze willen hier niet allemaal hetzelfde antwoord op. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat expliciete informatie over de levensverwachting gevoelens van onzekerheid en angst kan verminderen. Maar belangrijk is ook eerst te vragen of patiënten deze informatie wel willen. Ook het bespreken van de optie van geen kankergerichte behandeling – wat vaak wordt aangeraden al vroeg in de ziekte te bespreken – wordt verschillend door patiënten gewaardeerd en blijkt een gevoelig onderwerp. Daarnaast weten we dat maar 20-60% van gegeven informatie wordt onthouden. Het herhalen van informatie in volgende gesprekken, nagaan wat patiënten uit het gesprek meenemen (teach-back), maar ook empathie kunnen informatie-recall verbeteren.
|
Een maand later zit hij in de wachtkamer van de expert op het gebied van zijn ziekte. Gewapend met een ordner vol informatie en vragen over de nieuwste trials, maar vooral hopende op een bondgenoot. Want ja, hoop heeft hij, 'de wonderen zijn de wereld nog niet uit'.
Zijn kerk bidt voor hem, zijn nieuwe dieet moet zijn lichaam door de chemo helpen. Onmogelijk, kapt zijn eerste arts dit gesprek af. Maar deze arts is anders. Hij luistert en vraagt wat het leven de moeite waard maakt. Wanneer de tumorwaardes na de eerste kuren spectaculair dalen, glimlacht de arts.
| Het gezegde ‘hoop doet leven’ is er niet voor niets. We weten uit onderzoek dat hoop heel belangrijk is voor patiënten, en vele verschillende gezichten kent. De hoop voor een wonder kan bestaan naast realiteit. Maar het spectrum van hoop is breder; van hoop op een langer leven, nog een week vakantie, tot hoop op een goede dood. Om hoop en realiteit naast elkaar te laten bestaan kan het ‘Hope for the best, prepare for the worst’ principe worden toegepast; laat hoop bestaan, maar plan ook vooruit.
|
Ondanks dat hij wist dat het zou komen, overvalt het hem toch op een koude Kerstochtend waarin de tegenstelling tussen dood en leven niet groter kan zijn. Hij is zo moe, zelfs met de zuurstof die zijn aangetaste longen moeten helpen. Een dienstdoende arts wordt opgetrommeld. Hij komt, ziet, en.... blijft staan. Jaren later kan zijn dochter dit moment nog helder voor de geest halen. Niet wat de arts zegt, (dat er nu niets geregeld kan worden met Kerst), maar het gevoel dat op dit aller kwetsbaarste moment, het gezin niet belangrijk genoeg is om even te gaan zitten om hen recht in de ogen te kijken. Ze komen deze dagen door en op derde Kerstdag is er plek in een hospice, waar zijn eigen huisarts wel naast hem zit, en belooft voor hem te zorgen.
| Wanneer mensen ernstig ziek zijn, willen ze gezien worden als persoon en niet alleen als patiënt. We weten uit onderzoek dat een – authentiek – empathische zorgverlener het verschil kan maken, terwijl het niet extra tijd hoeft te kosten. Wanneer een arts zit, denken patiënten dat het gesprek langer duurt, terwijl het hebben van oogcontact zorgt voor vertrouwen. Andere concrete manieren om empathie te tonen zijn het ingaan op emoties (angst, verdriet) door ze bijvoorbeeld te benoemen of aan te geven dat deze emoties normaal zijn – als je dit niet doet duren gesprekken soms juist langer – en patiënten gerust te stellen dat er goed voor ze wordt gezorgd. Dit soort gedrag heeft invloed op hoe angstig, onzeker, en tevreden mensen zijn, en hoeveel informatie ze onthouden.
|
Tussen alle condoleancekaarten in herkent zijn vrouw een doktershandschrift: ‘Uw man was bijzonder’. Ze glimlacht, wat een dokter.
Foto: Unsplash
Lees het achtergrondartikel "De noodzaak van goede communicatie in de palliatieve fase" van dezelfde auteur via https://carend.nl/artikel/de-noodzaak-van-goede-communicatie-de-palliatieve-fase
Carend is er trots op om te mogen aankondigen dat we in april en mei een reeks webinars geven over Zorg in de Stervensfase die gericht zijn op praktische kennis en ook veel aandacht aan communicatie. Inschrijven kan al. Meer info: https://carend.nl/artikel/reeks-webinars-over-zorg-de-stervensfase