‘Als ik ooit in de war raak dan maak ik er een eind aan. Beloof me dat je me nooit in een tehuis stopt.’
Het is 2001. Mijn moeder komt terug van haar vrijwilligerswerk in het plaatselijke verpleeghuis waar ze schrijnende situaties ziet. Het wordt 2021. Mijn moeder heeft longkanker en zal niet meer beter worden. Ze zal gewicht verliezen, moe worden. Er zal benauwdheid zijn. Maar haar geest zal onaangetast blijven. Denken we.
Dan, aan het begin van 2022, begint mijn moeder plotseling dingen te vergeten. ‘Dat heeft iedereen wel eens,’ zeggen de mensen om haar heen.
'Goedemorgen mam, hoe is je dag begonnen?’
‘Waar blijf je?’
‘Wat bedoel je? Ik zou toch morgen komen?’
‘Morgen?’
‘Ja. Dat hebben we gisteren afgesproken.’
‘Ik weet van niets. Maar gezellig dat je komt.’
Mijn moeder vertelt zoals altijd dat het goed met haar gaat en dat niemand aan haar ziet dat ze ziek is. 'Maar,' voegt ze er deze keer terloops aan toe, ‘ik ben wel moe en ik heb de laatste dagen zo’n pijn in mijn kop, ik word er gek van. Het zal mijn versleten nek wel zijn. Neem nog maar een doos paracetamol mee.' Een paar weken later laat ze me een doosje pillen zien. ‘Dex-a-me-tha-son. Ken jij dat? De huisarts denkt dat de hoofdpijn komt door uitzaaiingen in mijn hoofd. Zou best kunnen hoor, maar ik geloof er niets van. En die oxyxodon is ook rotzooi. Vanmorgen stond ik op, viel en zat zo op de grond. Ben nog steeds duizelig.’ Ik google op duizeligheid, hersenuitzaaiingen, vergeetachtigheid, hoofdpijn, longkanker. Wat ik ook typ, het antwoord blijft hetzelfde. Hersenuitzaaiingen bij longkanker komen regelmatig voor. Waarom heeft niemand ons dat verteld?
Het wordt zomer. Mijn moeder en ik lunchen samen. Normaal is zij als eerste klaar, maar vandaag blijft ze eindeloos kauwen. ‘Het was heerlijk, maar die sssla krijg ik niet weg,’ zegt ze en schuift haar bord weg. Haar spraak klinkt anders. Ik zie dat haar linker mondhoek duidelijk lager hangt dan haar rechter. ‘Ja, ik slis,’ zegt ze. ‘Stom hè, ik hoor het zelf ook.’
‘Ze heeft het gevoel dat ze onder een vergrootglas ligt als jij er bent’, zegt palliatief verpleegkundige Lisette tegen mij. Ik heb veel steun aan haar. Ik uit mijn zorgen over de mentale achteruitgang van mijn moeder. Liever zou ik horen dat ik overbezorgd ben. Maar Lisette ziet hetzelfde. In juli geef ik mijn moeder een pakje om aan haar jarige kleindochter te geven. ‘Ik stop met die Dexamethadinges, ik krijg er hoofdpijn van en ik moet steeds naar de wc. Die artsen doen volgens mij maar wat,’ vertelt ze terwijl ze het cadeautje zelf begint uit te pakken. Haar kleindochter staat met uitgestoken handen en een beteuterd gezicht voor haar. ‘Mam, ik denk dat ze het zelf open wil maken,’ zeg ik voorzichtig. Mijn moeder scheurt het papier open. ‘Mam,’ zeg ik harder. Ze kijkt me vragend aan. ‘Geef het pakje maar.’ Het blijft stil. Dan kijkt ze naar haar kleindochter en geeft het pakje. Haar blik is leeg. ‘Ik moet zo nodig, maar ik kan niet meer omhoog komen,’ zegt mijn moeder een paar weken later. Ik maak aanstalten om haar te helpen maar ze roept ‘Nee!’ met een felheid die ik niet van haar ken. Als ik haar even later omhoog til schrik ik van de broosheid die ik voel. ‘Maar hier is tenminste niets mis mee,’ zegt ze terwijl ze naar haar hoofd wijst. Ik loop naar boven om droge kleren te pakken.
De laatste dagen van de zomer verhuist mijn moeder naar een hospice. Met eetlust en zonder benauwdheid. Ze wil niemand meer zien en wordt stiller. ‘Heb ik iets raars gezegd?’ vraagt ze terwijl ze uit het raam staart. Ik pak haar hand en wrijf zachtjes over de bovenkant. ‘Nee mam.’ ‘Hebben ze mijn medicijnen wel gegeven?’, vraagt ze na een tijdje. ‘Ja’, antwoord ik. Dan mompelt ze: ‘Ik zeg maar niets meer, er komt toch niets zinnigs uit. Ik had het me zo anders voorgesteld allemaal.’ Ze zakt weg en doet een van haar vele hazenslaapjes.
Tijdens haar laatste nacht word ik wakker van gefluister. ‘Pij…pij.’ Ik vraag mijn moeder of ze pijn heeft. ‘Hoe laat …?’, vraagt ze. ‘Nog een paar uur’, antwoord ik. ‘Het is nu drie uur ‘s nachts. Om elf uur komt de arts. Het duurt je te lang hè mam?’ ‘Veel te…jij blijf?’, zegt ze zachtjes. ‘Ik ben bij je en blijf hier. Nog even mam. Straks mag je gaan en ben je vrij.’ Ze probeert haar hand op te tillen. Net voor hij mijn gezicht bereikt en ik me voor even weer dochter voel neemt de slaap haar mee.
Primaire hersentumoren, maar ook uitzaaiingen van tumoren elders (longkanker, melanoom, borstkanker) zijn vaak niet te genezen. Patienten met deze tumoren hebben last van gedragsveranderingen, hoofdpijn, duizeligheid, uitval van belangrijke lichaamsfuncties, verminderde kracht in de ledematen en sufheid door de tumor zelf of door vochtophoping dat door de tumor(en) ontstaat. Een palliatieve benadering van deze klachten op alle domeinen van de palliatieve zorg speelt een belangrijke rol in de behandeling.
Dinsdag 29 november zullen dr. Walter Taal, neuro-oncoloog in het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam en Marit Eland, verpleegkundig specialist een webinar organiseren over dit onderwerp.
Beeld: agsandrew