Auteur: Maaike Duijndam
07.03.2021
Wie wil oogsten moet zaaien....
Palliatieve zorg in ziekenhuizen, ‘liever vandaag dan morgen!’
“Palliatieve zorg in ziekenhuizen moet al beginnen bij de diagnose ongeneeslijke ziekte” is de stelling van mijn betoog.
Palliatieve zorg bokst al jaren op tegen het stigma dat het zich vooral richt op de terminale fase, wat maakt dat palliatieve zorg in de regel pas (heel) laat wordt ingezet. Echter om een betekenisvol effect te hebben op kwaliteit van leven en sterven vind ik dat palliatieve zorg eerder in het ziektetraject ingezet moet worden.
Elk ziekenhuis in Nederland dat oncologische zorg wil bieden, moet sinds 2017 beschikken over een team palliatieve zorg. Er worden eisen gesteld aan de samenstelling (multidisciplinair) van het team, opleidingsniveau, samenwerking en consultatiemogelijkheden (Soncos, 2017).
Uit het rapport Palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen (IKNL/PZNL 2019) blijkt dat 98% van de ziekenhuizen over een team palliatieve zorg beschikt. Een fantastische ontwikkeling voor de palliatieve zorg in Nederland.
Er wordt mijns inziens echter te weinig gebruik van deze teams gemaakt. Uit hetzelfde rapport blijkt namelijk ook dat de helft van de verwijzingen naar het palliatief team pas plaatsvindt in de laatste 2-4 weken van het leven van een patiënt. Daarbij is het bereik van deze teams nog erg laag. Minder dan 1% van de patiënten ontvangt palliatieve zorg in het ziekenhuis, terwijl onderzoek laat zien dat 10-40% van alle patiënten behoefte heeft aan specialistische palliatieve zorg. Dit pleit voor de noodzaak tot een groter bereik en vroegtijdig inzetten van de palliatieve teams in ziekenhuizen.
Het onderwerp gaat mij persoonlijk aan omdat ik werkzaam ben in het palliatief team van een topklinisch ziekenhuis in Nederland. Ook in de dagelijkse praktijk zie ik dat ons team vaak laat in het ziektetraject bij de patiënt in consult komt.
Niet zelden pas wanneer de stervensfase is aangebroken of wanneer de patiënt (na lange opname) bijna met ontslag gaat.
Ik vind dat jammer, zo niet een gemiste kans. Patiënten zeggen dat ze gesprekken met ons team als heel waardevol beschouwen, ze geven aan zich gezien en gehoord te voelen. Ik vind dat patiënten dit al vroeg in het ziektetraject moeten kunnen ervaren. Daarbij kunnen we meer betekenen voor de patiënt wanneer we hem en zijn waarden vroegtijdig kennen.
Ik ben op zoek gegaan naar ondersteunende argumenten om palliatieve zorg in ziekenhuizen al bij de diagnose ongeneeslijke ziekte in te zetten. Ik heb voornamelijk in Pubmed gezocht naar (wetenschappelijke) argumenten. Tevens heb ik gebruik gemaakt van het rapport ‘Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen’ waarin de stand van zaken van palliatieve zorg in kaart is gebracht (IKNL/PZNL, 2019).
Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg vergroot kwaliteit van leven. Dit is mijn eerste argument. Dit werd in 2010 al bevestigd in de randomised controlled trial (RCT) van Temel et al.
In vergelijkbare studies de jaren daarop werd dit verband steeds opnieuw aangetoond, o.a. in de systematic review van Haun et al. (2017). Dit komt omdat palliatieve zorg patiënt gericht is, ook wel patient centered care genoemd (Vanbutselen et al., 2018).
Waar reguliere zorg zich vooral focust op de behandeling van de ziekte, legt palliatieve zorg veel meer de nadruk op de wensen van de patiënt en op dat wat voor hem nog belangrijk is.
Advance care planning (ACP) is hierbij een belangrijke methode. ACP is een vorm van gespreksvoering die de patiënt ondersteunt om doelen en voorkeuren te verhelderen en desgewenst te documenteren (Rietjens et al, 2018).
