Met de gezondheid van Rob de Nijs (82) gaat het al een tijd niet goed. Hij heeft de ziekte van Parkinson. In de media wordt daar veel aandacht aan besteed. Volgend jaar is er in het theater een musical te zien over zijn leven. Carend sprak met echtgenote Jet de Nijs, onder andere over het koppelbed, zo’n bed wordt vastgemaakt aan het thuiszorgbed van de palliatieve patiënt.
Hoe bevalt het koppelbed?
‘We zijn er zo ontzettend blij mee. Eerst sliep ik boven en Rob beneden, ik deed bijna geen oog dicht. Ik was gespitst op ieder geluid dat van beneden kwam. Ik had een cameraatje zodat ik hem in de gaten kon houden en ik keek daar continu op. Nu liggen we Iedere avond even met zijn drieën even in dat bed, voor Julius naar zijn eigen bed gaat. Het matras is niet zo comfortabel maar ik heb bij de Lidl een fantastische topper gevonden. Daardoor is het nog meer één geheel geworden. Rob ligt op een anti-decubitusmatras. We wisten van het bestaan van het koppelbed door Sander de Hosson die we al een tijd volgen. Wat een goede tip!'
Het was jullie niet verteld door de huisarts of andere zorgverleners?
‘Nee door niemand. Gelukkig weet ik zelf ook wel het een en ander doordat ik verpleegkundige ben geweest maar dat is lang geleden. Ik weet daardoor ook dat ik me moet inzetten om dingen te regelen en dat het niet vanzelf naar je toe komt. Er zijn genoeg mensen die deze wegen niet kennen, dat is verdrietig. De schoonmoeder van een vriendin van mij is een aantal maanden geleden overleden. Haar echtgenoot, een man die ook flink op leeftijd is, heeft nachtenlang op een stoel naast zijn terminaal zieke vrouw gewaakt. De thuiszorg kon geen extra bed voor hem leveren omdat hij daar geen indicatie voor had. Dat is absurd en moet echt anders. Het bestaan van het koppelbed zou bij iedere huisarts en thuiszorgorganisatie bekend moeten zijn. Er wordt altijd gevraagd waarom de patiënt een speciaal bed nodig heeft. Het zou mooi zijn als de thuiszorgorganisatie het koppelbed aankaart als ze horen dat het om iemand gaat in de allerlaatste levensfase.'
Is er veel veranderd in de zorg sinds jij er werkte?
‘Jazeker. Ik denk dat veel behandelmethodes verbeterd zijn. Ik heb zelf een paar jaar geleden kort in het ziekenhuis gelegen. Het viel me toen op dat de werkwijze zo veranderd was Alles moet volgens protocollen en met de computer. Er is daardoor denk ik minder tijd voor zorg aan het bed. Toen Rob de laatste keer in het ziekenhuis lag verbleef hij op de afdeling oncologie. Vanwege een resistente bacterie moest hij geïsoleerd worden verpleegd. Ik vond het personeel daar fantastisch. Zij zijn heel begaan met hun patienten en kunnen goed communiceren.’
Jouw man is een hele bekende Nederlander. Hoe is dat voor de verpleging denk je?
'De oudere garde vindt dat volgens mij wel een beetje spannend maar de jongere verpleegkundigen kennen hem niet eens. Rob is zo’n superlieve patiënt. Hij vraagt eigenlijk nooit iets. Dat is ook weleens lastig.’
Is dat zijn persoonlijkheid of wil hij niet lastig zijn omdat hij zo bekend is?
‘Ik denk beide maar het past ook bij het ziektebeeld. En hij is gewoon enorm dankbaar voor de zorg die hij krijgt. Ik vond het moeilijker dan hij om hem los te laten in het ziekenhuis.’
Hoe is het voor jullie dat heel Nederland meekijkt met hoe het gaat met Rob?
‘Ik zeg wel eens tegen journalisten: “Rob is zestig jaar van heel Nederland geweest en nu is hij weer van ons, van het gezin.” Rob heeft zelf ook niet meer de behoefte om naar buiten te gaan. Thuis is de meest veilige plek, even een stukje buiten wandelen met de rolstoel daar doe ik Rob geen plezier mee. Hij is zestig jaar steeds onderweg geweest en zo is het goed. Het leven heeft hem veel moois gegeven en ik denk dat hij daar met een tevreden gevoel op terugkijkt en dat hij blij is dat hij niets meer hoeft. Dat kan ook niet meer. Soms vraagt hij weleens: “Wat moeten we ook alweer vandaag?” Dan antwoord ik dat hij niets meer hoeft.’
Jullie hebben thuis natuurlijk nog wel de structuur van een twaalfjarige die naar school gaat.
