Een dag die ik niet meer vergeet

Vanochtend in alle vroegte bespraken we al dat verder behandelen met antibiotica zinloos geworden is. Dat we er niet meer mee zullen doorgaan. De arts met haar en haar familie over palliatieve sedatie gesproken, over een behandeling waardoor ze 'in slaap' gebracht zou worden en niet meer wakker zou worden. Ik zag hoeveel deze boodschap met haar deed, maar zei ze: "Het is goed, zo goed." Ze wilde nog wel de ruimte krijgen om goed afscheid te nemen van haar familie. We spraken af om om precies 13:00 uur te beginnen met de sedatie. Al een tijdje ligt ze bij ons op de verpleegafdeling, waar zij afgelopen week een onverwachte diagnose kreeg: kanker. "Met een erg slechte prognose," had de arts toegevoegd. En dat was haar aan te zien: de kwaliteit van haar leven was de laatste weken al drastisch afgenomen, maar nu verslechtert de situatie met de dag door een opgetreden infectie in haar longen, waardoor ze veel pijn heeft, en veel last van slijm dat ze maar niet opgehoest krijgt. Meermaals geeft ze aan op deze manier niet te willen wachten op iets dat onvermijdelijk geworden is: haar overlijden. Samen met de arts en haar man had ze besloten in slaap gebracht te willen worden. Na het gesprek ben ik al twee keer bij haar geweest. Ondanks dat ze al wat langer opgenomen is op de afdeling, had ik niet eerder voor haar gezorgd. Ik wil de tijd voor haar nemen, omdat ik -terwijl ze mij niet kent- degene zou zijn die met de arts de sedatie zou opstarten. We kiezen een mooie paarse jurk met bloemen uit die ze aan zal trekken. Rustig kam ik haar dunne, geverfde haren en maak precies in het midden een scheiding zoals ze deze altijd heeft. Ik vraag haar of ze bang is voor wat komen gaat. Ze pakt mijn arm vast, draait zich om en zegt: "Oh ja, ik vind dit zo verschrikkelijk spannend". De tranen schieten in haar ogen en in mijn buik voel ik haar verdriet. Net als ik wil antwoorden, gaat mijn telefoon. Ik moet direct door naar een andere patiënt en met grote tegenzin rond ik het gesprek met haar af en verlaat de kamer. Ik laat haar alleen achter en verontschuldig me; er is geen tijd meer om verder te praten. De familie keert rond het middaguur terug met wat spulletjes, ik heet ze vluchtig welkom, en dan heb ik nog maar net voldoende tijd om alle spullen voor de sedatie klaar te leggen. Ik besluit mijn telefoon en pieper aan een collega te geven en geef aan dat ik niet gestoord wil worden. Vooraf heb ik aan mijn collega’s gevraagd of het mogelijk is dat iemand mijn werkzaamheden de rest van de middag overneemt. Dat blijkt niet mogelijk vanwege de drukte op de afdeling en de complexiteit van de patiënten. Om precies een uur ga ik met twee artsen de eenpersoonskamer binnen. Ze ligt in het ziekenhuisbed, in haar mooie, paarse jurk. Haar familie zit om haar heen. Ze hebben kaarsjes aangestoken en rustige muziek aangezet, muziek die zij mooi vindt. Meteen springt haar sprekende portret in het oog, die de familie heeft neergezet. Het toont de vrouw zoals ze was voordat ze ziek werd, in een houten fotolijst op het nachtkastje. Ze is al afscheid aan het nemen van haar familie en in al mijn vezels voel ik de emotie van dit moment. Ik zie nog meer tranen over haar wangen rollen als haar man haar hand stevig vastgrijpt. Het verdriet van haar en haar familie raakt me. Ik laat het even begaan, tot een van de artsen naar haar toe loopt, het slaapmiddel pakt en deze, zonder veel te zeggen, toedient in haar infuus. Ik zie haar ogen langzaam dichtvallen en dan valt ze in slaap. Vanuit de hoek van de kamer kijk ik beduusd toe hoe de sedatie in een razend tempo wordt opgestart. Haar familie kijkt mij vragend aan, als de arts mij vraagt of ik de pomp wil aansluiten, zodat ze continu dit slaapmiddel toegediend krijgt. Nadat ik dit heb gedaan, vertrekken de artsen. Ik blijf bij haar achter, maar weet niet goed wat ik moet zeggen. Ik voel me nog steeds beduusd en opgelaten doordat er voor mijn gevoel volstrekt onvoldoende tijd is geweest om haar en haar familie goed voor te bereiden. Langzaam maar zeker begint de familie mij vragen te stellen. Ik beantwoord ze zo goed als ik kan en geef hen kort uitleg over wat zij kunnen verwachten de komende tijd. Ze beginnen herinneringen op te halen en ik merk dat haar man deze graag met mij deelt. Toch voel ik me, ondanks het feit dat ik mijn telefoon en pieper heb afgegeven, onrustig omdat ik weet dat het druk is op de afdeling en mijn collega's de benen onder het lijf hollen. Ik moet nog werk doen bij andere patienten, dat ik onmogelijk kan overdragen, en hoewel ik liever meer tijd wil spenderen om te luisteren naar haar familie, is deze ruimte er niet. Als ik de kamer verlaat, druk ik de familie op het hart dat ze mij altijd mogen bellen als ze iets nodig hebben. Zodra ik me weer op de gang begeef, komen verschillende collega’s op me af. Het werk gaat weer gewoon door, ondanks dat de emoties bij mij hoog zitten. Er is geen tijd voor. Niet voor de vrouw en niet voor mezelf. Aan het eind van mijn dienst, als ik naar huis fiets, laten de gebeurtenissen me niet los. Het valt mij zwaar dat ik, voor mijn gevoel, de vrouw en haar familie niet goed heb kunnen voorbereiden en begeleiden in het traject van de palliatieve sedatie. Ik voel een onwerkelijke schuldgevoel, samen met het gevoel dat ik vandaag te kort ben geschoten als verpleegkundige. Het frustreert mij dat, ondanks dat ik alle mogelijkheden heb gezocht om de zorg zo goed mogelijk te laten verlopen, ik de vrouw en haar familie niet de aandacht heb kunnen geven waar zij recht op hebben. Voor mij is deze situatie een schrijnend voorbeeld van het gebrek aan tijd en ruimte voor zorg rondom het levenseinde, waar veel zorgprofessionals mee te maken hebben. Het staat precies haaks op wat wel nodig is: tijd, ruimte, en vooral aandacht voor de patiënt en familie. De zorg in de laatste dagen zal een familie bijblijven. Dat gebeurt bij mij nu ook, maar dan op een totaal onbevredigende manier. ----- Op dinsdag 17 mei organiseert Carend een [webinar](https://carend.nl/webinars#palliatieve-sedatie) over palliatieve sedatie met verpleegkundig specialist Metta Bunk en internist-oncoloog Sabine Netters. Lees [hier](https://carend.nl/artikel/palliatieve-sedatie-voor-verpleegkundigen-soms-ook-complex-bewaak-ook-je-eigen-grenzen) het interview met Metta Bunk over dit onderwerp.