Jannie Oskam heeft dertig jaar in de zorg gewerkt. In 2019 werd ze ziek. De diagnose luidde uitgezaaide borstkanker, waardoor ze direct wist dat ze niet meer zou genezen. Jannie heeft een boek geschreven over haar ervaringen in de fase die daarna volgde, 'Tussenland, over leven met de dood in je schoenen'. Binnenkort verschijnt de derde druk van dit boek.
Op 15 februari zal Jannie haar verhaal vertellen tijdens een online lezing bij Carend. Wij denken dat deze avond interessant is voor iedereen die geïnteresseerd is in de palliatieve zorg, dus niet alleen voor patiënten en naasten, maar zeker ook voor zorgverleners.
In de aanloop van deze avond hadden we een kort interview met Jannie.
Wat is dat, Tussenland?
In Tussenland wonen alleen maar mensen die niet meer beter worden. De meeste kankerpatiënten worden, net als ik, over het hek gesmeten. Alles is nieuw, maar je weet direct al: er is maar één uitgang en er is geen weg terug.
Hoe is het leven daar?
Het leven in Tussenland is heel intens, met grote hoogte en diepe dalen. Je moet van alles bij- en afleren. Je weet niet hoe lang je er zult blijven. In het ziektetraject dat je hebt gehad, heeft shared decision een rol gespeeld.
Kan je aangeven wat dit voor jou betekend heeft?
Samen beslissen betekent dat je de regie hebt als je dat wilt. Daar ben ik erg van, want het is mijn lijf en mijn leven. Ik heb wel moeten leren dat er medisch niet één beste oplossing is, maar dat je moet kijken welke oplossing het beste bij jouw leven past. Dokters zijn erg van het behandelen, maar met samen beslissing heb ik een aantal behandelingen kunnen voorkomen en daar ben ik blij om.
Zijn er ook nadelen aan shared decision?
Ik sta net voor een ingewikkelde keuze en daar lig ik dan wel een nacht wakker van. Ik kan me voorstellen dat mensen de keus aan de dokter laten, maar dan moet je wel zorgen dat die arts weet hoe jij in het leven staat en wat je belangrijk vindt in je leven.
Je boek gaat (ook) over palliatieve zorg. Wat betekent palliatieve zorg voor jou?
Als je niet meer beter wordt dan maak je veel dingen voor het eerst mee. En het is heftig. Dan kun je wel steun gebruiken. Palliatieve zorg gaat over heel de mens, dus niet alleen over je lijf. Psychisch maak je ook een heel traject mee. En je gaat je ineens dingen afvragen die je vroeger niet bezig hielden. Ook in je relaties met andere mensen verandert er veel. Misschien krijg je problemen op je werk of ga je enorm achteruit in inkomen.
Je bent zorgverlener. Hoe heeft je oude rol jou beïnvloedt in je ziekteproces? Waren er voordelen en nadelen dat je in de zorg gewerkt hebt?
Ik heb 30 jaar in de zorg gewerkt in heel veel functies en op verschillende plekken. De palliatieve zorg kende ik nog niet. Ik kreeg de kans om in een denktank gaan zitten. Dat wilde ik ook omdat ik een vrouw gekend heb die gestikt is, ondanks alle afspraken rondom haar sterfbed. Het is een gesloten wereld met een eigen geheimtaal. Dat wilde ik met mijn boek doorbreken. Het voordeel was dat ik later om palliatieve zorg kon vragen toen ik het zelf hard nodig had. Nadelen zie ik niet van mijn werk in de zorg. Ik kan makkelijk met lotgenoten praten en met zorgverleners. Dat heb ik ook gedaan voor mijn boeken. Je kunt veel van elkaar leren.
Wat zou jij willen veranderen aan palliatieve zorg, zowel in het algemeen als in jou ziekteproces?
Palliatieve zorg moet je krijgen vanaf het moment dat je niet meer beter wordt. Juist in het begin staat je leven helemaal op z’n kop. De steun kan op alle gebieden van je leven nodig zijn. Ik pleit erg voor een vaste contactpersoon, een verpleegkundige. Veel palliatieve zorg gaat over ziekte en dood, maar je leeft natuurlijk ook nog. Daar moet het ook over gaan. Voor mezelf zou ik in het ziekenhuis niet zo medisch-technisch behandeld willen worden.
Waarom is praten over de dood belangrijk?
“Van leven ga je dood” staat in mijn boek. Het leven in Tussenland is een keiharde confrontatie met de dood. Je moet daar mee leren omgaan. Het is fijn als je er met mensen over kunt praten. Daarom ben ik ook zo blij met de campagne van Sire.
We willen jullie allen van harte uitnodigen voor deze intense, belangrijke avond. Een avond over palliatieve zorg vanuit het perspectief van een patiënt. Presentatie is in handen van Sander de Hosson, longarts en moderatie door Rosa Sleddering. Er is veel ruimte voor vragen die via de moderatoren aan Jannie gesteld worden.
Wanneer: 15 februari
Hoe laat: 20.00 uur
Duur: tot ongeveer 21.30 uur
Kosten: 7,50 euro voor iedereen
Inschrijven: webinars
Tussenland, het boek van Jannie Oskam