Uit Nederlands onderzoek uit 2014 (Brinkman-Stoppelenburg, Rietjens & van der Heide) blijkt dat ACP leidt tot een betere communicatie tussen patiënt, dienst naasten en betrokken zorgverleners en tot een grotere overeenstemming tussen de voorkeuren en doelen van de patiënt en de te ontvangen zorg. Patiënten en diens naasten zijn daarnaast beter geïnformeerd over behandelingen en beslissingen rondom het levenseinde, wat een groter gevoel van controle en regie geeft. Wanneer het vroeg ingezet wordt leidt het tot het meest optimale resultaat. Juist kort na de diagnose ongeneeslijke ziekte, een periode waarin er veel belangrijke keuzes gemaakt moeten worden, kan palliatieve zorg daarom al een belangrijke aanvulling zijn op de reguliere zorg.
Een andere reden waardoor de kwaliteit van leven verhoogd wordt, is dat patiënten die vroegtijdig palliatieve zorg ontvangen klinisch significant minder symptoomlast ervaren vergeleken met patiënten die pas in een laat stadium palliatieve zorg ontvangen (Vanbutselen et al., 2018). Dit komt doordat palliatieve zorg in essentie gericht is op een proactieve houding, wat betekent dat er geanticipeerd wordt op mogelijke zorgproblemen en symptomen. Hierdoor kunnen deze in een vroeg stadium (h)erkend en behandeld worden.
Mijn tweede argument is dat vroege inzet van palliatieve zorg ongewenst agressief doorbehandelen in de terminale fase voorkomt. Agressieve zorg betreft een ziektegerichte behandeling die op levensverlenging is gericht, maar in zijn uitwerking onwenselijk is (Temel et al., 2010 & Merchant et al., 2018). Bijvoorbeeld diagnostiek of een belastende behandeling die kwaliteit van leven vermindert.
Patiënten die vroeg in het ziektetraject palliatieve zorg kregen, ontvingen minder vaak chemotherapie in de maand voor het sterven. Vermoedelijk door vroege ACP waarbij wensen en grenzen van de patiënt al vroeg besproken werden. Daarbij was het aantal verwijzingen naar de spoedeisende hulp significant lager vergeleken met patiënten die geen vroege palliatieve zorg ontvingen. Patiënten waren minder lang opgenomen in het ziekenhuis en stierven vaker op de plek van voorkeur.
Temel et al. (2010) toont aan dat deze minder agressieve zorg in de laatste levensfase geen nadelig effect heeft op de overleving van de patiënt. Het omgekeerde lijkt zelfs waar: patiënten die in een vroeg stadium palliatieve zorg ontvingen leefden zelfs langer (gemiddeld twee maanden) dan de patiënten die geen of pas laat in het ziektetraject palliatieve zorg ontvingen. Patiënten deden daarbij een minder groot beroep op de gezondheidszorg in vergelijking met patiënten die geen vroege palliatieve zorg ontvingen (Merchant et al, 2010).
Het vroeg inzetten van palliatieve zorg levert dus niet alleen voordelen voor de patiënt op. Het blijkt uiteindelijk ook kostenbesparend te zijn in de zorg rondom het levenseinde.
Een argument tegen de stelling is een veelgehoorde opmerking uit de praktijk. Namelijk dat patiënten niet klaar zijn om vroeg na de diagnose een ACP gesprek te voeren. Door de nadruk te leggen op het niet meer kunnen genezen zou je deze patiënten de put in praten en diens grenzen voorbij gaan. Deze vrees vind ik echter ongegrond, zo blijkt ook uit Nederlands onderzoek van Zwakman (2019). Uit dit onderzoek blijkt dat ook wanneer niet zeker is of de patiënt klaar is voor een dergelijk gesprek, zij wel willen praten over onderdelen daarvan. Daarbij ervaren zij het gesprek juist als signaal dat er ruimte is om over moeilijke onderwerpen, zoals grenzen omtrent behandelingen, te praten.
Aangetoond werd dat door voegtijdig te starten met dergelijke gesprekken, patiënten juist eerder moeilijke onderwerpen ter sprake brachten en vaker een wilsverklaring schreven (Merchant et al, 2018).
