'Zorg voor een kind dat in slow motion verdwijnt'

Afgelopen week verscheen het boek ['Zorg' van Lynn Berger](https://decorrespondent.nl/zorg). Speciaal voor deze gelegenheid mag Carend één longread uit dit boek publiceren. Dit artikel gaat over kinderpalliatieve zorg, een thema dat wij in [een reeks webinars](https://carend.nl/artikel/bijzondere-webinarreeks-september-kinderpalliatieve-zorg) centraal stellen. Deze webinars vinden in september en oktober plaats. Wij hebben zowel experts uit het veld als ervaringsmoeders bereid gevonden hun kennis over dit belangrijke onderwerp met ons te delen. Meer informatie en inschrijving vindt u [hier](https://www.carend.nl/webinars#kennismaking-met-kinderpalliatieve-zorg-van-toen-tot-nu). ----- *Zorgen is: accepteren dat iemand niet meer beter wordt, en geven wat je kunt om het einde zo prettig mogelijk te maken, leer ik van Malika (54), wier dochter een dodelijke stofwisselingsziekte heeft.* Op het zestiende chromosoom van ons DNA zit CLN3, een gen dat helpt bij het afbreken van afvalstoffen in cellen, waaronder die in onze hersenen. Bij één op de vijftigduizend kinderen in Nederland werkt dat gen niet goed, waardoor afvalstoffen zich ophopen en de cellen uiteindelijk afsterven. Die kinderen hebben de ziekte van Batten. De eerste paar jaar merk je daar niet veel van. ‘Hiba was een té lief, té vrolijk meisje’, vertelt Malika Sadki (54), terwijl ze thee schenkt in de keuken van haar rijtjeshuis in Utrecht. ‘Als ze bijna jarig was nodigde ze iedereen uit die ze tegenkwam. “Mijn verjaardag is op 3-3”, zei ze dan, “kom je ook?”’ Hiba hield enorm van dansen en zingen en was groot fan van K3. Toen ze eenmaal naar groep 3 ging, leek ze moeite te hebben met leren: ‘We dachten: ze is een speels meisje, we laten haar nog een jaartje terug naar de kleuterklas gaan.’ Maar toen Hiba na de zomervakantie groep 3 opnieuw probeerde, lukte het weer niet. De school liet haar een IQ-test doen. ‘En die mevrouw zei: ik denk dat ze slechtziend is.’ Dus Malika met Hiba naar een oogarts. ‘De oogarts zei: “Uw dochter heeft nog maar 10 procent zicht, de andere 90 procent is ze al kwijt.” En: “Meestal, als een kind dit heeft, is er nog meer aan de hand. Dus we gaan haar onderzoeken.” Uit dat onderzoek bleek dat Hiba de ziekte van Batten heeft. Malika pauzeert even. ‘Hoor je al een piepje, boven?’ Nee, geen piepje. Malika gaat verder. ‘De arts vertelde wat Hiba te wachten stond. Hij zei: “Die 10 procent zicht gaat ze ook verliezen, ze wordt helemaal blind. Daarna wordt ze dement, rond haar twaalfde krijgt ze epileptische aanvallen, als ze een jaar of veertien is kan ze niet meer lopen, op haar zestiende krijgt ze héél vaak aanvallen en tussen de achttien en drieëntwintig leven de meesten niet meer. Als ze nog wel leven, dan kunnen ze niet zelfstandig eten en niet drinken en hebben ze vierentwintig uur per dag zorg nodig.”’ **‘Allah geeft iedereen een beproeving’** Aanvankelijk kon Malika het niet geloven. ‘Ze was zeven jaar, rende door het huis, praatte. Maar in de loop der jaren merkte ik dat ze inderdaad niets meer kon zien, dat ze steeds meer vergat, en eigenlijk alleen nog de tekenfilms en muziek herkende van vroeger, van toen ze zes was. Alles ging achteruit’ – precies zoals de dokter had voorspeld. ‘Toen ik voor het eerst hoorde wat Hiba had, was ik daar helemaal kapot van. Het eerste jaar ging het echt slecht, ik was depressief. En dat had invloed op het hele gezin – mijn middelste zoon bleef zitten op het vwo, mijn man en ik maakten veel ruzie. Mijn oudste zoon, hij was bijna negentien, zei: “Mama, jij bent de pilaar van dit gezin. Als jij valt, vallen we allemaal.” Toen dacht ik: ik moet sterk blijven.’ Wat daarbij hielp was haar geloof: ‘Ik ben meer de kant van Allah opgegaan. Ik ging lezen over de levens van de profeten. En ik zag: ze hebben allemaal geleden, maakten allemaal iets pijnlijks mee. Dat is wat Allah doet: hij geeft je een beproeving. Ik ben naar Mekka gegaan, samen met Hiba. Zij had toen nog een beetje zicht, en ik wilde dat ze Mekka zou kunnen zien. Ze vond het prachtig daar. Ik heb gehuild, gebeden, en het deed pijn – maar ik vond ook acceptatie. Ik accepteerde: niemand leeft voor eeuwig, en iedereen heeft zijn beproeving, en Allah heeft mij uitgekozen om voor dit meisje te zorgen.’ Daar is het piepje. ‘Ze is klaar met eten.’ Malika loopt de trap op naar de kamer van haar dochter. Daar ligt Hiba, twintig lentes jong, kort zwart haar en een puntgave huid, in een verhoogd bed met valbescherming. Haar ogen zijn open maar zien niets, haar benen heeft ze opgetrokken, ze schudt haar armen onrustig heen en weer. Naast haar piept het apparaat waaruit ze sondevoeding krijgt. ‘Hiba, Hiba, hier ben ik’, zingt Malika. Ze schakelt het apparaat uit, vouwt haar bovenlichaam over haar dochter heen en geeft een kus op haar wang. Door de aanraking kalmeert Hiba. De kamer is schoon en meisjesachtig. Aan de defecte tillift boven haar bed (Malika: ‘Die hebben we al anderhalf jaar, maar hij doet het niet, we krijgen een nieuwe van de gemeente’) hangt een roze knuffelkonijn; aan de muur is een K3-klok bevestigd die niet meer tikt. Ertegenover staat een witte kast vol vakken en lades waarin Malika ‘een klein ziekenhuis’ bewaart: handschoenen, incontinentiematjes, spuitjes en slangetjes voor de sonde, gaasjes, tape, crème. Er staan twee fotolijstjes op. De ene foto toont Hiba en haar broer – ze zal er een jaar of vijf zijn, draagt haar lichtbruine haar in twee staartjes, blikt blij de camera in. De andere is in Egypte genomen, Hiba is er zeven en staat tussen haar ouders in. ‘Toen wisten we het nog niet’, zegt Malika, ‘ze droeg alleen al een bril.’ Vanochtend om zeven uur heeft ze haar dochter sondevoeding gegeven, en daarnet, om tien uur weer. Vanmiddag zal ze het nog twee keer doen, en vanavond om zeven uur weer. ‘Dus je ziet: ik ben de hele dag bezig.’ **Hiba praat niet meer** Tot vijf jaar geleden werkte Malika bij Halt, waar ze delinquente jongeren en hun ouders begeleidde. ‘Ik spreek Berbers, klassiek Arabisch, Frans, en Egyptisch, dus ik werd vooral op gezinnen gezet die die talen spraken’, vertelt ze, terwijl ze Hiba’s luier verschoont. ‘Nu valt het mee, maar vaak moet ik haar helemaal wassen en het bed helemaal verschonen. En dat is best pittig als iemand fysiek totaal niet meewerkt.’ Bij elke verzorgende handeling wordt Hiba onrustig en begint ze heftig te bewegen; Malika brengt haar met haar lichaam en haar stem steeds weer tot rust. ‘Eerst ging Hiba naar een speciale school in Doorn, vijf dagen per week. Maar in 2018 kreeg ze een longontsteking en lag ze tweeënhalve maand in het ziekenhuis. We dachten dat het afgelopen was, maar ze overleefde het. Toen ze eruit kwam kon ze niet meer praten, en niet meer zelf eten. Nu gaat ze alleen nog op maandag en vrijdag naar Doorn, de andere dagen zorg ik voor haar, samen met mijn man’ – die van vijf dagen per week buiten de deur werken naar drie dagen is gegaan. Malika poetst Hiba’s tanden, trekt haar een groene joggingbroek en bijpassende hoodie aan, en tilt haar dochter dan van het bed in de stoel van de traplift. Hiba is ongeveer net zo lang als haar moeder en weegt niet heel veel minder – het tillen is zwaar. Malika snoert haar vast, en loopt dan voor haar uit de trap af om de lift de trap af te laten dalen. Eenmaal beneden – ‘nu komt het zwaarste’ – hevelt ze haar dochter over naar een grote, zwarte, leren rolstoel, doet warme sokken om haar voeten, en rijdt haar de woonkamer in. Malika ploft neer op een fauteuil tegenover haar dochter: ‘En nu’, zegt ze, ‘moet ik even uitrusten.’ **Het gezin is afhankelijk van Hiba, en Hiba van het gezin** Het is meer dan een voltijdbaan, zorgen voor haar dochter. De dagen dat Hiba naar Doorn gaat, heeft Malika weliswaar wat tijd voor zichzelf, maar veel is het niet, want omdat de taxi die haar dochter op en neer zou moeten rijden vaak te laat kwam, wat niet handig is als je op een strak voedingsschema zit, brengt en haalt Malika haar dochter zelf. Voor bezoek is geen tijd meer – ‘in onze gemeenschap ga je uitgebreid koken als er bezoek is, maar dat gaat niet’. Uitjes samen met haar man zitten er ook niet in, ze wisselen elkaar af in de zorg. Heel soms, voor een verjaardag, wil een van haar zoons of een buurvrouw nog weleens oppassen. Maar dat kan nooit lang. ‘We zijn volledig van haar afhankelijk’, zegt Malika – en andersom geldt natuurlijk hetzelfde. Ze hadden ervoor kunnen kiezen, vertelt Malika, terwijl Hiba zachtjes heen en weer deint in haar stoel, om Hiba ‘naar een logeerhuis te brengen, en dat ze dan alleen in het weekend bij ons kwam. Maar de dokters hebben ons verteld dat ze niet lang zal leven. Dan wil ik dat ze het in de tijd die ze nog heeft zo prettig mogelijk heeft, en dat ze de allerbeste zorg krijgt.’ En niemand zorgt beter voor haar dochter dan zij en haar man. ‘Wij gaan er ook om drie uur ’s nachts uit om haar te verschonen als dat nodig is, in zo’n tehuis wachten ze tot de volgende ochtend. En wij weten wie ze was, als meisje van zes of zeven, wij kunnen haar de liefde geven die de mensen daar gewoon niet voelen.’ Ja, het is zwaar, zorgen voor iemand die niet meer beter wordt. Voor iemand die in slow motion verdwijnt. ‘Maar ik doe het graag, met liefde en plezier.’ ‘Maar’, voegt ze daaraan toe, ‘om goed voor een ander te zorgen moet je ook goed voor je eigen toekomst kunnen zorgen, en dat kan ik nu niet. Ik zou willen dat mensen die voor een ander zorgen daarvoor betaald worden. Ik krijg nu wel een vergoeding uit Hiba’s pgb, dat is voor maximaal acht uur per dag. Maar ik ben meer tijd kwijt dan dat en ik bouw geen pensioen op. Als ik bij de thuiszorg zou werken, dan kreeg ik loon en pensioen. Nu werk ik ook hartstikke hard, maar krijg ik niets. Wat als ik nu van de trap val, of ziek word en niet meer voor haar kan zorgen? Ik wil niet zeuren, maar het voelt krom.’ **Eén dag in de week heeft Malika voor zichzelf** Vóór corona werkte Malika twee ochtenden in de week als vrijwilliger van het Steunpunt GGZ in Utrecht, waar ze mantelzorgers met een niet-westerse achtergrond wegwijs maakte. ‘Vaak weten ze niet dat ze hulp kunnen krijgen. Drie weken geleden nog belde een mevrouw, haar ouders hebben allebei alzheimer en zij en haar zusjes zorgen voor hen. Maar het werd te zwaar, ze zei: waar kan ik hulp in de huishouding vinden? Ik zeg, lieve schat, je hebt recht op veel meer hulp dan dat, ik verbind je door.’ Wat dat betreft weet ze precies hoe de hazen lopen. Ze heeft het zelf ook weleens geprobeerd, een thuisverpleegkundige om te helpen met Hiba. ‘Maar het probleem is: die komen vaak te laat, omdat een eerdere afspraak uitloopt. Of ze zijn nét weg als Hiba gewassen moet worden, en dan komen ze ook niet terug om te helpen.’ Uiteindelijk leverde het meer frustratie op dan verlichting. Nu zoekt ze de verlichting in haar eigen kring. ‘Eén dag in de week, donderdag, is mijn dag. Dan word ik wakker, stap ik onder de douche, eet ik wat, en dan ben ik weg. Dan ga ik bijvoorbeeld met vriendinnen naar Rotterdam, beetje winkelen, lunchen, naar het badhuis. We maken er echt een uitje van. Dat is fijn.’ Malika is op de bank komen zitten en laat filmpjes zien op haar telefoon, van een vakantie een paar jaar geleden. Hiba zit op een strandstoel en klapt en danst enthousiast mee op een nummer van Shakira. Bij het horen van het filmpje gaat Hiba, die een beetje in slaap was gesukkeld, ietsje rechter in haar rolstoel zitten. ‘Ah Hiba, vind je het mooi? Wacht’ – Malika opent YouTube en zet ‘Van Afrika tot in Amerika’ op, van K3. Hiba klapt in haar handen, beweegt mee op het ritme, haar mond gaat open en dicht, alsof ze probeert te playbacken. Maar haar gezicht heeft ook iets gepijnigds, en plots rollen er dikke tranen uit haar ogen – het is dansen en huilen tegelijk. ‘Ik weet niet waarom ze dit doet’, zegt Malika, die opstaat en naar haar dochter loopt. ‘Misschien gaat ze door die muziek terug in de tijd.’ De moeder droogt de tranen van haar dochter, zet de muziek uit, en Hiba wordt, voor de tiende keer die ochtend, weer kalm. *Naschrift: Op 14 maart is Hiba onverwacht in haar slaap overleden. Toevallig waren haar broers die zaterdag allebei langsgekomen, en hadden haar ouders haar uitgebreid gedoucht en verzorgd. Malika vindt het fijn voor haar dochter dat dit stuk alsnog verschijnt zodat mensen over haar kunnen lezen.* ----- **Over het boek 'Zorg' (auteur Lynn Berger)** Iedereen heeft zorg nodig. Zonder zorg worden kinderen niet groot, zieken niet beter en ouderen niet oud. Zorg is waar de menselijke beschaving mee begon. En wat de maatschappij iedere dag draaiende houdt. Zorg is wat mensen mensen maakt. Maar als zorg zo belangrijk is, waarom zorgen we er dan zo slecht voor? In een fascinerende zoektocht naar de betekenis van zorg ontdekt Lynn Berger hoe allesomvattend zorg is, maar ook hoe onzichtbaar. Daardoor denderen we ongemerkt af op de grootste zorgcrisis ooit. Hoog tijd om zorg te zien voor wat het waard is. Hoog tijd voor een betere kijk op de mens. Over de auteur: Lynn Berger schrijft voor De Correspondent over zorg. Eerder verscheen haar werk in Vrij Nederland, nrc.next en de Volkskrant. Haar vorige boek, De tweede – Over de bazige eerste, rebelse tweede en andere mythes rondom het gezin, is bijna 10.000 keer verkocht en enthousiast ontvangen in Engeland en de VS. Meer informatie en bestelinformatie vindt u [hier](https://decorrespondent.nl/zorg).