‘Ja en dat is ook wel fijn. Ik ben altijd eerder wakker en dan is Julius even aan de beurt. Rob slaapt dan nog. En als Julius de deur uit is geef ik Rob ontbijt en dan liggen we nog even samen op bed. We starten de dag heel rustig. Er is geen haast. Sinds kort hebben we thuiszorg. Iedere donderdag van tien tot vier uur komt er een verpleegkundige, een fantastisch lief mens, die haalt Rob ook even uit bed. Ik heb dan tijd voor mijzelf. Ik zeg dan: “Veel plezier samen” en ga in bad of iets anders doen. De overige zes dagen verzorg ik Rob zelf.’
Dat lijkt me best pittig.
‘Ja dat is het maar het is ook fijn. Dat fysieke lukt wel maar het meest zware is dat ik altijd aan sta. Het gaat vierentwintig uur per dag door. En aan de oppervlakte zit er altijd een laag angst. Vorig jaar april werd Rob opgenomen met longembolieën, hij was niet meer aanspreekbaar, ik heb mond-op-mond moeten geven. Dat is een traumatische gebeurtenis geweest. Rob weet er niets meer van maar Julius wel, hij moest 112 bellen omdat ik dat op dat moment niet kon, ik was met Rob bezig.'
Wat knap van hem!
‘Heel knap! Hij was toen nog maar elf jaar en wist precies wat hij moest zeggen toen hij belde en wat hij moest doen, zoals de voordeur open zetten. Er zijn vorig jaar drie momenten geweest waarop het heel slecht ging met Rob waarvan twee keer thuis en een keer tijdens zijn revalidatieperiode.'
Als jij geen verpleegkundige was geweest had Rob het misschien niet overleefd.
‘Ja en dat zeg ik niet op mijzelf op de borst te kloppen. Dat was niet goed gegaan. Door die 112 melding komen er wel van alle kanten burgerhulpverleners, dat vond ik heel bijzonder. Het toont aan dat het belangrijk is dat mensen kunnen reanimeren. Ik heb met de dochter van de buren Rob van het bed op de grond gekregen. Dat vind ik ook zo vreemd, dat je zoiets kan op dat moment. Het kostte geen enkele moeite. De ambulanceverpleegkundige keek mij in de ogen en vroeg: “Wil je nog wel dat we Rob meenemen?” Ik dacht toen “o jee het is gebeurd, afgelopen.’
Heeft Rob zelf aangegeven of hij gereanimeerd wil worden?
‘Reanimatie gaan we niet meer doen, dat is nu duidelijk. Kortdurende beademing wel als dat tot verbetering kan leiden maar niet iets langdurigs.’
Is dat ook omdat het medisch zinloos is?
‘Ja daar komt hij niet beter uit. Hij vindt dat soort keuzes wel moeilijk want in zijn beleving valt het allemaal wel mee maar dat is helaas niet zo. Hij wil graag leven en geeft dat ook aan bij zijn artsen. Hij had twee keer een sepsis door een resistente bacterie, daar is maar één middel voor. Ze moesten dat inzetten om te voorkomen dat alle organen uitvallen. Zijn arts vroeg: “Wilt u dit nog wel?” Rob wilde dat inderdaad en zal dat blijven willen.’
Hoe gaat Julius om met de situatie van zijn vader?
‘Hij heeft wel een klap gekregen van die reanimatie en is ook wel bezorgd dat dit weer zal gebeuren. Je gunt je kind een vrij leven en niet de voortdurende angst dat er wat met papa gebeurt. Ik heb contact met een kinderpsychiater gezocht en besproken, en dit klinkt misschien een beetje hard, dat als Rob er niet meer is het tijd is om aandacht te besteden aan de verwerking van Julius. Nu kan dat niet omdat hij er nog middenin zit. Misschien kan hij dan EMDR krijgen of andere hulp. Ik hoop dat Julius er niet bij is als er weer iets gebeurt. Ik wil wel dat hij weet hoe het zit, ik ben heel transparant. Soms vraag ik me af of ik hem niet meer moet beschermen maar hoe dan? Zijn vriendjes begrijpen niet in welke situatie hij zich bevindt. In coronatijd is hij niet veel naar school geweest omdat we Rob wilden beschermen. Julius begreep dat goed en vond het prima. Hij vermaakte zich wel maar ik realiseer me dat hij dingen heeft gemist. Maar het was nodig om Rob te beschermen en dat bleek later ook wel toen hij alsnog met corona in het ziekenhuis belandde. Waarschijnlijk is het virus destijds binnengebracht door Julius. Rob was toen gelukkig al gevaccineerd en dat heeft ervoor gezorgd dat het goed is afgelopen.