Het palliatief team is bij uitstek geschikt om ACP-gesprekken te voeren, omdat zij hierin geoefend en getraind zijn.
Ik heb begrip voor de discussie over wat het tot een goed moment maakt om te starten met palliatieve zorg. Belangrijker is mijns inziens het voorkomen dat palliatieve zorg te laat wordt ingezet.
Palliatieve zorg, zeker het belangrijke onderdeel ACP, kan al heel snel relevant zijn. Wanneer de gezondheid achteruitgaat, wanneer er een diagnose ongeneeslijke ziekte is, of bij een kwetsbare patiënt, is het essentieel om vroegtijdig de doelen en voorkeuren van de patiënt te kennen.
De urgentie voor gespreksvoering groeit en wachten tot een juist moment is steeds minder een optie.
Juist door de genoemde voordelen moge het duidelijk zijn dat ik betoog dat palliatieve zorg al vroeg moet starten, bij voorkeur bij de diagnose ongeneeslijke ziekte.
Palliatieve zorg moet en kan echt beter ingezet worden dan nu gebeurt. Het vroegtijdig starten, als standaard onderdeel van de zorg, is daarbij essentieel omdat het patiënten, naasten en zorgverleners de mogelijkheid biedt om in een vroeg stadium met elkaar in gesprek te gaan over wensen en behoeften in de palliatieve fase.
Beste lezer, daarom stel ik jou graag de vraag: wat geeft jouw leven kleur en wie of wat heb jij nodig om het leven waardevol te laten zijn wanneer je niet meer beter kunt worden? Gebruik dit betoog ook in gesprekken met beleidsmakers in je eigen zorginstelling.
Bij deze de literatuurlijst ([literatuur lijst](https://carend.nl/storage/app/media/uploaded-files/literatuur%20behorend%20bij%20betoog%20Maaike%20Carend%202021.pdf)) ***WIL JE MEER WETEN OVER PALLIATIEVE ZORG? SCHRIJF JE DAN [HIER IN VOOR ÉÉN DE WEBINARS](https://carend.nl/webinars)***
NB de 3e webinar (eind april) gaat verder in op dit betoog
Palliatieve zorg bokst al jaren op tegen het stigma dat het zich vooral richt op de terminale fase, wat maakt dat palliatieve zorg in de regel pas (heel) laat wordt ingezet. Echter om een betekenisvol effect te hebben op kwaliteit van leven en sterven vind ik dat palliatieve zorg eerder in het ziektetraject ingezet moet worden.
Elk ziekenhuis in Nederland dat oncologische zorg wil bieden, moet sinds 2017 beschikken over een team palliatieve zorg. Er worden eisen gesteld aan de samenstelling (multidisciplinair) van het team, opleidingsniveau, samenwerking en consultatiemogelijkheden (Soncos, 2017).
Uit het rapport Palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen (IKNL/PZNL 2019) blijkt dat 98% van de ziekenhuizen over een team palliatieve zorg beschikt. Een fantastische ontwikkeling voor de palliatieve zorg in Nederland.
Er wordt mijns inziens echter te weinig gebruik van deze teams gemaakt. Uit hetzelfde rapport blijkt namelijk ook dat de helft van de verwijzingen naar het palliatief team pas plaatsvindt in de laatste 2-4 weken van het leven van een patiënt. Daarbij is het bereik van deze teams nog erg laag. Minder dan 1% van de patiënten ontvangt palliatieve zorg in het ziekenhuis, terwijl onderzoek laat zien dat 10-40% van alle patiënten behoefte heeft aan specialistische palliatieve zorg. Dit pleit voor de noodzaak tot een groter bereik en vroegtijdig inzetten van de palliatieve teams in ziekenhuizen.
Het onderwerp gaat mij persoonlijk aan omdat ik werkzaam ben in het palliatief team van een topklinisch ziekenhuis in Nederland. Ook in de dagelijkse praktijk zie ik dat ons team vaak laat in het ziektetraject bij de patiënt in consult komt.
