Op een vrijdagmiddag bel ik aan in Maastricht. De echtgenoot van Mirjam opent de deur, we lopen door de gezellige huiskamer naar de keuken. Dochter Veere is ook thuis, zoon Tijme is op school. We nemen plaats aan de keukentafel. Mirjam Willemsen (1974) is niet alleen huisarts in Heerlerheide, ze bekleedt verschillende nevenfuncties waarin ze haar kennis en ervaringen over palliatieve zorg en levenseinde zorg uitdraagt. In 2014 kreeg ze zelf de diagnose longkanker.
‘Ik ben graag nuttig bezig en werken is voor mij nuttig bezig zijn. Ik werk twee dagen per week als huisarts en daarnaast geef ik lezingen over palliatieve zorg in Nederland en België. In België staat de Proactieve Zorg Planning (PZP) nog in de kinderschoenen. Het enthousiasme van de toehoorders geeft mij veel positieve energie. Dat werkt door in mijn gezin en vice versa. Van op de bank zitten word ik niet vrolijk. Ik moet wel de balans goed in de gaten houden want ik vind veel nuttig om aan bij te dragen.’
Begin 2014 krijgt Mirjam de diagnose longkanker stadium 1B. Ze heeft nooit gerookt en altijd veel gesport. De in opzet curatieve behandeling bestaat uit chemotherapie en een operatie. In 2019 worden uitzaaiingen in de longen en lymfeklieren ontdekt en vanaf dat moment ontvangt Mirjam palliatieve zorg. De uitzaaiingen worden met doelgerichte therapie behandeld, haar zorgen deelt ze regelmatig met re-integratie coach Sylvia. Zij begeleidt Mirjam nu in haar beslissingen en levensloop. Ook de kinderen hebben een aantal keren met een, in rouw gespecialiseerde, kinderpsycholoog gesproken.
Aandacht voor palliatieve zorg en voor het gesprek over het levenseinde kan volgens Mirjam beter. ‘Ik ben voorstander van het opnemen van een time-out in de zorgpaden. Even rust nemen, met de huisarts praten en daarna terug naar de specialist om de beslissing te nemen. Ik merk dat ik zelf ook tijd nodig heb om een gesprek te laten bezinken. Een dag na het gesprek bij mijn longarts bel of mail ik soms nog met een vraag. Ik bagatelliseer vaak, Jeof zegt dan “het gaat helemaal niet zo goed.” We leren van en met elkaar. Negen jaar geleden durfde mijn longarts niet zo goed het gesprek over het levenseinde aan te gaan. Nu neemt hij meer tijd daarvoor. Het hele team rondom hem kijkt nu anders tegen palliatieve zorg aan.’
‘Palliatieve zorg gaat ook over levensvragen. Wat wil je nog, hoe gaan we dat dan regelen? Zo wilde een patiënt van mij graag met zijn vrouw een Netflix-serie afkijken. We hebben een koppelbed in huis gezet, met ondersteuning van medicatie konden zij hand in hand de hele serie afkijken.’
Je vertelt met passie over je werk als huisarts
‘Ik werk in een achterstandswijk, daar koos ik niet bewust voor, maar ik vind het er heerlijk. Je komt snel dicht bij de mensen. Ik kan er mezelf zijn en de patiënten ook. Palliatieve zorg gaat over goede kwaliteit van leven bieden en openheid en ruimte geven. Mensen het gevoel geven dat ze altijd bij me terecht kunnen. Zo geef ik mijn nummer aan patiënten maar het gebeurt zelden dat ze me bellen. Ik vind het zelf ook fijn dat ik altijd mijn longarts kan bellen. Iets dat ik overigens zelden doe. Het gevoel dat het kan, geeft rust.’
Hoe is het contact met je eigen huisarts?
‘Ik heb geen intensief contact met mijn eigen huisarts. Mijn behandeling is zó speciaal, de huisarts moet dan eerst met de longarts bellen voordat hij iets kan adviseren. Daarom bel ik rechtstreeks met mijn longarts. Hij kent mij en mijn man al negen jaar. Dat is vertrouwd. Ik hoop dat hij mij wil en kan blijven begeleiden tot het laatste moment.’
‘Ik leef nu vier jaar met de diagnose uitgezaaide kanker en probeer niet zo veel na te denken over de mogelijkheden van medicatie in de toekomst. In het MUMC lopen twee studies, namens Longkanker Nederland lees ik daarin mee. Globaal weet ik welke studies er nog meer lopen maar voor hetzelfde geld heb ik geen nieuwe mutatie en kom ik er toch niet voor in aanmerking. Ook wil ik eerst goed weten wat de mogelijke complicaties en bijwerkingen zijn. Mijn man denkt daar net zo over.’
Hoe gaat het nu?
‘Eind vorig jaar hebben we voor het eerst een progressie gehad. Er is een stent geplaatst in mijn bloedvat en ik kreeg bestraling. Een aangrenzend bloedvat is nog wel vernauwd. We wachten af of er collateralen, nieuwe bloedvaten, gevormd worden en zo niet dan gaan we pas kijken of er andere opties zijn waarbij behoud van kwaliteit van leven in alles en altijd voorop staat. De chemo die ik negen jaar geleden kreeg, viel erg zwaar en ik wilde dat nooit meer. Totdat mijn dochter zei dat ze wil dat ik haar naar de middelbare school zie gaan. Dan kan ik de chemo niet willen maar als het zover is, houd ik ook rekening met mijn gezin. Dan doorsta ik het misschien. Ik zei altijd “Nee, geen chemo meer,” maar nu zeg ik “het hangt van de situatie af.” Ik zie dat ook bij patiënten. Zij ervaren nog steeds kwaliteit van leven ook al moeten zij veel inleveren. Het is een proces, daar ben ik me nu goed van bewust.’
