Ik loop de ziekenhuiskamer binnen en ga zitten aan het bed van een cliënt die stervende is. Ik pak zijn hand vast en kijk aandachtig naar hem: Ligt hij wel comfortabel? Hoe is zijn ademhaling? Is hij benauwd? Hoe is zijn pols? Is hij onrustig? Heeft hij ergens pijn?
Deze man heeft een verstandelijke beperking. Hij kan me niet vertellen hoe het met hem gaat. Ik kan zijn pijn en lichamelijk ongemak alleen vaststellen door goede observatie en omdat ik de signalen ken bij cliënten met een verstandelijke- of andere cognitieve beperking.
Even na mijn observatie komt de verpleegkundige van het ziekenhuis binnen en stelt zich voor, ik doe hetzelfde. Als ze vraagt hoe het met hem is, aarzel ik geen moment: ‘Hij voelt zich niet comfortabel, ik zie een dikke frons tussen zijn wenkbrauwen.’ Ik ken de cliënt en weet dat als hij ontspannen is, de frons er niet is. Er moet iets gebeuren. Ik geef de verpleegkundige uitleg over het uiten van pijn en ongemak bij onze doelgroep en bij deze man in het bijzonder. Tot mijn opluchting luistert ze aandachtig, ik word serieus genomen. Ze zegt: ‘Ik ga in overleg met de arts.’
Voor een goede stervensbegeleiding bij mensen met een verstandelijke beperking is het heel belangrijk om te weten hoe een cliënt pijn en lichamelijke ongemak uit. Wanneer hier iets over bekend is, bijvoorbeeld bij familie of begeleiding, is het verstandig om dit vast te leggen in het zorgplan.
In ziekenhuizen kent men de cliënt en zijn manier van communiceren niet en de ziekte maakt het extra moeilijk om het niveau van functioneren in te schatten. Daarom is samenwerking met een vertrouwde begeleider onmisbaar voor het beoordelen van lichamelijke klachten en pijn en om te weten hoe die zichtbaar zijn. Noodzakelijk is dat de begeleiding hun 'niet-pluisgevoel’ uit aan verpleegkundigen, zodat zij er mee aan de slag kunnen.
Even later komt de verpleegkundige een morfine pomp aansluiten. Na verloop van tijd, komt ze weer langs en kijkt naar zijn gezicht. Ze ziet dat de frons er nog steeds zit, ze vraagt de arts om ophoging van de dosis morfine. Het heeft effect, de frons is weg en de cliënt lijkt comfortabel te zijn.
Met een gerust hart ga ik richting huis. De verpleegkundige belooft de collega’s van de avond en nachtploeg te informeren over hoe te kijken naar deze cliënt. Ze legt hen uit hoe ze kunnen zien wanneer hij oncomfortabel is.
Er wordt ook een camera ingeschakeld gedurende de uren dat hij alleen ligt, zodat ze hem voortdurend in zicht hebben. De volgende ochtend hoor ik dat de cliënt rustig en in het bijzijn van een verpleegkundige is overleden.
Op woensdag 6 november 2024 vindt het congres ‘Zorg in de Stervensfase’ van Carend plaats in het Beatrixtheater te Utrecht. Samen met sprekers als Manu Keirse, Sander de Hosson, Madeleine Kerkhof, Teun Toebes, Karlijn van Rooijen, Annelot van der Meulen, Mustafa Bulut en Edwin Spieard zullen we aandacht besteden aan alle domeinen van de palliatieve zorg in de stervensfase. Meer informatie vind je hier.