Niet zelden pas wanneer de stervensfase is aangebroken of wanneer de patiënt (na lange opname) bijna met ontslag gaat.
Ik vind dat jammer, zo niet een gemiste kans. Patiënten zeggen dat ze gesprekken met ons team als heel waardevol beschouwen, ze geven aan zich gezien en gehoord te voelen. Ik vind dat patiënten dit al vroeg in het ziektetraject moeten kunnen ervaren. Daarbij kunnen we meer betekenen voor de patiënt wanneer we hem en zijn waarden vroegtijdig kennen.
Ik ben op zoek gegaan naar ondersteunende argumenten om palliatieve zorg in ziekenhuizen al bij de diagnose ongeneeslijke ziekte in te zetten. Ik heb voornamelijk in Pubmed gezocht naar (wetenschappelijke) argumenten. Tevens heb ik gebruik gemaakt van het rapport ‘Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen’ waarin de stand van zaken van palliatieve zorg in kaart is gebracht (IKNL/PZNL, 2019).
Vroegtijdige inzet van palliatieve zorg vergroot kwaliteit van leven. Dit is mijn eerste argument. Dit werd in 2010 al bevestigd in de randomised controlled trial (RCT) van Temel et al.
In vergelijkbare studies de jaren daarop werd dit verband steeds opnieuw aangetoond, o.a. in de systematic review van Haun et al. (2017). Dit komt omdat palliatieve zorg patiënt gericht is, ook wel patient centered care genoemd (Vanbutselen et al., 2018).
Waar reguliere zorg zich vooral focust op de behandeling van de ziekte, legt palliatieve zorg veel meer de nadruk op de wensen van de patiënt en op dat wat voor hem nog belangrijk is.
Advance care planning (ACP) is hierbij een belangrijke methode. ACP is een vorm van gespreksvoering die de patiënt ondersteunt om doelen en voorkeuren te verhelderen en desgewenst te documenteren (Rietjens et al, 2018).
Uit Nederlands onderzoek uit 2014 (Brinkman-Stoppelenburg, Rietjens & van der Heide) blijkt dat ACP leidt tot een betere communicatie tussen patiënt, dienst naasten en betrokken zorgverleners en tot een grotere overeenstemming tussen de voorkeuren en doelen van de patiënt en de te ontvangen zorg. Patiënten en diens naasten zijn daarnaast beter geïnformeerd over behandelingen en beslissingen rondom het levenseinde, wat een groter gevoel van controle en regie geeft. Wanneer het vroeg ingezet wordt leidt het tot het meest optimale resultaat. Juist kort na de diagnose ongeneeslijke ziekte, een periode waarin er veel belangrijke keuzes gemaakt moeten worden, kan palliatieve zorg daarom al een belangrijke aanvulling zijn op de reguliere zorg.
Een andere reden waardoor de kwaliteit van leven verhoogd wordt, is dat patiënten die vroegtijdig palliatieve zorg ontvangen klinisch significant minder symptoomlast ervaren vergeleken met patiënten die pas in een laat stadium palliatieve zorg ontvangen (Vanbutselen et al., 2018). Dit komt doordat palliatieve zorg in essentie gericht is op een proactieve houding, wat betekent dat er geanticipeerd wordt op mogelijke zorgproblemen en symptomen. Hierdoor kunnen deze in een vroeg stadium (h)erkend en behandeld worden.
Mijn tweede argument is dat vroege inzet van palliatieve zorg ongewenst agressief doorbehandelen in de terminale fase voorkomt. Agressieve zorg betreft een ziektegerichte behandeling die op levensverlenging is gericht, maar in zijn uitwerking onwenselijk is (Temel et al., 2010 & Merchant et al., 2018). Bijvoorbeeld diagnostiek of een belastende behandeling die kwaliteit van leven vermindert.
Patiënten die vroeg in het ziektetraject palliatieve zorg kregen, ontvingen minder vaak chemotherapie in de maand voor het sterven. Vermoedelijk door vroege ACP waarbij wensen en grenzen van de patiënt al vroeg besproken werden. Daarbij was het aantal verwijzingen naar de spoedeisende hulp significant lager vergeleken met patiënten die geen vroege palliatieve zorg ontvingen. Patiënten waren minder lang opgenomen in het ziekenhuis en stierven vaker op de plek van voorkeur.
