Dilemma

Het is laat op de avond; de ziekenhuisgangen liggen er verlaten bij, het grote opleidingsziekenhuis is slechts schaars verlicht. Het is een van mijn laatste diensten als assistent in opleiding. De rust op deze avond is schijn. Ik sta strak van de adrenaline. Samen met de neuroloog ren ik van de spoed, via de verlaten patio, richting de longafdeling. We zijn gealarmeerd door de verpleegkundige. Een epileptisch insult. Het ‘Nu komen!’ laat weinig aan de verbeelding over. Op de verpleegafdeling staat de echtgenoot van de patiënt op de gang te schreeuwen. Hij klampt ons vast. Zijn leesbril staat scheef op zijn neus. ‘Doe iets! Doe iets!’ Als we de kamer binnenkomen, treffen we een chaotische situatie aan. We zien dat de vrouw scheef in bed ligt, ze is half op haar zij gekeerd. Haar armen en benen trekken woest samen, ritmisch, elke seconde minstens twee keer. Haar gezicht is vertrokken in een grimas; aan weerskanten zie ik schuim op haar mond staan. We plaatsen snel een kleine tube tussen haar tanden, maar het kwaad is al geschied. Het bloed in haar mond bewijst dat ze al op haar tong gebeten heeft. Er is geen twijfel dat dit een epileptisch insult is. Diezelfde week is ze opgenomen met hoofdpijn en krachtverlies in haar rechterarm. Eerder dit jaar is ze behandeld voor longkanker met uitzaaiingen in haar botten. Maar de kanker woedt voort. Haar neurologische verschijnselen, zo vertelt de MRI van haar hoofd, worden veroorzaakt door zeker tien uitzaaiingen. Daarnaast blijkt de kanker ook opgerukt naar haar hersenvliezen. ‘Leptomeningeale metastasering’ is de diagnose. Op het oog bijna liederlijke Latijnse terminologie. Wie zich inleest, of vooral wie met deze diagnose te maken krijgt, weet wel beter. De dexamethason die we haar sinds een week geven, verlicht haar klachten. We besluiten geen bestraling meer te starten; haar situatie is buitengewoon matig en we doen er waarschijnlijk meer kwaad dan goed mee. Ik heb al gebeld met de thuiszorg en de huisarts. Ze zal worden overgeplaatst naar de plek waar ze nu het liefst wil zijn. Thuis. Zover zal het niet komen. De verpleegkundige reikt ons de diazepam aan, die we direct in het infuus spuiten. Het is bij een epileptisch insult het beproefde eerste middel van keuze, maar het sorteert in dit geval geen enkel effect; de spiertrekkingen houden onverminderd aan. Na enkele minuten geven we een dubbele dosis en ook dan blijft resultaat uit. In de kamer valt fluisterend het woord ‘mensonterend’. We spuiten fenytoïne in, een forse dosis. Daarna nog midazolam. Het heeft allemaal verbluffend weinig effect. De aanval duurt nu al minimaal twintig, misschien ook langer. Wat toont de natuur zich hier van een ongenadige kant. Haar echtgenoot staat er hulpeloos bij. 'Moet ik hem hier nu eigenlijk bij wegsturen?', schiet door me heen. Omdat er nu nog maar een uitweg is - continue palliatieve sedatie-, overleggen de neuroloog en ik kort op de gang. Ook bel ik mijn ‘baas’, de longarts onder wiens supervisie ik werk. Na die momenten van overleg ga ik terug de kamer binnen, kniel op de grond voor de echtgenoot en pak zijn hand vast. Hij kijkt me wezenloos aan. Hij zit ineengezakt op de stoel naast het bed van zijn vrouw. ‘Doe iets,’ mompelt hij nu nauwelijks meer hoorbaar. ‘Meneer, we hebben nog een mogelijkheid. We gaan starten met palliatieve sedatie. We gaan een pompje met Dormicum geven, een sterkwerkend slaapmiddel, waardoor we haar nu al verlaagde bewustzijn nog verder verlagen. We hopen dat haar klachten dan snel zullen afnemen.’ Ik slik. ‘Daarmee stappen we definitief een traject in waarin ze overlijden zal.’ Nog zachter dan eerder, maar nu smekend, antwoordt hij. ‘Alstublieft.’ Als het middel ‘aanhangt’ en we met een vrij hoge startdosis begonnen zijn, zien we dat de spiertrekkingen eindelijk minder worden. De dosering wordt na een halfuur nog iets opgehoogd. Daarmee handelen we buiten de richtlijnen, maar ik weet dat het in dit geval proportioneel is, en misschien wel belangrijker: dat het barmhartig is. Richtlijnen zijn een vangrail. Ervan afwijken mag, op voorwaarde dat het goed beargumenteerd kan worden. Als we eindelijk op adem komen in de koffiekamer een paar deuren verderop, word ik opnieuw gealarmeerd, voor de tweede keer deze avond. De verpleegkundige staat verbouwereerd in de deuropening. Ze stamelt. ‘Ze… ze is wakker geworden.’ Van alles wat gebeuren kon, had ik dit wel als laatste verwacht. Er leek sprake van een status epilepticus die niet reageerde op forse en ook herhaalde doseringen van in het infuus gegeven medicamenten. Natuurlijk, bedenk ik me. Alle middelen die we gegeven hebben, in combinatie met dit middel, hebben ertoe geleid dat het bewustzijn nu niet verder verlaagd wordt, maar door de tegenwerking ten aanzien van de epilepsie juist weer hoger is geworden. Als ik haar zie, laat haar aanblik weinig aan de verbeelding over. Ze heeft haar ogen opengeslagen, die reiken naar de diepte van het plafond en ik zie de angst die er is. De adertjes in haar ogen zijn allemaal gesprongen en daarbij slaat ze volstrekt incoherente taal uit. Ze lijkt haar man ook niet meer te herkennen. Voor de zoveelste keer deze avond bel ik mijn achterwacht. Zijn advies verontrust en verwart mij. ‘Stop de pomp,’ zegt hij. ‘Stop de palliatieve sedatie. Er is geen refractair symptoom meer.’ (Een refractair symptoom is een symptoom dat op geen enkele andere manier te bestrijden is; het geldt als absolute voorwaarde om met palliatieve sedatie te mogen starten.) ‘Maar…’ begin ik. Hij blijft onvermurwbaar in zijn advies. Strikt theoretisch heeft hij gelijk. Maar eigenlijk ook helemaal niet. Ik ben me bewust van het enorme dilemma dat zich nu voordoet: is de refractaire situatie wel echt voorbij? Als ik dit besluit overbreng aan de echtgenoot, is deze veel duidelijker dan mijn baas: ‘Nee!’ Hij schreeuwt het bijna. ‘Nee! Laat haar niet meer lijden.’ Ik kijk naar de hulpeloze vrouw die voor me ligt. Niet meer met chemotherapie te behandelen naar de botten uitgezaaide kanker. De terminale thuiszorg is in gereedheid gebracht. Ik denk aan de talloze hersenuitzaaiingen. Ik denk aan de hersenvochtruimten in haar hoofd, die overspoeld zijn door kwaadaardig vocht en massaal uitgezet zijn. En bedenk me dat haar man gelijk heeft. Voor het eerst in mijn opleiding sla ik de opdracht van mijn baas in de wind. Ik ben het namelijk helemaal met haar man eens. Stoppen met dit infuus zal ongetwijfeld weer leiden tot een epileptisch insult, gezien de uitgebreid opgezwollen hersenvochtruimten. Iets dat ik beslist wil, wens en ook eis te voorkomen. ‘We stoppen niet meer,’ zeg ik tegen hem. Het zijn grote beslissingen die binnen minuten genomen moeten worden, en die gepaard gaan met duivelse dilemma’s. Ze roepen op tot reflectie, zoals vaker, maar daar is op dit moment helemaal geen tijd voor. Ik besluit mijn baas opnieuw te bellen om uit te leggen wat de familie en ik willen; ik voel een behoorlijke spanning als ik vertel dat ik het niet met hem eens ben. Hij blijft een tijdje stil. Ik bijt mijn pen bijna doormidden en ben verschrikkelijk opgelucht als hij zegt: ‘Ik denk dat je helemaal gelijk hebt. Ik denk dat ik ernaast zit.’ We stoppen de pomp niet, maar hogen deze juist op met forse stappen. Langzaam wordt ze rustiger. Godzijdank. En na een uur overlijdt ze, nu rustig en naast haar man die haar niet meer loslaat. Er zijn geen spiertrekkingen meer geweest. Als ik aan haar terugdenk, bedenk ik dat juist dit soort casussen mij gevormd hebben. Casussen waarbij het belang van heel goed luisteren naar de patiënt of partner duidelijk naar voren kwam. Deze ervaring bracht me bij dat luisteren naar je eigen klinische intuïtie noodzaak is, ook als je onder supervisie werkt. Het bevestigde een van de belangrijkste uitgangspunten van de geneeskunde, een dat al eeuwen geldt en misschien wel het allerbelangrijkste is. Hippocrates verwoordde het als volgt: "Als eerste: schaadt niet." Foto: Istock. ----- In mei organiseert Carend vier geaccrediteerde webinars over zorg rond het levenseinde. Ook toegankelijk voor niet-zorgverleners. Meer info: https://www.carend.nl/webinars