‘Mijn vader heeft de ziekte van Parkinson.’ Ik zeg het vaak. Als hij bij de lift staat en niet over de drempel kan vanwege de freezings, als ik de huisartsenpost moet bellen vanwege een lelijke val of als ik bij een patiënt ben, waarvan de familie vraagt waarom ik veel weet over het inschakelen van instanties. De Parkinson is er al 9 jaar en het zit verweven in onze levens. En zelfs in die van mijn kinderen, neefje en nichtjes. ‘Opa wiebelt met zijn hoofd als hij praat’, ‘Opa liep met een stok, nu rijdt hij in een scootmobiel.’ Mijn zoontje zijn spreekbeurt ging over opa en de ziekte van Parkinson.
Toch overviel het mij dat de ziekte zijn tol eist. Bij het stellen van de diagnose heb ik tranen met tuiten gehuild, waarbij ik in mijn hoofd steeds deze zin afspeelde, als een mantra: ‘Het is kwalitatief goed leven tussen de tien en vijftien jaar.’ Oké, hij was pas 55 jaar oud, maar we hadden nog jaren. Ik heb daarna niet meer gehuild, zelfs niet als het zwaar was voor mijn vader en moeder. Het helpt dat mijn ouders zich positief opstellen.
Een paar weken geleden veranderde de situatie. We merkten dat mijn vader aan het afvallen was. Het slikken ging minder. Zijn spraak was al verslechterd maar nu kon hij niet goed eten. Hij viel 10 kilo af in 8 weken. Genoeg reden om aan de alarmbellen te trekken. Fysieke oorzaken werden uitgesloten en bijvoeding werd gestart. Een logopediste en diëtiste werden ingeschakeld maar het slikken bleef een probleem.
Mijn vader staat al langer op de wachtlijst voor een Deep Brain Stimulator (DBS) en we worden opgeroepen voor een kennismakingsgesprek. Mijn twijfels over de operatie zijn groot maar misschien kan het de oplossing zijn. Samen gaan we het gesprek aan met de neuroloog. De neuroloog stelt vragen, wij antwoordden, zij geeft uitleg. Bij het slikprobleem aangekomen zie ik haar schrikken. Ik laat mijn terughoudendheid varen en vraag: ‘Papa, komt toch wel in aanmerking voor de operatie?’ Vriendelijk kijkt ze mij aan: ‘Wat we vaak zien bij het plaatsen van de DBS is dat het de spraak-slikfunctie verslechtert. Iemand die al slikproblemen heeft... ja... uhm’ zegt ze. Ze hoeft het niet uit te spreken.
Nu negen jaar na de diagnose, huil ik opnieuw. Ik kan niet stoppen. Hoe kan ik niet beseft hebben dat er negen jaar verstreken zijn van de tien jaar? In dat kleine kamertje, in het bijzijn van mijn ouders, breek ik in duizend stukjes. Geduldig wacht de neuroloog op mij. Ze wil mijn vader onderzoeken. Moeizaam komt hij staan en recht hij zijn scheve rug. Na het onderzoek verdwijnt de arts naar haar collega. Mijn moeder wrijft over mijn hand en zegt: ‘We verzinnen wel iets anders, liefje.’
De deur gaat open en de neuroloog komt met haar collega binnen. Het is vast omdat ik zo huil, denk ik nog. Hij is ouder en heeft een levenservaring die van zijn gezicht afspat. Samen gaan ze tegenover mijn ouders zitten en hij vertelt ze dat papa niet in aanmerking komt voor de DBS en hoe hardnekkig de Parkinson-klachten zijn. Hij neemt de tijd en zegt dat er geen oplossingen zijn. Dat de slikklachten in deze fase achteruit kunnen gaan maar dat hij hoopt dat het stabiliseert. We praten over een sonde en een medicijnpompje als het slikken niet meer gaat. Het gesprek voelt warm aan. Ik ben onder de indruk van dit ‘slecht nieuws-gesprek’. ‘We kunnen u over een half jaar nog eens oproepen, meneer’. Dat is aardig maar onnodig; zijn slikfunctie zal niet verbeterd zijn. We nemen afscheid en we verlaten het ziekenhuis zonder hoop, maar met elkaar.
Het gesprek blijft in mijn hoofd dwalen. Slikproblemen zijn vaak een voorganger van een laatste fase van een ziekte. In mijn hoofd weet ik het. Ik benijd mijn zus en mijn ouders die niet willen weten hoe het verder zal gaan. ‘We zien wel wat de toekomst brengt, Guusje, we kijken naar wat lukt en gaan door.’
Zelf heb ik op het werk de weken hierna moeite met het bezoeken van palliatieve patiënten. Ik doe het want het is mijn werk maar het emotioneert mij. Ik zet me nog meer in voor die huilende dochter of de zoon die hoopvol naar mij kijkt. Het voelt herkenbaar, maar ik deel mijn verdriet niet. Ik kan dat van hen maar net dragen. Ik heb ook geen zin om te schrijven over de dood, maar zoals alles in dit leven, gaat ook dit voorbij. De weken volgen elkaar op en het gesprek keert naar de achtergrond. Mijn vader komt wat aan in gewicht en het leven raakt meer op de voorgrond dan de angst voor de dood ooit deed. Ik begin weer te schrijven en geniet van de zorg voor mensen. Ik kijk liefdevol naar mijn ouders, die er simpelweg het beste van maken. In mijn hoofd herhaal ik de zin: ‘Tien à vijftien jaar kwalitatief goed leven.’ Waar ik hoopvol aan toevoeg: ‘We hebben nog wat jaren, ze zijn nog niet voorbij.’
De ziekte van Parkinson is een veelvoorkomende aandoening en na de ziekte van Alzheimer is het zelfs de meest frequente neurodegeneratieve aandoening. Het is een complexe en invaliderende aandoening met veel verschillende uitingen en symptomen: niet alleen motorische klachten zoals stijfheid, traagheid en tremoren, maar ook cognitieve achteruitgang, stemmingsklachten en autonome dysfunctie. Daarnaast heeft de ziekte veel impact op het werk, op naasten en op hobby’s en sociale activiteiten. Tijdens het verloop van de ziekte worden de bestaande symptomen erger of komen er nieuwe klachten bij. Kijk hier het webinar 'Palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson' terug.