Mijn opa zag in de laatste weken van zijn leven ineens reusachtige insecten over de muur lopen. Hij stond ’s nachts naast zijn bed en zwaaide woest met zijn armen over het behang. ‘Een delier,’ legden mijn ouders uit. Het zei me niets.
Dertig jaar later drukt zijn dochter, mijn moeder, op de alarmknop die ze om haar pols draagt. Ze heeft uitgezaaide longkanker. Los van vermoeidheid en hoofdpijn gaat het goed. Haar huis is, sinds de diagnose een jaar geleden, iedere dag gevuld met visite. Iedereen vindt haar er nog goed uitzien, ze wil geen hulp en ze kletst nog altijd de oren van ieders hoofd. Niemand kan zich voorstellen dat de dood op de loer ligt. Het alarmsysteem heeft ze dan ook alleen voor haar ‘overbezorgde’ dochter geïnstalleerd. Twee keer ging het al per ongeluk af en wilde ze het ding uit het raam smijten.
Maar vanavond is anders. Het is al laat als ik word gebeld door een onbekend nummer. De stem aan de andere kant van de lijn zegt dat mijn moeder de alarmknop heeft ingedrukt. Het is onduidelijk wat er is. ‘Ik weet niet, ik voel me niet goed, het is alsof ik een stuk van de avond kwijt ben, ik weet niet,’ zegt mijn moeder als ik haar aan de lijn krijg. Ik hoor onmiddellijk dat er iets niet klopt. Haar stem klinkt vlak en zacht. Haar zinnen warrig. Ik stel haar gerust, terwijl mijn man de huisartsenpost belt. ‘Nu gaat het beginnen,’ zegt hij even later als ik mijn autosleutels heb gepakt. Hij drukt me tegen zich aan. ‘Rij voorzichtig.’ De rit lijkt eindeloos te duren, mijn hart bonkt in mijn keel en ik duim dat mijn retro auto geen kuren krijgt.
Als ik bij mijn moeder aankom, treffen haar lege blik en naar voren gevallen schouders me. Steeds blijft ze herhalen dat ze ook niet weet wat er is, maar dat het niet goed gaat. De huisarts van de huisartsenpost laat haar testjes doen, ze moet zijn vingers volgen met haar ogen en een stukje lopen. Maar hij kan niets bijzonders vinden en vertrekt. Het is inmiddels 2.00 uur ’s nachts. Na een onrustige nacht staat ze een paar uur later op met dezelfde lege blik in haar ogen. Ze wil dat ik familie en vrienden doorgeef dat ze geen bezoek meer kan ontvangen en geen telefoontjes meer wil. Haar agenda houdt ze krampachtig op schoot. Steeds weer kijkt ze op haar horloge en vraagt hoe laat ze haar volgende medicijnen in moet nemen. Verder is ze stil. Als ik haar pyjama opvouw, reageert ze geïrriteerd. Ik doe het verkeerd. Vlak voordat ze wegzakt in een dutje mompelt ze dat het voor haar allemaal niet meer hoeft. Ik herken mijn moeder niet meer.
De palliatief verpleegkundige oppert dat er sprake zou kunnen zijn van een depressie. Ik vraag me af of het onlangs geconstateerde natriumtekort een rol speelt. Ik heb gelezen dat je daar somber van kunt worden. De huisarts en ik overleggen telefonisch maar komen niet tot een duidelijke conclusie. Aan het eind van ons gesprek vraagt hij of ik denk aan delirant gedrag. Ik denk aan het delier van mijn opa en zie geen overeenkomsten. Maar een vriendin, arts, wijst me op het bestaan van een stil delier. Ik lees de informatie die ze me stuurt en herken alles. Nog net voor sluitingstijd weet ik de huisartsenpraktijk te bereiken. De huisarts schrijft haloperidol voor. Mijn moeder neemt de druppels onder luid protest in. Ze waarschuwt me dat als ze het niet overleeft het mijn schuld is. Ik besef dat ik haar, ondanks haar toestand, had moeten betrekken in het overleg. Een dag later is haar blik anders, helder en zie ik een voorzichtige glimlach. Ze is weer terug. Ik ben zo blij dat ik even vergeet dat ze ziek is en dood zal gaan. We eten taart en met een gerust hart ga ik naar huis. Maar de volgende ochtend belt mijn moeder me. Ze is angstig en in de war. Het is weekend. Wat nu? Wie kan ik bellen? Ik pak mijn logeertas in en weet dat het deze keer voor langere tijd zal zijn. Ik wil haar niet meer alleen laten.
Ik struin het internet af op zoek naar informatie en samen met de buurvrouw maken we de dagen die daarop volgen van haar huis een veilig thuis. We blijven dichtbij haar, verminderen prikkels, zorgen voor voorspelbaarheid en laten verder niemand binnen. Het voelt als een nestje. Hoewel het intense dagen zijn beleef ik een intimiteit met mijn moeder die nieuw is. In al onze kwetsbaarheid ontmoeten we elkaar. Ik mag voor het eerst dichtbij.
Kwam het door het natriumtekort, was het een stil delier of een depressie? We zullen het nooit weten. Net als dat we toen niet wisten dat ze drie weken later zou overlijden in een hospice. Maar die intense laatste dagen in haar huis? Ik had ze nooit willen missen.
Dertien maart 2024: Wereld Delierdag. Een delier is een plotseling optredende verwardheid met vaak een lichamelijke oorzaak, zoals een infectie. Het uit zich in gedragsveranderingen of emotionele stoornissen, zoals onrust, wantrouwen of verdriet. Ook kan een patiënt last hebben van hallucinaties. Een delier komt vaak voor in de palliatieve fase, met name in de laatste weken van het leven. Hoe zieker iemand is, hoe groter de kans op een delier, zeker als de stervensfase nadert. Een delier kan een uiterst beangstigende ervaring zijn voor de patiënt en diens naasten.
Carend organiseerde in 2023 het webinar Delier in de palliatieve fase waarin klinisch geriater Marijke Baden en regieverpleegkundige Sander van Schelven uitgebreid ingingen op ontstaan, symptomen en behandeling van het delier. Het webinar kan hier teruggekeken worden.
Afbeelding: Ksuklein