Op donderdag 23 mei 2024 staat mantelzorg centraal. Op deze dag organiseert Carend in nauwe samenwerking met het Radboud UMC, het LUMC en KWF het Naasten- en Nabestaanden Congres (voor zorgverleners) in Zwolle. Onder leiding van dagvoorzitter Adelheid Roosen zullen topsprekers als Yvette van der Linden, Marcella Tam, Gudule Boland en Tanja van Roosmalen hun visie op het onderwerp Mantelzorg vanuit verschillende perspectieven delen.
Aandacht, zorg en samenwerken: kernwoorden als het gaat om meer oog voor naasten en nabestaanden van mensen die niet meer beter worden. Binnen de palliatieve zorg draait het natuurlijk vaak om de patiënt – maar diens partner, kinderen, familieleden of vrienden hebben hun eigen weg te gaan. Hoe kan jij als zorgverlener goed voor naasten en nabestaanden zorgen? En met welke tools of organisaties kun je die zorg beter op de kaart zetten binnen jouw organisatie?
Laat je inspireren door de experts op dit vlak: zij nemen je mee aan de hand van praktijkvoorbeelden, stripkunst, persoonlijke verhalen, concrete hulpbronnen en initiatieven. Ook hoor je meer over het perspectief van minder vaak gehoorde groepen zoals migranten en kinderen van ernstig zieke ouders. Onder bezielende leiding van Adelheid Roosen ervaar je de kracht van samen in gesprek gaan. Want oog voor naasten en nabestaanden hebben we sámen.
Het is een bewuste keuze om niet één mantelzorger centraal te stellen en zijn of haar verhaal te laten doen. Er is namelijk niet één verhaal. We zijn allemaal naasten van elkaar, iedereen komt op een bepaald moment in het leven in aanraking met mantelzorg en ervaart dat op een eigen manier. Bij de opening en het programmaonderdeel met verschillende perspectieven vertellen de sprekers daarom niet alleen over hun professionele ervaringen mét naasten maar juist ook over hun persoonlijke ervaringen áls naaste of mantelzorger.
Het congres vindt plaats in de Nieuwe Buitensociëteit in Zwolle. Kosten voor het geaccrediteerde programma zijn 47,50 euro, een lunch en de koffie/thee zijn hierbij inbegrepen. Inschrijven kan hier.
Programma
8.30 - 9.30 Inloop met koffie
9.30 - 10.00 Welkom & opening Adelheid Roosen & Maaike Haan
In de jaren '80 gaat Adelheid Roosen aan de slag als theatermaakster en actrice. Zo werkte ze mee aan diverse films, zoals Als de noodklok luidt, Mama is boos! en Het Zakmes. Ook leverde ze een bijdrage aan vele televisieprogramma's, zoals Het andere net, VARA's Nachtshow en De Familie Braaksma op vakantie. Roosen droeg veel bij aan de emancipatie van Islamitische moslima's. Na haar deelname aan De vagina monologen schreef ze een versie voor Islamitische vrouwen, waarin taboes rond intimiteit en seksualiteit werden doorbroken.
Samen met Hugo Borst ging zij in het verpleegtehuis op zoek naar de menselijke zorg bij dementie. Het leverde in 2018 een bijzonder vierluik op: In de Leeuwenhoek. De serie kreeg een vervolg met Thuis op Zuid en Roosen en Borst. Als ervaringsdeskundige weten Adelheid Roosen en Hugo Borst hoe het is om langzaam afscheid te moeten nemen van iemand met dementie. Beiden verloren ze hun moeder aan de ziekte. Sinds het verlies onderzoeken ze hoe de zorg voor en omgang met mensen met dementie beter kan. Dat doet Roosen als theatermaker op de haar zo kenmerkende manier: ze komt bij iedereen dichtbij, raakt de mensen en verzint bijzondere rituelen rondom afscheid.
Maaike Haan doet bij Radboudumc (IQ Health, vakgroep ethiek van de gezondheidszorg) promotieonderzoek naar de beleving en verbeelding van mantelzorg in de palliatieve zorg. In 2019 maakte ze met twee tekenaars het stripboek ‘Naasten’. In samenwerking met Carend en de VPTZ ontwikkelt ze onderwijsmateriaal en trainingen om o.a. via stripverhalen in gesprek te gaan over het perspectief van naasten.
Samen zullen zij het programma interactief openen en verkennen. Ook verpleegkundige Simone Vlaming werkt mee aan deze opening.
10.00 - 10.30 Naasten & nabestaanden: verschillende perspectieven en ervaringen Yvette van der Linden, Marcella Tam, Simone Vlaming en Hermine Schneider
Prof. dr. Yvette van der Linden werkt als radiotherapeut-oncoloog in het Leids Universitair Medisch Centrum en is oprichter en hoofd van het academische Expertisecentrum Palliatieve zorg in het LUMC. Sinds 1 juni 2020 bekleedt zij de leerstoel Palliatieve Geneeskunde die mede is ingesteld door Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Vanuit de leerstoel wordt ingezet op optimale integratie van zorg, onderwijs en onderzoeksuitkomsten voor het verbeteren van palliatieve zorg. Ze is heel actief in het onderwijs, onder meer als docent en ontwikkelaar. Daarnaast neemt ze deel aan verschillende nationale en internationale werkgroepen op het gebied van onderzoek en onderwijs over palliatieve zorg en radiotherapie. In 2015 stond ze aan de wieg van de oprichting van consortium Propallia, het samenwerkingsverband voor palliatieve zorg in de regio’s Leiden, Den Haag, Gouda, Delft en omstreken, waarvan ze vice-voorzitter is. Dit consortium stelt patiënten, naasten en nabestaanden centraal.