Jaarlijks krijgen zo’n driehonderd mensen dezelfde diagnose als Mirjam. Er zijn facebookgroepen voor lotgenoten en in het Toon Hermanshuis zijn bijeenkomsten met mensen die dezelfde diagnose hebben. Mirjam: ‘Ik krijg superveel steun van iedereen, maar zij voelen niet precies hoe ik me voel. Het is daarom goed dat deze platforms er zijn. Zo is ook Longkanker Nederland een fijne instelling. Mijn unieke mutatie komt daar wel voor. Dat de patiëntenvereniging erg waardevol is, ervaar ik des te beter nu ik patiënt ben.’
Er is een documentaire gemaakt over jou, wat vind je van het resultaat?
‘De makers, vader Bart en dochter Mariska Beckers, hebben een integere documentaire weten vast te leggen, zonder de patiënten te belasten. Wanneer ze filmden tijdens een patiënten bezoek, zeiden zij steevast “Begin maar gewoon met praten, we missen liever iets van het begin van jouw gesprek met de patiënt dan dat het een gekunsteld gesprek wordt. Het moet juist spontaan blijven.” Het is jammer dat er maar anderhalf uur filmmateriaal gebruikt kan worden. Er zijn ook mensen gefilmd die overleden zijn zonder palliatieve sedatie of euthanasie. Niet alles paste in deze documentaire.’
Carend vroeg twee collega’s van Mirjam naar hun mening over de documentaire, die eind vorig jaar in Limburg al te zien was.
Armand Winthagen, directeur Toon Hermanshuis Parkstad:
‘De manier waarop Mirjam met haar ziek zijn omgaat, is fantastisch. Hoe shit haar situatie ook is, ze blijft meedenken en is erg betrokken, ook bij de lastige zaken. Zij is de beste ambassadeur voor palliatieve zorg, voor nazorg bij leven met en na kanker.’
Jij hebt de documentaire al gezien, wat raakte jou het meest?
‘In een fragment zit Mirjam aan het bed bij een patiënt en vraagt hem of hij al een datum heeft geprikt voor zijn euthanasie. Meneer noemt een datum waarop Mirjam antwoordt “mag ik eerlijk zijn, dat haal je niet.” De manier waarop Mirjam dat doet, getuigt van veel warme betrokkenheid. In de hele documentaire overigens valt mij de openheid op waarmee Mirjam met haar eigen palliatieve fase omgaat.’
Monique Blezer, verpleegkundig specialist palliatieve zorg:
‘Mirjam is een bovenste beste verbinder tussen ziekenhuiszorg en eerstelijnszorg voor palliatieve patiënten in Zuid-Limburg. De vele ideeën die Mirjam deelt over palliatieve zorg komen ziekenhuis Zuyderland ten goede. Opvallend is de ruimte en tijd die Mirjam maakt voor iedereen, ze is makkelijk benaderbaar en draagt haar ziek-zijn uit op een vrolijke, luchtige manier. Eén van haar speerpunten is het tijdig inzetten van Proactieve Zorgplanning (voorheen ACP). Dit helder hebben en regelmatig evalueren maakt dat het traject minder zwaar is. Kennis delen is Mirjams passie, bijtanken doet ze in haar gezin.’
Jij hebt de documentaire al gezien, wat raakte jou het meest?
‘De documentaire is mooi! De betrokkenheid van Mirjam, de manier waarop Mirjam met haar patiënten praat, ze is écht zichzelf en ze is er helemaal voor de patiënt. Het fragment waarin ze door de scan gaat, vind ik confronterend.’
Documentairemaker Mariska Beckers:
‘Met deze documentaire Dying to Live willen we graag het gesprek op gang brengen: praat over sterven. De dood en ongeneeslijk ziek zijn uit de taboesfeer halen. Laten zien hoe het proces van de laatste levensfase verloopt. In de krant zagen we een piepklein artikel over een huisarts die ongeneeslijk ziek is. Mirjam nodigde ons bij haar thuis uit en er was meteen een goed contact. Wij hadden het gevoel een mooi verhaal over levenseinde zorg vast te kunnen leggen en Mirjam wilde graag meewerken. Met deze documentaire laat ze iets moois voor haar kinderen achter die kunnen zien hoe mama haar werk doet. Twee jaar hebben we Mirjam gevolgd, dat heeft geresulteerd in een documentaire van anderhalf uur. Mirjam deed alsof wij er niet bij waren, daardoor konden wij zowel de patiënten als Mirjam authentiek vastleggen.’
Wat raakte jou het meest?
‘Veel momenten raakten. Als ik er een moet kiezen dan is dat het moment waarop Rob de knoop doorhakt en voor euthanasie kiest.’
Namen jullie niet alle indrukken mee naar huis?
‘Na de draaidag hadden we nog een autorit van een uur. Dan praatten we na, soms over grappige dingen. Mirjam heeft een groot gevoel voor humor! Ook met de patiënten waren er veel luchtige momenten. Soms waren we stil. We beseffen dat we bij intieme momenten aanwezig mochten zijn.’
Dying to live is te zien op donderdag 16 maart om 22.18 uur bij NPO2. De documentaire gaat over palliatieve zorg, over levenseindezorg, over authenticiteit, over integriteit, over Mirjam.
We zijn ontzettend blij dat Mirjam donderdag 16 maart ook aanwezig zal zijn op het eerste congres van Carend.