Ik gun Julius natuurlijk een zorgeloze toekomst. Of in ieder geval dat het oude zeer weggaat en dat hij verder kan en met een positief gevoel aan zijn vader terugdenkt. Als ik Rob verzorg gaat Julius meestal even weg. Pas als Rob weer in bed ligt is het goed en kruipt hij lekker bij zijn vader. Ze kijken dan samen televisie, ook weer in dat koppelbed. Dat heeft ons zoveel gebracht! Ik slaap niet zo goed maar wel veel beter dan voor we dit bed hadden. Als ik ’s nachts wakker word kijk ik altijd even of Rob nog ademt.’
Dus ’s nachts sta je ook aan?
'Ja altijd. Nu even niet omdat de verpleegkundige bij hem is hoewel ik ook weet dat ik altijd gebeld kan worden.’
Een dag per week zes uur hulp van de thuiszorg is niet veel. Overweeg je wel eens om dat uit te breiden? Het zou immers best nog een tijd nodig kunnen zijn.
‘Ja en ik hoop ook dat het nog lang duurt. Misschien moet ik de zorg op den duur uitbreiden maar het moet ook passend zijn voor Rob. Misschien kan iemand een keer een nacht blijven zodat ik weg kan met Julius. Alle kinderen doen leuke dingen met hun ouders maar wij kunnen dat niet. Hij gaat wel eens met een vriendje mee maar dat is toch anders. Julius is niet zielig maar ik zou hem graag iets anders gunnen. Ik denk wel dat hij leert waar het om gaat in het leven en misschien wordt hij er ook wel een mooier mens van. Het gaat niet om materiële zaken. Echtheid, dichtbijheid, zorgen voor elkaar, daar gaat het om. En dat doet Rob ook nog steeds, binnen zijn mogelijkheden. Hij vraagt altijd hoe het met ons gaat. Toen ik net wegging zei hij: “Lieverd wat zie je er fantastisch uit, veel plezier!” Hij heeft nog steeds het beste met mij voor en dat maakt de situatie makkelijker.’
Het is al een paar keer kantje boord geweest. Hebben jullie alles tegen elkaar gezegd wat je nog wilde zeggen?
‘Ja ik denk dat alles gezegd is, ook tegen Julius.'
Ik begrepen dat er een musical wordt gemaakt over het leven van Rob. Kun je daar iets over vertellen?
‘Joop van den Ende maakt inderdaad een musical. Er waren meerdere producenten die dit wilden en die belden bijna allemaal tegelijk. Wij vinden het fijn dat Joop van den Ende de musical maakt. Bij alle gesprekken komt zijn vrouw Janine ook mee. Ik vind het een gek idee dat iemand straks mij speelt. Mensen vragen me of Rob de musical ook gaat zien, de première is in februari 2025. Vorig jaar dacht ik nog dat hij dit niet meer mee zou maken maar nu weet ik het niet. Hij wordt goed verzorgd, voelt zich senang en rustig dus wie weet kan hij wel naar een try-out. Dat hij naar de première in theater de la Mar gaat, dat zie ik niet snel gebeuren.’
Hebben Rob en jij inspraak?
‘Tot op zekere hoogte, het is de verantwoordelijkheid van Joop. We hebben het script gelezen en als daar iets in staat waarvan wij denken dat het gedoe geeft dan wordt er aan geschaafd. Het is hun productie, iedereen mag een musical maken over het leven van een ander. Het raakt me dat Joop van den Ende dit maakt. Ik vind het spannend én eervol.'
Tot slot nog even terug naar het koppelbed. Jij bent dus enorm fan.
'Ja in de thuissituatie is het de fijnste manier om met je partner en kinderen samen te zijn en verbonden te blijven. Er is een barrière weg. We gaan op tijd naar bed. Overdag loop ik steeds heen en weer maar als ik ’s avonds in bed ligt hoef ik niets meer. Dan houden we elkaar vast. Ik vind dat het fijnste moment van de dag.’
De Rob de Nijs musical Malle Babbe gaat op zondag 9 februari in première in DeLaMar Amsterdam.
Het koppelbed is te bestellen bij Vegro Zorghulpmiddelen. Lees meer informatie over het koppelbed hier.
Bekijk het fragment van Tijd voor Max van 4 april jl, waarin Jet de Nijs over o.a. het koppelbed vertelt.
Op woensdag 6 november 2024 vindt het congres Zorg in de Stervensfase van Carend plaats in het Beatrixtheater te Utrecht. Samen met sprekers als Manu Keirse, Sander de Hosson, Madeleine Kerkhof, Teun Toebes, Karlijn van Rooijen, Annelot van der Meulen, Mustafa Bulut en Edwin Spieard zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de palliatieve zorg in de stervensfase. Meer informatie? Inschrijven? Klik hier.
Foto header: Astrid Zuidema