Damocles

Auteur: Yvonne Wulms, patiënt met uitgezaaide darmkanker, verpleegkundige
01.08.2023
Damocles
Auteur: Yvonne Wulms, patiënt met uitgezaaide darmkanker, verpleegkundige
01.08.2023

Het is twee december en de oproep voor mijn halfjaarlijkse PET-CT scan valt op de mat. Nu al, ik ben pas in februari weer aan de beurt. In mijn brein gaat een knopje om; de ‘nood-modus’ gaat weer aan. Ook al zijn het nog ruim twee maanden tot het zover is, de ‘wat als’-knop is weer ingeschakeld.

Volgens mijn oncoloog zou het beter zijn om elke drie maanden de scan te doen vanwege de agressiviteit van mijn type darmtumor. Maar toen ik hoorde dat ik alleen nog maar palliatief behandeld kon worden en dat er überhaupt minimale behandelopties zijn koos ik ervoor om de stress van zo’n scan te beperken tot twee keer per jaar. Het kost me na elke scan een week om weer op aarde te landen. 

December is niet de meest gezellige maand, ik voel me down en worstel met een aantal levensvragen. De ‘wat als’-vraag popt net iets te vaak op, ook al doe ik er alles aan om het naast me neer te leggen en met de dag te leven. Het lukt me niet, ik heb nog net te weinig vlieguren in kanker-land gemaakt om er op een goede manier mee om te gaan. Ik zit nog midden in het acceptatieproces dat mijn leven nooit meer wordt wat het vroeger was en dat mijn lijf niet meer kan wat het vroeger kon. Eigenlijk kan ik die vermaledijde scan er niet bij hebben. 

In januari lukt het me iets beter om de zaken in perspectief te zien. De optimistische en van nature vrolijke Yvonne is er weer vaker. Ik heb de scan geparkeerd maar het zwaard van Damocles is er nog steeds; het tienkoppige monster dat gaat bepalen hoe het komende half jaar eruit gaat zien. Ik haat onzekerheid.

Het is begin februari en ik ben jarig. Ondanks het pessimisme van de medische wereld toch een jaar op de teller erbij. 53 lentes - het stemt me dankbaar. Aan de andere kant is het geen leeftijd om al dood te moeten gaan. Het liefst had ik deze dag in stilte voorbij laten gaan maar mijn gezin is er ook nog. Dus vieren we mijn verjaardag of er niks aan het handje is, bak ik fraaie taarten en zet mijn vrolijkste gezicht op. Intussen heb ik buikpijn en voel ik me verre van top. ‘Het zal toch niet? Wat betekent die droge hoest die ik nu al bijna twee maanden heb? Verpleegkundigen eigen trek ik niet aan de bel; we zorgen heel goed voor anderen maar niet zo goed voor onszelf.

De dagen erna neemt de spanning toe. De dag voor de scan nemen de hersenspinsels mijn leven compleet over. Ik ‘mindful’ me suf, doe ademhalingsoefeningen om meer rust in mijn lijf te krijgen maar niets lijkt te helpen. Ik weet dat de metastasen die in november 2021 weg zijn bestraald met een fantastische nieuwe soort bestraling weer ergens anders de kop op zullen steken maar wanneer weet niemandNiet weten wanneer en hoe, dat knaagt het meest. De dag voor de scan ben ik stilletjes en in mezelf gekeerd, de wereld gaat aan me voorbij, ik ga vroeg naar bed maar weet dat de slaap niet zal komen.

D-day. De zenuwen van gisteren hebben plaatsgemaakt voor vastberadenheid. Ik blijf nuchter, drink braaf mijn liter water en rij samen met mijn zus naar Eindhoven. In de auto hebben we het over koetjes en kalfjes. Ik ben blij dat ze met me meegaat, zij weet hoe het voelt omdat ze het zelf aan den lijve heeft ondervonden. Gisteren is op de oncologische dagbehandeling via mijn port-a-cath bloed geprikt. De dames hebben het slangetje laten zitten aangezien niet iedereen op nucleaire radiologie dit onderhuidse ‘kastje’ aan kan prikken. Twee vliegen in een klap en het is fijn dat er door mijn oud-collega’s zo goed wordt mee gedacht om het leed iets te verzachtenDe radiotherapeut spuit de radioactieve vloeistof in, het infuus met plas medicatie wordt aangekoppeld en dan wordt het stil. De lichten zijn gedimd en ik lig alleen in het kamertje. Mijn gedachten kunnen nu alle kanten op. Gek genoeg doezel ik weg en na een uur mag ik in de scanner. Op hoop van zegen. Ik ga liggen op de tafel met mijn armen boven mijn hoofd en adem diep in en uit. Ik visualiseer dat ik op de rug van een adelaar zit die me hoog in de lucht met zich meevoert, ver weg van deze plek. De wind zoeft om mijn hoofd en we duiken en klimmen. Na twintig minuten land ik samen met mijn adelaar en mag ik naar huis.

Thuisgekomen ben ik gesloopt, doodop. Ik probeer wat te slapen maar het kriebelt in mijn buik. Ik weet dat de uitslag waarschijnlijk vanmiddag al in mijn dossier staat en dat ik ga kijken. Het moeten weten wint het van de angst. Als mijn man thuiskomt na een wandeling met de hond besluit ik te kijken. Het hart klopt me in mijn keel, ik open de ziekenhuissite en log in. Onder radiologie en nucleaire behandelverslagen vind ik 10 februari 2023 radiologisch verslag PET-CT scan. Ik adem diep in en klik op de link, scrol meteen naar de conclusie: Bevindingen passend bij een persisterende complete metabole respons. Niet te geloven, er is weer niets akeligs te zien, zelfs de tumorresten in mijn dikke darm zijn onveranderd rustig! Ik adem uit, een hele diepe zucht volgt. Mijn man en ik omhelzen elkaar en laten de spanning los. Een rollercoaster aan gevoelens komt voorbij: dankbaarheid, opluchting. Ik merk dat ik weer moet landen, dit moet weer een plek krijgen. Ik mag weer een half jaar vooruit, we mogen weer plannen maken voor een half jaar. Het zwaard van Damocles blijft boven ons hoofd hangen maar voor nu hangt het daar nog stevig tot over een half jaar wanneer het weer wiebelig wordt. 


Over de foto: 'Telkens wanneer het moeilijk wordt of in de aanloop naar een onderzoek, zoeken we de stilte op van het Zeeuwse strand. De rollende golven, de wind. Het zet weer even alles in perspectief en laadt de accu op om door te gaan.'


De redactie van Carend houdt even vakantie. Op onze website en via social media delen we deze maand de meestgelezen artikelen en columns van het afgelopen jaar. Wij wensen iedereen een fijne zomer toe, op vakantie of thuis, in ons eigen land of ver weg. En voor iedereen die doorwerkt: werk-ze!