Jolanda (49) heeft COPD. COPD is een ongeneeslijke longziekte. Hoe de ziekte zich ontwikkelt, is voor iedereen verschillend. Jolanda: “Ik wilde jarenlang niet accepteren dat ik COPD had. Tot ik op de intensive care belandde. Mijn leven moest veranderen. Palliatieve zorg hielp mij bij die verandering. Deze zorg is voor mensen die niet meer beter worden, maar ook voor familie en naasten.”
"Het bleek dat ik COPD had. Maar die uitslag wilde ik niet accepteren."
“Ik was 31 toen ik de diagnose COPD kreeg. Ik voelde mij al een tijdje beroerd. De huisarts stuurde mij meerdere keren weg met een puffertje. Op een dag kreeg ik nauwelijks lucht. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis. Onderzoeken volgden. Het bleek dat ik COPD had. Maar die uitslag wilde ik niet accepteren en vertelde ik aan zo min mogelijk mensen.”
Keerpunt
“De eerste jaren na de ziekenhuisopname zette ik mijn actieve leven voort. Ik was samen met mijn man vaak in de kroeg te vinden. Gezellig met vrienden drankjes doen en meezingen met Nederlandstalige nummers. Natuurlijk merkte ik dat mijn gezondheid achteruitging, maar dat duwde ik weg. Zelfs toen ik voor een tweede keer in het ziekenhuis werd opgenomen. Het keerpunt kwam toen ik in 2012 op de intensive care belandde. Ik lag er aan de beademing en werd er drieënhalve week in een kunstmatige coma gehouden. Toen ik wakker werd, realiseerde ik mij: ik ben écht ziek, ik moet stoppen met roken en mijn leven veranderen.”
Herstellen
Gelukkig kon ik palliatieve zorg krijgen. Ik kwam terecht in een revalidatiecentrum. Daar werd ik begeleid bij mijn lichamelijke en geestelijke herstel en leerde ik omgaan met de gevolgen van mijn COPD. Twaalf weken was ik er van zondagavond tot en met vrijdagmiddag te vinden. Ik kreeg hulp van onder meer een longarts, fysiotherapeut, diëtist en psycholoog.”
Professionele hulp
“Na het revalidatietraject ben ik gebruik blijven maken van palliatieve zorg. Ik ga minimaal twee keer per jaar naar mijn longarts en -verpleegkundige. Zij zijn erg belangrijk voor mij. Zij weten als geen ander hoe ik mij kan voelen en wat COPD met zich meebrengt. Ook ga ik twee keer per week naar de fysiofitness. En als ik niet zo lekker in mijn vel zit, maak ik gebruik van psychologische hulp. Denk aan een psycholoog of praktijkondersteuner. Dat is fijn. Ik zie het als een soort rouwverwerking. Ik moet steeds weer afscheid nemen van dingen die ik leuk vind. Zoals naar een festival gaan. Het lucht op om daarover te praten.”
"Praat erover met je omgeving en artsen. Op die manier kun je beslissingen blijven nemen, ook als het einde in zicht is."
Alles uit het leven halen
“Mensen die ook COPD hebben, wil ik meegeven alles uit het leven te halen. Ook is het belangrijk om goed voor je lijf te zorgen, op tijd hulp in te schakelen en na te denken over de gevolgen van je ziekte. Praat erover met je omgeving en artsen. Op die manier kun je beslissingen blijven nemen, ook als het einde in zicht is. Zo wil ik niet meer leven als ik 24 uur per dag verzorging nodig heb en alleen nog maar op de bank kan zitten of in bed kan liggen. Ik besprak dit met mijn long- en huisarts. Daarna hebben we dit vastgelegd in mijn dossier. Dat is heftig om te doen, maar het geeft ook rust om te weten dat het zwart op wit staat.”
Meer weten?
Palliatieve zorg gaat over kwaliteit van leven als je niet meer beter wordt. Ook naasten kunnen rekenen op zorg en ondersteuning. Lees meer over de mogelijkheden op de publiekswebsite.
Foto's: Philine van der Vegte.