‘Buscopan tegen het reutelen en fentanyl in plaats van oxycodon.’ De arts en verpleegkundigen schrikken als mijn moeder haar ogen opent en de rest van haar medicatie opnoemt. Als voormalig chirurgie-medewerker weet mijn moeder alles over medicijnen. Ze heeft alle gesprekken van de arts in de palliatieve unit meegekregen. Diens boodschap ’Als ze gaat reutelen, kan ze gaan klinken als een gootsteen’ beantwoordt ze met ‘Hallo! Ik ben wakker hoor!’ Omdat ze overdag met haar ogen gesloten ligt te rusten omdat ze het licht niet goed kan verdragen, hebben ze er geen idee van dat ze volledig bij kennis is. Ze heeft het al vaker benadrukt: ‘Ik lig te rusten, ik ben niet in slaap!’.
De veronderstelling dat ze in diepe slaap is, is hardnekkig. In de laatste week van mijn moeders leven wordt in haar bijzijn geregeld gesproken over haar toestand, of hoe het palliatieve team haar toestand inschat. Zo zegt een verzorgster dat mijn moeder volgens haar ‘een grauw gelaat heeft’ en dat het volgens haar ‘niet zo lang meer zal duren’. Een collega-verzorgster bekijkt het gezicht van mijn moeder en ziet niet wat er dan zo grauw is aan haar gelaat. Ik vind het respectloos, om die reden wil ik deze opmerkingen niet horen in het bijzijn van mijn moeder.
Elke keer als ik zelf iets wil bespreken met de verpleegkundige, probeer ik dat niet in aanwezigheid van mijn moeder te doen. Ik probeer de verpleegkundige dan mee naar de gang te leiden. Met de intercom is dat lastig. Nadat ik op de alarmknop heb gedrukt, wordt er door de luidspreker op de kamer van mijn moeder gevraagd wat er aan de hand is. Als ik zeg: ‘Kan ik dat zo even met je bespreken?’, krijg ik de wedervraag ‘Wat wil je bespreken dan?’. Ik geef aan dat op de gang te zullen voorleggen. Of ik loop de verpleegkundige tegemoet op weg naar de bijkeuken.
In het ziekenhuis wordt, een paar weken na de verwijdering van één van haar hersentumoren, de operatie in detail nabesproken op de ziekenhuiskamer van mijn moeder. Ik heb van de neurochirurg al gehoord hoe de operatie was verlopen en ik heb de operatieverslagen gelezen. Het is niet dat ik iets voor mijn moeder wil verbergen, maar ik wil haar ook niet belasten met al te ruwe technische details. Dat gebeurt toch, als een andere arts en een verpleegkundige met elkaar in gesprek zijn over het openen van de schedel en de tumoren die worden aangetroffen. Mijn moeder is dan nog volop bij bewustzijn (zonder te slapen) en vindt het vervelend om dit aan te moeten horen. Ze kan ook niets met die informatie.
Ik ben geen voorstander van het gebruik van eufemismen en ken geen taboes rond ziekten en dood. Iets anders is dat het belangrijk is om respectvol om te gaan met uitspraken over de toestand van de patiënt. Ook in de laatste week van het leven van de patiënt is het niet nodig om een uitspraak te doen als ‘Ik denk dat het niet zo lang meer gaat duren’. Kies de woorden zorgvuldig en ga ervan uit dat de patiënt meeluistert en zich bewust is van de boodschap. Praat liever tegen de patiënt. De manier waarop de boodschap wordt gebracht, is ook van grote betekenis.
Dinsdag 20 juni verzorgen dr. Olaf Geerse, longarts in opleiding bij Amsterdam UMC en dr. Liesbeth van Vliet, universiteit docent aan De Universiteit Leiden het webinar 'Communicatie bij vergevorderde kanker'. Lees hier meer en schrijf je in.
Foto: Shironosov