Kwaliteit van sterven, blog van een dochter

Jessica Bijl, dochter & HR functionaris in een zorginstelling jun 05, 2021
Kwaliteit van sterven, blog van een dochter

Kwaliteit van sterven.

Ik werk al jaren in de zorg in een staffunctie. Als HR professional heb ik bewust voor het sociale domein gekozen. In de zorg werken namelijk vaak mensen met zo veel passie voor de patiënt of bewoner. Die passie gaat ontzettend ver en die bevlogenheid van die zorgmedewerkers heeft mij gegrepen. Ik kan niet goed tegen mensen die lauw in hun werk zitten en alleen maar voor de glamour en het geld werken, vandaar. De zorg is bovendien echt. Daar speelt het leven van mensen die kwetsbaar zijn zich af. En kwetsbaarheid is altijd echt.

De afgelopen weken heb ik als naast familielid weer veel te maken met het zorglandschap en hoe dit (niet) werkt. Mijn moeder is momenteel in de palliatieve en afrondende fase van haar leven. Als naaste komen er dan behoorlijk wat dingen op je af.

Ik heb het geluk dat ik een groot netwerk in de zorg heb, mensen ken en weet hoe de hazen lopen. Daarom krijg ik dingen relatief snel geregeld. In de zorg draait alles om de relaties en hoe je mensen weet te benaderen. Serieus.
Nu de COVID redelijk op z’n retour is, liggen er in het ziekenhuis patiënten opgestapeld met COVID nazorg en uitgestelde reguliere zorg die in crisis eindigt. De mensen in de ziekenhuizen hebben het op dit moment echt zwaar. Als zorgverlener kun je namelijk niet de zorg bieden die je wilt omdat je heel veel mensen moet laten wachten en prioriteiten moet stellen.
Het is een soort Bergamo geworden, ook hier. Als echte zorgprofessional doet dit pijn want ze willen iedereen helpen.

Een gewone afspraak maken in het ziekenhuis waar het te druk is, is al een hele toer. De aandacht die mensen verdienen schiet er momenteel bij in. Verpleegkundigen zijn burn out en waarschijnlijk ook de artsen. De artsen prioriteren wie er in aanmerking komt voor zorg en vervolgzorg. Daarom moet je als familielid wel heel erg assertief zijn, wil je er tussen komen.
Zo krijg ik van de week met geen mogelijkheid op de poli voor elkaar om een afspraak waar 3 uur tussen de ene en de andere afspraak zit, te regelen. In een laatste poging wend ik me tot de longverpleegkundigen die mijn moeder kennen en ja hoor, de dames hebben dit binnen een paar uur op de rit. Hulde want deze mensen begrijpen het.

Wij hebben deze week ook een afspraak met de neuroloog. Ook op deze afspraak hebben wij moeten aandringen want alles zat vol. Na veel bellen heb ik dit binnen 2 weken voor elkaar. De neuroloog heeft een soort Diederik Gommers profiel, een echte senior arts die met hart en ziel voor zijn patiënten strijdt. Deze man ziet de ernst van de situatie in en regelt binnen enkele minuten een CT scan. Daarna plant hij binnen een uur een terugkoppeling en maakt ruimte in zijn spreekuur.

Deze man komt terug met slecht nieuws. Hoe hij ons dit vertelt, ontroert mij nog steeds. Het ontroert mij omdat voor veel artsen de dood nogal moeilijk bespreekbaar is. Dat zegt hij ook want hij is arts. Een arts is arts geworden om mensen beter te maken. Deze boodschap gaat tegen zijn natuur in.
Aan het eind knielt hij neer voor mijn moeder die het hele verhaal voor de helft heeft meegekregen maar wel begrijpt dat het niet goed is. Hij pakt haar hand en blijft 5 minuten geknield bij haar rolstoel zitten, zegt niets en is er alleen maar voor haar. Hij heeft bewogenheid voor haar nood. Ik moet huilen om dit beeld omdat de kwetsbaarheid van allebei mij raakt. “Take care” zegt hij tegen haar.

Deze man schrijft brieven voor het vervolg zodat wij snel kunnen doorpakken. Dit is ons geluk want het vervolg is weer een strijd apart. Niet alle oorlogen moet je in de zorg tegelijk willen voeren.

Ik wil mijn moeder zo comfortabel mogelijk hebben in deze laatste dagen. Ik heb weer geluk dat ik in de zorg werk en weet wat er wel en niet mogelijk is en vooral ook: hoe mijn moeder het wil.
Een bevriende manager die ook verpleegkundige is, helpt mij ook met haar kennis. Zij zegt: “Jessica, je moet bij je eigen gevoel blijven en doen hoe je moeder het wil.”

Als familielid schijn ik een uitzondering te zijn omdat de meeste naasten hun vader of moeder koste wat het kost in leven willen houden. In het verpleeghuis zitten mensen van 102 die door de kinderen als een soort museumstuk in leven worden gehouden omdat ze hen niet willen missen.
Ik heb een hele nauwe band met mijn moeder en heb al langer aangevoeld dat het klaar was. We hebben er zelfs openlijk over gesproken. Zij is er klaar voor of beter gezegd: klaar mee. Ik gun haar een rustig einde en vooral: kwaliteit van sterven.

Omdat ik schijnbaar zo afwijk van het normale, krijg ik te maken met een paarse krokodil van verpleeghuisartsen die hun stempel willen gaan drukken op hoe het allemaal verder moet. Ik moet praten als brugman om de wil van mijn moeder er door te krijgen maar uiteindelijk lukt het.

Ik word boos op de bureaucratie die om je dood heen is georganiseerd. Ook de niet pro-actieve houding van bepaalde mensen begin ik storend te vinden.
Ik ben er al lang achter dat Nederland niet ver is met palliatieve zorg en ook niet hoe je snel moet handelen.

In de laatste fase telt iedere dag. Comfortabel op ieder moment telt iedere dag. Wie let daar op? Het valt me tegen. Gelukkig heb ik die brief van de neuroloog, een oude rot in het vak met het hart op de juiste plaats. Wat heb ik daar een geluk mee. Anders waren we nog verzand in de bureaucratie van indicaties en verzekeringen.

Als ik één ding leer van deze situatie is het dit: leg alles wat je wilt omtrent je einde op tijd vast, als je nog bij je volle verstand bent. Anders gaan artsen en verzekeraars je einde bepalen.
Als familielid wil ik deze dagen besteden aan de zorg voor mijn moeder en niet bezig zijn met allerlei onmogelijkheden.
Deze dagen met haar zijn me kostbaar en dierbaar. Mijn aanwezigheid, soms de tranen maar ook de moed om het samen met haar tot een goed einde te brengen.

                                             ****

Wij danken Jessica voor haar openheid. Zij onderstreept het belang van vooruit willen en kunnen denken, ook als dat uitdagingen met zich meebrengt. In de palliatieve zorg wordt dat Advance Care Planning genoemd.

Mede dankzij deze blog en andere reacties hebben we besloten om onze webinars over het levenseinde ook aan naasten, mantelzorgers en vrijwilligers aan te bieden. We doen dit omdat we echt willen dat palliatieve zorg en in het bijzonder sterven (weer) een normaal onderdeel van de hele maatschappij gaat worden !

Ben je geinteresseerd?

Dinsdag 15 juni is de eerste over end-of-life care bij patiënten die moslim zijn en twee weken later (29 juni) over de soms gespannen houding tussen palliatieve zorg en oncologische behandelingen.
Na de zomervakantie volgen: de stervensfase en palliatieve sedatie.

SCHRIJF JE HIER IN VOOR DE WEBINARS