Temel et al. (2010) toont aan dat deze minder agressieve zorg in de laatste levensfase geen nadelig effect heeft op de overleving van de patiënt. Het omgekeerde lijkt zelfs waar: patiënten die in een vroeg stadium palliatieve zorg ontvingen leefden zelfs langer (gemiddeld twee maanden) dan de patiënten die geen of pas laat in het ziektetraject palliatieve zorg ontvingen. Patiënten deden daarbij een minder groot beroep op de gezondheidszorg in vergelijking met patiënten die geen vroege palliatieve zorg ontvingen (Merchant et al, 2010).
Het vroeg inzetten van palliatieve zorg levert dus niet alleen voordelen voor de patiënt op. Het blijkt uiteindelijk ook kostenbesparend te zijn in de zorg rondom het levenseinde.
Een argument tegen de stelling is een veelgehoorde opmerking uit de praktijk. Namelijk dat patiënten niet klaar zijn om vroeg na de diagnose een ACP gesprek te voeren. Door de nadruk te leggen op het niet meer kunnen genezen zou je deze patiënten de put in praten en diens grenzen voorbij gaan. Deze vrees vind ik echter ongegrond, zo blijkt ook uit Nederlands onderzoek van Zwakman (2019). Uit dit onderzoek blijkt dat ook wanneer niet zeker is of de patiënt klaar is voor een dergelijk gesprek, zij wel willen praten over onderdelen daarvan. Daarbij ervaren zij het gesprek juist als signaal dat er ruimte is om over moeilijke onderwerpen, zoals grenzen omtrent behandelingen, te praten.
Aangetoond werd dat door voegtijdig te starten met dergelijke gesprekken, patiënten juist eerder moeilijke onderwerpen ter sprake brachten en vaker een wilsverklaring schreven (Merchant et al, 2018).
Het palliatief team is bij uitstek geschikt om ACP-gesprekken te voeren, omdat zij hierin geoefend en getraind zijn.
Ik heb begrip voor de discussie over wat het tot een goed moment maakt om te starten met palliatieve zorg. Belangrijker is mijns inziens het voorkomen dat palliatieve zorg te laat wordt ingezet.
Palliatieve zorg, zeker het belangrijke onderdeel ACP, kan al heel snel relevant zijn. Wanneer de gezondheid achteruitgaat, wanneer er een diagnose ongeneeslijke ziekte is, of bij een kwetsbare patiënt, is het essentieel om vroegtijdig de doelen en voorkeuren van de patiënt te kennen.
De urgentie voor gespreksvoering groeit en wachten tot een juist moment is steeds minder een optie.
Juist door de genoemde voordelen moge het duidelijk zijn dat ik betoog dat palliatieve zorg al vroeg moet starten, bij voorkeur bij de diagnose ongeneeslijke ziekte.
Palliatieve zorg moet en kan echt beter ingezet worden dan nu gebeurt. Het vroegtijdig starten, als standaard onderdeel van de zorg, is daarbij essentieel omdat het patiënten, naasten en zorgverleners de mogelijkheid biedt om in een vroeg stadium met elkaar in gesprek te gaan over wensen en behoeften in de palliatieve fase.
Beste lezer, daarom stel ik jou graag de vraag: wat geeft jouw leven kleur en wie of wat heb jij nodig om het leven waardevol te laten zijn wanneer je niet meer beter kunt worden? Gebruik dit betoog ook in gesprekken met beleidsmakers in je eigen zorginstelling.
Bij deze de literatuurlijst ([literatuur lijst](https://carend.nl/storage/app/media/uploaded-files/literatuur%20behorend%20bij%20betoog%20Maaike%20Carend%202021.pdf)) ***WIL JE MEER WETEN OVER PALLIATIEVE ZORG? SCHRIJF JE DAN [HIER IN VOOR ÉÉN DE WEBINARS](https://carend.nl/webinars)***
NB de 3e webinar (eind april) gaat verder in op dit betoog