Ik weet nog goed hoe ik als kind dobberde in de Atlantische oceaan, over het water uitkijkend naar de aanstormende golven. Wachtend op die ene die net iets anders is dan alle andere, herkenbaar vaak aan de dreigende schuimkop die als een fel witte rand bovenop de golf al zichtbaar werd. Het gevoel van spanning in mijn lijf, een mengeling van angst en opwinding, maar bovenal het besef van onvermijdelijkheid. Hier valt niets meer te kiezen. Of ik wil of niet, deze golf tilt me op en neemt me mee, helemaal tot aan het strand.
Dit beeld komt zo af en toe in me op tijdens mijn gesprekken met patiënten met ALS.
Wanneer het einde nadert. Of juist niet. Zo in die laatste fase, die tergend lang kan duren. De worsteling. Wanneer ben ik er klaar voor? Ik wil zo niet meer leven, maar ik wil ook nog niet gaan. Hoe lang moet ik dit nog verdragen? Hoe moet ik in Godsnaam het leven loslaten?
Voor sommigen is het van begin af aan al helder. Dáár, daar is mijn grens. Oké, er wordt gaandeweg nog wat gefinetuned. De grenzen een beetje opgerekt. Die ene mijlpaal nog behaald. Maar de innerlijke beweging is gemaakt. Er is overgave, het gevoel dat het goed is geweest.
Maar niet voor iedereen werkt het zo. Want wat als je liever niet kiest voor euthanasie? Omdat het niet past bij hoe jij altijd jouw leven hebt geleid. Bewegend op de stroom van het leven, vanuit diep vertrouwen. Het leven zelf laten bepalen. Of God. ‘Niet mijn wil, maar uw wil.’ Zoals meneer Jonkman laatst verzuchtte: ‘Ik wacht op zijn teken, dan zal ik weten dat ik er klaar voor ben’. Waarbij zijn dochter zich vertwijfeld afvroeg: ‘Maar pap, als het zover is, ben je dan ook in staat die tekens te verstaan?’
In al het lijden dat de ziekte ALS met zich meebrengt, treft mij dit misschien wel het meest. De zwaarte van het ervaren van een keus, een onmenselijke keus. Voor sommigen is de last van het hebben van een keus bijna nog zwaarder dan het uitzichtloze lijden, de volledige afhankelijkheid, het opgesloten zitten in het lichaam. Dat leidt tot piekeren en radeloosheid. En natuurlijk worden ze in deze overweging bijgestaan. Door naasten, door ons als zorgverleners, misschien door een geestelijk verzorger. Maar in de diepte is het een eenzame weg, een existentiële strijd. Die vaak extra gecompliceerd raakt door schuldgevoel naar de omgeving, de naasten, bij wie de uitputting na maanden of jaren van zorg op het gezicht staat afgetekend. Zij kunnen juist gebukt gaan onder het niet hebben van een keus.
Kwam hij maar, die golf, waarbij je weet dat het onvermijdelijke is gekomen, de golf die net dat laatste beetje moed geeft. Of zoals meneer Beuving pas nog zei: ‘Het moet nog net wat zwaarder worden om los te kunnen laten... ‘
En de dagen kabbelen voort als de zee. Totdat het plotseling zover is, toch altijd weer onverwachts. Een longontsteking, een andere complicatie. En dan ineens is het verassend helder, zijn alle laatste restjes twijfel in één keer weggespoeld. ‘Het is tijd, ik ben bereid... om met deze golf mee naar huis te gaan.’
Eerder organiseerde Carend twee webinars over ALS. Klik hier om het webinar 'Palliatieve zorg bij ALS' terug te kijken. Klik hier om het publiekswebinar 'Nadenken over de toekomst bij ALS' terug te kijken.