‘Als ik ooit in de war raak dan maak ik er een eind aan. Beloof me dat je me nooit in een tehuis stopt.’
Het is 2001. Mijn moeder komt terug van haar vrijwilligerswerk in het plaatselijke verpleeghuis waar ze schrijnende situaties ziet. Het wordt 2021. Mijn moeder heeft longkanker en zal niet meer beter worden. Ze zal gewicht verliezen, moe worden. Er zal benauwdheid zijn. Maar haar geest zal onaangetast blijven. Denken we.
Dan, aan het begin van 2022, krijgt mijn moeder uitslag en blaasjes over haar hele lichaam. De jeuk is ondragelijk, maar ze houdt zich groot. Ik denk direct aan de kanker en mogelijke uitzaaiingen, maar daar wil mijn moeder niets van weten. Het komt volgens haar door de maaltijden die ze sinds kort op mijn advies laat bezorgen en die ze direct weer afzegt. Dit is ook wat ze haar huisarts vertelt. Hij schrijft een verkoelende crème voor en een week later een anti-allergiemedicijn. Mijn moeder verdenkt inmiddels haar kleren en gooit al haar wasmiddelen weg. De jeuk drijft haar tot wanhoop, vooral 's nachts. Na drie weken komt de huisarts op huisbezoek en schrikt als mijn moeder haar huid laat zien.
Het voorjaar breekt los. Plotseling begint mijn moeder dingen te vergeten. ‘Dat heeft iedereen wel eens,’ zeggen de mensen om haar heen. Mijn moeder vertelt, als ik bij haar op bezoek ben, dat niemand aan haar ziet dat ze ziek is. Haar stem klinkt trots. 'Maar,' voegt ze er terloops aan toe, ‘ik ben wel moe en ik heb de laatste dagen zo’n pijn in mijn kop, ik word er gek van. Het zal mijn versleten nek wel zijn. Neem nog maar een doos paracetamol mee.' Een paar weken later laat ze me een doosje pillen zien. ‘Dex-a-me-tha-son. Ken jij dat? De huisarts denkt dat de hoofdpijn komt door uitzaaiingen in mijn hoofd. Zou best kunnen hoor, maar ik geloof er niets van. En die oxyxodon is ook rotzooi. Vanmorgen stond ik op, viel en zat zo op de grond. Ben nog steeds duizelig.’ Ik google op duizeligheid, hersenuitzaaiingen, vergeetachtigheid, hoofdpijn, longkanker. Wat ik ook typ, het antwoord blijft hetzelfde. Hersenuitzaaiingen bij longkanker komen regelmatig voor. Waarom heeft niemand ons dat verteld?
Op een warme zomerdag lunchen mijn moeder en ik samen. Normaal is zij als eerste klaar, maar vandaag blijft ze eindeloos kauwen. ‘Het was heerlijk, maar die sssla krijg ik niet weg,’ zegt ze en schuift haar bord weg. Haar spraak klinkt anders. Ik zie dat haar linker mondhoek duidelijk lager hangt dan haar rechter. ‘Ja, ik slis,’ zegt ze. ‘Stom hè, ik hoor het zelf ook.’ ‘Ze heeft het gevoel dat ze onder een vergrootglas ligt als jij er bent’, zegt palliatief verpleegkundige Lisette tegen mij. Dankzij mijn netwerk en na wat speurwerk heb ik haar gevonden, 'gewoon' via de plaatselijke thuiszorgorganisatie. Ze bezoekt mijn moeder om de week. Ik uit mijn zorgen over de mentale achteruitgang van mijn moeder. Liever zou ik horen dat ik overbezorgd ben. Maar Lisette ziet hetzelfde. In juli geef ik mijn moeder een pakje om aan haar jarige kleindochter te geven. ‘Ik stop met die Dexamethadinges, ik krijg er hoofdpijn van en ik moet steeds naar de wc. Die artsen doen volgens mij maar wat,’ vertelt ze terwijl ze het cadeautje zelf begint uit te pakken. Haar kleindochter staat met uitgestoken handen en een beteuterd gezicht voor haar. ‘Mam, ik denk dat ze het zelf open wil maken,’ zeg ik voorzichtig. Mijn moeder scheurt het papier open. ‘Mam,’ zeg ik harder. Ze kijkt me vragend aan. ‘Geef het pakje maar.’ Het blijft stil. Dan kijkt ze naar haar kleindochter en geeft het pakje. Haar blik is leeg.
‘Ik moet zo nodig, maar ik kan niet meer omhoog komen,’ zegt mijn moeder een maand later. Ik maak aanstalten om haar te helpen maar ze roept ‘Nee!’ met een felheid die ik niet van haar ken. Als ik haar even later omhoog til schrik ik van de broosheid die ik voel. ‘Maar hier is tenminste niets mis mee,’ zegt ze terwijl ze naar haar hoofd wijst. Ik loop naar boven om droge kleren te pakken.
De laatste dagen van de zomer verhuist mijn moeder naar een hospice. Met eetlust en zonder benauwdheid. Ze wil niemand meer zien en wordt stiller. ‘Heb ik iets raars gezegd?’ vraagt ze terwijl ze uit het raam staart. Ik pak haar hand en wrijf zachtjes over de bovenkant. ‘Nee mam.’ ‘Hebben ze mijn medicijnen wel gegeven?’, vraagt ze na een tijdje. ‘Ja’, antwoord ik. Dan mompelt ze: ‘Ik zeg maar niets meer, er komt toch niets zinnigs uit. Ik had het me zo anders voorgesteld allemaal.’ Ze zakt weg en doet een van haar vele hazenslaapjes. Tijdens haar laatste nacht word ik wakker van gefluister. ‘Pij…pij.’ Ik vraag mijn moeder of ze pijn heeft. ‘Hoe laat …?’, vraagt ze. ‘Nog een paar uur’, antwoord ik. 'De arts zal hier om elf uur zijn. Het duurt je te lang hè mam?’ ‘Veel te…jij blijf?’, zegt ze zachtjes. ‘Ik ben bij je en blijf hier. Nog even mam. Straks mag je gaan en ben je vrij.’ Ze probeert haar hand op te tillen. Net voor hij mijn gezicht bereikt en ik me voor even weer dochter voel neemt de slaap haar mee.
Uitgezaaide longkanker is een ziekte die veel voorkomt en waarbij je steeds verder achteruit gaat. Een groot deel van de patiënten met longkanker geneest hier niet meer van, daarom is er goede zorg en begeleiding nodig door zorgverleners.
Donderdagavond vijf oktober organiseert Carend samen met Palliatieve Zorg Nederland, Longkanker Nederland en Patiëntenfederatie Nederland het publiekswebinar Nadenken over de toekomst bij longkanker. In dit webinar gaan we in op het belang van proactieve zorgplanning bij deze ziekte: wat is voor jou als patiënt en je naasten nu belangrijk en wat is belangrijk als je steeds verder achteruitgaat? Welke klachten krijg je en hoe kunnen we die zo goed mogelijk behandelen? Wat is er te doen aan benauwdheid? Hoe kijk je naar de toekomst? Welke wensen heb je? Praat je hierover met je zorgverleners en je naasten?
Het webinar is voor iedereen toegankelijk, er zijn geen kosten aan verbonden. Meer informatie en inschrijven kan hier.
Foto: Jill Burrow