Sommige mensen die ik in mijn werk ontmoet, blijven me lang bij. Soms om wat ze meemaken, vaker nog om hoe ze daarmee omgaan.
Een van hen is een man van 45, hij is een jaar of twee geleden overleden. Hij was toen net zo oud als ik, en misschien was het juist daarom dat hij me zo raakte. We stonden op een vergelijkbaar punt in ons leven: een loopbaan opgebouwd, jonge kinderen thuis, de gesprekken over immunotherapie gingen moeiteloos over in de details van vaderschap. Gek is dat soms, ingewikkeld ook, dat je je soms zo kan vereenzelvigen met de persoon die tegenover je zit Ik weet zeker dat we, buiten de context van arts en patiënt, vrienden hadden kunnen zijn.
Maar dat is niet waarom ik nog zo vaak aan hem denk. Het was iets anders, iets belangrijkers: de manier waarop hij zijn ziekte droeg, want die vond ik indrukwekkend.
Die ziekte was vanaf het begin uitgezaaid. Er was altijd een achterstand, en die werd snel groter. Elke keer dat ik hem weer slecht nieuws moest brengen, voelde ik een brok in mijn keel – maar ook zag ik de waardigheid waarmee hij het opving. Zelfs toen hij werd opgenomen met een dwarslaesie, veroorzaakt door een tumor die dwars door zijn ruggenmerg groeide, bleef hij rechtop zitten. Letterlijk.
Hij wilde niet onderuitgezakt liggen, zelfs niet toen zijn benen hem in de steek lieten. “Zet me rechtop,” zei hij dan. “Mijn kinderen komen zo. Ik wil dat ze me zien zoals ik ben.” Tot zijn laatste adem wilde hij hun vader zijn.
Zijn dochters waren vijf en zeven. “Ze gaan zich mij later herinneren via de verhalen van anderen,” zei hij eens. “Maar ik wil dat ze me ook hóren.” Dat zinnetje bleef in mijn hoofd hangen.
Ik vertelde hem over Stichting Komma. Hij kende het niet. Een stichting die ongeneeslijk zieke ouders helpt hun levensverhaal vast te leggen – in beeld, geluid, eigen woorden. Een portret, voor later. Of, zoals hij het noemde: “een postuum vaderlijk gesprek.”
Stichting Komma kwam snel in actie. Binnen een paar dagen week vond de opname plaats, tussen de spoedbestralingen door. Zijn vrouw vertelde me later hoe serieus hij het nam: hij haalde herinneringen op, schreef stukken uit, zocht foto’s bij elkaar. Alsof hij zijn nalatenschap niet in spullen, maar in betekenis wilde doorgeven.
Een paar maanden na zijn overlijden, niet zo heel lang na die ziekenhuisopname, kreeg ik een kaartje. Niet om me te bedanken voor een behandeling of voor de zorg van het team, maar voor de tip over Stichting Komma. “De kinderen kijken elke week een stukje,” schreef zijn vrouw. “Papa leeft voor hen door.”
Ik las het met tranen in mijn ogen. Omdat ik dacht aan mijn eigen kinderen. En aan wat ik als arts vaak níét kan: de tijd terugdraaien, het verlies verzachten. Iedere keer besef ik weer dat de waarde van mijn werk lang niet alleen ligt in het voorschrijven van een of andere kuur, maar dat je juist op zo veel andere vlakken iets kan toevoegen. Iets ogenschijnlijk kleins, maar dat is het helemaal niet. Het is niet iets kleins.
Deze man leerde mij iets. Over vaderschap dat best wel veel sterker is dan ziekte. Over de liefde voor zijn kinderen die de dood overstijgt. En over wat er écht toe doet in de laatste levensfase: kunnen zeggen wat je nog wilt zeggen. In je eigen woorden. Met je eigen stem.
Wat Stichting Komma mogelijk maakt, is onbetaalbaar. Voor de kinderen die achterblijven. Voor de ouders die weten dat hun tijd beperkt is, maar die toch een stem willen achterlaten. Een gezicht. Een verhaal.
En ook voor mensen zoals ik, die als arts soms machteloos moeten toekijken. Omdat we de dood niet kunnen stoppen. Maar wél iets kunnen doen dat blijft.
Daarom, als je dit leest, heb ik één verzoek. Ga eens naar hun website. Leer ze kennen. En steun ze, als het even kan. Want wat zij doen, maakt het verschil. Niet voor één dag, maar voor een heel leven.
Je vindt Stichting Komma hier: www.stichtingkomma.nl
