Ik zit in de auto richting het VU medisch centrum. Mijn broer Marc krijgt vandaag een chemokuur en ik heb bij de slager zijn favoriete broodjes gehaald. De laatste keer dat ik deze rit naar het ziekenhuis maakte was toen Marc mij vertelde dat hij ongeneeslijk ziek was en niet lang meer te leven had. We hebben het er verder niet meer over gehad, ook omdat Marc gelijk aangaf het hier niet over te willen hebben.
Het knaagt aan me. In 1980 overleed onze moeder, Marc was toen drie jaar oud en ik nog maar een. Ik heb geen herinneringen aan mijn moeder, veel foto’s en video’s zijn er niet. Het was immers 1980, ver voor het smartphone tijdperk. Omdat ik zo jong was, wist ik ook niet beter dan dat ik geen moeder had. Pas toen ik zelf ging trouwen en kinderen kreeg begon ik mij steeds meer af te vragen wie mijn moeder eigenlijk was en of ik op haar lijk, welke trekjes ik van haar heb. Ik miste een moeder in mijn leven.
Eind augustus 1980 lag mijn moeder ziek op bed, ze overleed een paar weken later. Mijn vader zei tegen mijn moeder dat hij een idee had maar het niet goed durfde te vertellen, omdat hij bezorgd was dat ze dacht dat hij haar had opgegeven. Toch stelde hij de vraag. “Is het een idee om een boodschap op te nemen op een casettebandje, voor de kinderen? Mijn moeder reageerde direct positief: "Ja, heel graag, ik had al een tijdje hetzelfde idee maar was bang dat je zou denken dat ik had opgegeven”.
In de auto, onderweg naar Marc in het ziekenhuis, denk ik aan het cassettebandje van mijn moeder. Marc en ik hebben het bandje voor het eerst geluisterd toen Marc dertien jaar was en ik twaalf. Het zijn een paar zinnen die veel impact hadden. Voor het eerst hoorde ik mijn moeder praten tegen mij. Ik kom bij Marc binnen en ga naast zijn bed zitten. We eten samen een broodje en uiteindelijk durf ik het onderwerp toch aan te snijden. Ik zeg: “Ik weet dat je het er niet over wilt hebben, maar dat gaan we nu toch één keer doen. Wat heb jij van mama gemist wat we jouw kinderen wel kunnen geven?”. De kinderen van Marc zijn drie en een jaar, net als wij destijds.
We hebben het over het cassettebandje en vertalen dat naar een modernere versie. Wat zou het mooi zijn als mama op camera haar levensverhaal had verteld. Dan konden we haar verhalen horen, haar uitdrukkingen zien, haar adviezen horen en ga zo maar door. Op dat moment besluit Marc dat hij dit voor zijn kinderen gaat maken.
Een paar dagen na het overlijden van Marc knaagt er weer iets aan me. Tijdens de laatste maanden van zijn leven kon Marc gebruik maken van het werk van diverse stichtingen. Organisaties die prachtig werk doen en waar we ongelooflijk blij mee waren. Maar waarom is er nog geen stichting die het levensverhaal van een ongeneeslijk zieke ouders vastlegt? Zodat de kinderen van deze ouders, net als Marc zijn kinderen, zelf een beeld van hun ouder kunnen vormen? Dat wat ik helaas niet heb kunnen doen van mijn moeder.
Ik kwam op het idee om zelf een stichting te beginnen, een stichting die ongeneeslijk zieke ouders kosteloos helpt om hun levensverhaal vast te leggen op beeld. Dat is inmiddels bijna drieenhalf jaar geleden. Ik had nooit kunnen denken dat we nu bijna 1000 levensverhalen verder zijn en dat er bijna 50 vrijwilligers verbonden zijn aan onze stichting. Maar het allerbelangrijkste is dat het cassettebandje van mijn moeder het zaadje was. Zonder haar dood in 1980 was het idee er nooit geweest. Nu, bijna 44 jaar na haar dood, heeft mijn moeder voor het eerst een rol in mijn leven.
Stichting Komma helpt ongeneeslijk zieke ouders hun levensverhalen kosteloos vast te leggen in een interview op beeld. Als blijvende herinnering voor hun kinderen en naasten. Sander de Hosson, longarts en mede-oprichter van Carend, is ambassadeur van Stichting Komma.
Foto's: Op de foto's zie je Michel en zijn broer Marc.