Marcella Tam is projectleider van Oog voor Naasten en Nabestaanden en werkt in de palliatieve zorg als coördinator, onderzoekster, trainer en coach. Ze heeft het boek "Medereiziger. Steun voor de partner van een ongeneeslijk zieke" geschreven. Marcella haalt voldoening uit het werken met mensen die persoonlijk of door hun werk direct in contact zijn met het wezenlijke in het leven.
Zij zullen samen de plenaire openingssessie doen en hierin vertellen over de aandacht en oog voor naasten vanuit verschillende perspectieven.
10.30 - 11.15 ‘Ik heb onzichtbare tranen in mijn buik’ – De beleving van kinderen van ernstig zieke ouders Tanja van Roosmalen
Tanja van Roosmalen is rouw- en verliestherapeut en orthopedagoog. In haar praktijk LEF Verliesbegeleiding ondersteunt ze o.a. gezinnen met een ernstig zieke ouder. Ze is hoofdauteur van het boek ‘Een pleister tegen tranen; Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder’. Als lid van de werkgroep KIEZO (KInderen met een Ernstig Zieke Ouder) werkt ze aan een grotere bewustwording van zorgprofessionals bij dit thema. En ze is als trainer verbonden aan het Expertisecentrum Omgaan met Verlies en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Zij zal ingaan op de zorg voor kinderen van ernstig zieke ouders. Hoe kunnen we hen optimaal ondersteunen? Wiens hulp kunnen we inroepen?
11.15 - 11.45 Pauze
11.45 - 12.45 Oog voor naasten & nabestaanden heb je samen: carrousel van hulpbronnen
Tijdens deze carrousel zullen vele organisaties die actief zijn rond mantelzorg, te weten VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) Nederland, IPSO - Centra voor leven met en na kanker, MantelzorgNL, Gemeentelijk Steunpunt Markant (namens de gemeentelijke steunpunten), Vereniging Leven met de Dood en Netwerken Palliatieve Zorg vertellen wie zij zijn, wat zij doen en hoe zorgverleners en -organisaties gebruik kunnen maken van de inzet en kennis van deze organisaties. 
12.45 - 13.45 Lunchen, verbinden en kennis ophalen
13.45 - 14.30 ‘Ik sta met het ene been hier en met het andere daar’ – In gesprek over leven en dood met naasten met een migratieachtergrond - Gudule Boland
Dr. Gudule Boland is strategisch projectleider en adviseur bij Pharos, expertisecentrum gezondheidsverschillen. Ze werkt aan interculturele en begrijpelijke palliatieve zorg, veilig medicijngebruik, samen beslissen en inclusief onderzoek, met begrijpelijke taal als rode draad. In 2018 ontving Pharos een ZonMw-parel voor het project 'In gesprek over leven en dood. Passende zorg en ondersteuning in de laatste levensfase voor mensen met een migratieachtergrond’, waar Gudule een van de projectleiders van was.
In deze lezing zal zij uitgebreid ingaan op interculturele palliatieve zorg, laaggeletterdheid en communicatie bij naasten met een migratie-achtergrond.
14.30 - 15.15 Ons team is meer naar families gaan luisteren, er is beter contact en dat geeft rust op de afdeling’ – Oog voor naasten en nabestaanden in de organisatie: handvatten en praktijkvoorbeelden Marcella Tam, Hinke Hoffstädt, Pauline Aalbers en Simone Vlaming
Marcella Tam is projectleider van Oog voor Naasten en Nabestaanden en werkt in de palliatieve zorg als coördinator, onderzoekster, trainer en coach. Ze heeft het boek "Medereiziger. Steun voor de partner van een ongeneeslijk zieke" geschreven. Marcella haalt voldoening uit het werken met mensen die persoonlijk of door hun werk direct in contact zijn met het wezenlijke in het leven. Zij zal tijdens deze sessie handvatten proberen te geven voor je organisatie: hoe kunnen we in de Nederlandse zorg oog en aandacht voor de mantelzorg in elke organisatie optimaal toepassen?
Hinke Hoffstädt is onderzoeker bij het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het LUMC. Zij heeft een achtergrond in de psychologie en doet onderzoek naar de zorg voor naasten en nabestaanden van patiënten in de palliatieve fase. Zij is met name geïnteresseerd in de ervaringen en behoeften van naasten en nabestaanden en hoe zorgverleners aan deze behoeften tegemoet kunnen komen.
Simone Vlaming (verpleegkundige Woonzorg Flevoland) en Pauline Aalbers (verpleegkundige en coordinator bij hospice Issoria) dragen bij aan het programma.
15.15 - 15.45 Oog voor naasten & nabestaanden doe je samen: aan de slag! Adelheid Roosen & Sander de Hosson
Sander de Hosson is longarts bij het Wilhelmina Ziekenhuis Assen, met als aandachtsgebied palliatieve zorg. Hij behandelt patiënten met een ongeneeslijke ziekte, bij wie de laatste levensfase is aangebroken. Samen met een team van zorgverleners streeft hij naar de beste kwaliteit van leven en sterven voor de patiënt. Hosson werd door de Rijksuniversiteit Groningen verkozen tot alumnus van het jaar 2019.
Samen met Adelheid Roosen zal hij alle opgedane kennis van vandaag samen met het publiek proberen te vertalen naar daadwerkelijke integratie in de palliatieve zorg.
Het congres vindt plaats in samenwerking met ZonMw-projecten ‘Oog voor Naasten en Nabestaanden’ (LUMC) en ‘Naasten – Een venster op mantelzorgdilemma’s’ (Radboudumc) en wordt mede mogelijk gemaakt door KWF. Inschrijven kan hier.
