In de rubriek 'Die ene palliatieve patiënt' vertelt een zorgverlener over een patiënt die indruk heeft gemaakt of een nieuw inzicht heeft gegeven. In deze aflevering zorgvernieuwer Teun Toebes.*
‘Doordat ik in een verpleeghuis woonde waar ik niet werkte, had ik een andere relatie met huisgenoten. Murielle, een prachtige dame uit Curaçao, is mij vooral bijgebleven omdat ik van haar zo veel leerde over het leven. Ik wist niet van haar diagnose of zorgplan. Ze werd een vriendin en ik ben van haar gaan houden. Zij voelde haarfijn aan wanneer een zorgverlener als mens aanwezig was of wanneer die als een soort stootkogel door het verpleeghuis liep. Zij woonde daar vanwege haar dementie maar had zelf het gevoel geen dementie te hebben. We hadden veel mooie gesprekken, gingen samen vaak wijn drinken en olijven eten. Zij was dol op reizen maar zei dan Ik kan niet meer weg hier want ik heb ervoor getekend dat ik hier zou blijven wonen. Zij vond ook dat zij niemand rekenschap hoefde te geven. Ze voelde zich eenzaam, maar vond ook dat ze dat niet moest zijn. Zij heeft mij geleerd dat je als zorgverlener altijd de mens in de mens moet blijven zien. Als verpleegkundige ervoer ik ook in mijn contact met bewoners dat ik altijd dacht aan de diagnose, indicaties, het zorgplan en onze behoefte aan controle. Vaak komt dat neer op het streven naar het vermijden van risico’s. Ik geloof in de kracht van goede zorg, maar tegelijkertijd zijn we als zorgverleners onderdeel van het probleem dat we medicaliseren en niet normaliseren. Net als dat we onderdeel van de oplossing zijn, door de kwaliteit van leven voorop te stellen en onze cultuur te veranderen. Tijdens mijn opleiding tot verpleegkundige leerde ik over luisteren, maar dat luisteren is instrumenteel. Als je luistert zonder plan in je hoofd of zonder oordeel ben je veel meer gelijkwaardig aan elkaar. Wanneer zorg in het leven van mensen komt, ontstaat er vaak een machtspositie.
Dat maakte Murielle mij duidelijk door gelijkwaardig contact te hebben en altijd te luisteren met de mond dicht. Ze vertelde eens: “Het leven hier heeft geen zin, wij doen er niet meer toe, dus dan kun je maar beter écht dood zijn.” Ik krijg nog kippenvel als ik aan dat moment terugdenk. Ik heb niet met woorden gereageerd want wat zij zegt was zo fundamenteel dat mijn woorden nooit voldoende lading zouden kunnen hebben of recht konden doen aan haar gevoel. Ik zou altijd tekortschieten. Ik hield haar vast, we keken elkaar aan en we waren stil. Murielle heeft altijd een rijk leven gehad met een breed wereldbeeld. Ze kwam van de Antillen en leefde hier niet meer onder de zon, maar onder een systeemplafond. Haar leven werd steeds fragieler en het goede leven raakte steeds meer verloren voor haar. Daarom was de dood voor haar goed, ondanks dat ze enorm gemist wordt. Ik zal haar nooit vergeten en heb nog bijna dagelijks contact met haar dochter die sprekend op haar lijkt.’
*Teun Toebes volgde een opleiding tot verpleegkundige en studeerde zorgethiek. Hij woonde ruim drie jaar in een verpleeghuis om te leren van mensen met dementie. Zijn ervaringen beschreef hij in de bestseller VerpleegThuis. Hij maakte met filmmaker Jonathan de Jong de documentaire Human Forever over hoe elders in de wereld wordt omgegaan met mensen met dementie. Onvermoeibaar pleit hij al jarenlang voor meer medemenselijkheid in de zorg.
Op donderdag 3 april 2025 vindt het congres ‘Palliatieve zorg in transitie’ van Carend plaats in het Beatrixtheater in Utrecht. Samen met sprekers zoals Kathryn Mannix, Yvo Smulders, Sander de Hosson en Pim van Lommel zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de transitie in de palliatieve zorg. Meer informatie? Inschrijven? Klik hier.