‘Papa, was jij vroeger een mens?!’ Je kijkt naar een foto waar hij jou in een draagzak draagt. Een echte vader: sterk en stoer. Hij staat op twee benen in plaats van altijd verlamd in een elektrische rolstoel te zitten. Vroeger was hij een mens. Daarna? Daarna is hij mijn held en voor velen met mij.
Twee jaar ben je, als je 35-jarige papa ongeneeslijk ziek blijkt; een versie van de ziekte ALS. Je zus Luci van zeven kunnen we het een beetje uitleggen, jij pikt als peuter alleen hier en daar flarden informatie op. Je spel gaat vaak over ziek zijn, doodgaan en weer beter worden. Ons leven krijgt een rafelrandje. Je bent drie jaar als opa Luc doodgaat. Als de kist het huis uit wordt gereden, roep jij: ‘Nee, opa mag niet weg! Dan is oma helemaal alleen!’ In tegenstelling tot leeftijdgenootjes, weet jij vanaf dat moment dat je van dood zijn niet meer beter wordt. Dat is een harde les, vooral als blijkt dat juist jouw papa ook dood zal gaan. Je groeit er mee op. Het onderwerp ‘dood’ is bij ons thuis net zo bespreekbaar en normaal als Freek Vonk. ‘Maar kunnen we je dan niet gewoon bewaren als je dood bent? En als de dokter je niet kan maken, kan de tandarts het dan niet?’ Denken in oplossingen - je bent echt het kind van je vader. Geen vraag is te gek, op alles krijg je een antwoord.
Je bent negen jaar als papa jou het allermoeilijkste moet vertellen: dat hij binnenkort doodgaat. Luci heeft dit 6,5 jaar geleden al begrepen, maar jij hebt dat gesprek nooit bewust meegemaakt. Nu dringt het tot jou door, met net zo’n harde klap.
Hij voelt dat hij inmiddels jaren in een ALS-trein zit, een trein die langs verschillende stationnetjes reed. Het station van ‘niet meer kunnen lopen’, ‘niet meer kunnen knuffelen' en zelfs 'niet meer kunnen glimlachen.' De trein raasde door. Maar inmiddels stikt papa elke dag en hij voelt het laatste station naderen. Samen met de huisarts beslist hij niet op dat station te willen wachten. Hij wil fijn doodgaan, thuis in zijn eigen bed, met al zijn lievelingsmensen in de buurt. Niet stikkend in een ambulance.
Jij vindt het niet eerlijk! Opa en oma hebben papa 42 jaar gehad, je tante bijna 37 jaar, ik 20 jaar, Luci 14 jaar. En jij? Jij hebt papa maar 9 jaar gehad. Maar 9 jaar!! Dat is toch veel te weinig? Je hebt toch langer een vader nodig dan 9 jaar?! We geven je gelijk. Wat de uitkomst helaas niet anders maakt.
Hij ziet niet op tegen doodgaan, hij voelt zich er klaar voor. Er is maar èèn ding dat hij ondraaglijk vindt en dat is dat hij jullie op zo'n jonge leeftijd moet loslaten. Zijn laatste woorden aan jou zijn dat hij van je houdt en enorm trots op je is.
We zijn nu een half jaar verder. Het gaat goed met jou. Laatst zei een klasgenootje dat je geen vader hebt. ‘Dat is niet waar hè mam? Ik heb wèl een vader! Hij is alleen dood.’Je hebt een manier gevonden om papa overal te blijven zien en voelen. Elke nieuwe succeservaring gaat gepaard met glittertranen, het verdriet weeft zich door ons leven heen, maar leven doen we! Papa hoort erbij en door al die barstjes schijnt het licht.