Auteur: Ton in ‘t Veen, partner en mantelzorger
20.05.2022
*Zaterdag 21.44 uur belt de arts: “Het gaat niet goed met Hester en wij vrezen voor de nacht”.*
In die ene seconde staat de wereld stil. Hester is mijn vrouw en 55 jaar oud. Ze heeft gevorderde dementie. Ik sta letterlijk te boarden voor het vliegtuig in Amerika om terug te vliegen naar Nederland en stap uit de rij, terwijl nadrukkelijk gezegd wordt dat ik moet instappen. Ik kan maar aan één ding denken: ik ben er niet en Hester mag niet alleen sterven. Dat is haar en mijn grootste angst.
Direct bel ik een vriendin die in de buurt woont en zij zal samen met een andere vriendin naar Hester gaan. In het vliegtuig koop ik Wifi en in de elf uur durende vlucht kan ik er zo via Whatsapp een beetje bij zijn. Ondanks dat ik wel weet hoe haar begrafenis er uit moet komen te zien, google ik de hele nachtvlucht. Hoe zit … kan … wat als … ?
Om 09.00 uur land ik in Nederland en hoor ik dat Hester wakker is geworden uit haar coma. "Gelukkig, ik ben haar nog niet kwijt" is het eerste dat ik denk.
Maar is dat eigenlijk wel “gelukkig”? Gelukkig voor wie? Is dat een egoïstische gedachte van mij?
*Euthanasie bij dementie.*
Hester krijgt op haar 50ste te horen dat ze Alzheimer heeft. Dat is nu ruim 5 jaar geleden en in die begintijd hebben we vaak gesproken over euthanasie. We hebben de film ‘Still Alice’ minstens tien keer gekeken en Hester bespreekt dan met mij op welk moment het voor haar niet meer hoeft. Voor mij is dat heel duidelijk geworden maar dit schriftelijk vastleggen stelt ze uit. “Zo slecht gaat het nog niet met mij dus dat doen we later wel". Geen goed zelfinzicht hebben in het ziektebeeld is één van de gevolgen van dementie.
Ik gun Hester de rust die ze verdient. Haar hele leven heeft ze voor anderen gezorgd en nu zorg ik voor haar. In het levenstestament heeft ze duidelijk aangegeven dat ik alle beslissingen mag nemen voor haar. Beslissingen die gaan over haar gezondheid, haar lijden en haar welzijn. Maar deze beslissing mag ik niet nemen.
De arts doet geen uitspraak over de levensverwachting. Zorgmedewerkers willen het beste voor Hester en verzorgen haar met liefde. Maar ik zie haar lijden. De medicatie wordt weer verhoogd. Ze is depressief, verdrietig en angstig. Ze ziet dingen die er niet zijn en brabbelt tegen iemand terwijl er niemand is.
Euthanasie bij dementie roept veel ethische en juridische vraagstukken op. Vraagstukken waar mijn hoofd iets mee kan en iets van vindt, maar waar mijn ❤️ niets mee kan. Mijn hart twijfelt niet en weet dat nu de méést liefdevolle daad voor haar deze rust betekent.
Ik heb geen ervaring met de zorg en de onderwerpen waarvoor ik aandacht vraag. Maar het is de harde werkelijkheid waar ik tegenaan loop en precies wat ik ook van andere mantelzorgers hoor.
Wanneer begint uitzichtloos lijden voor iemand met dementie? Wanneer begint de terminale fase? En waarom mag ik niet voor haar beslissen dat er euthanasie plaatsvindt?
![1652777654215-1.jpg](https://carend.nl/storage/app/media/uploaded-files/1652777654215-1.jpg)
"Deze foto is die nacht van de vlucht genomen. Lieve Hester, ik zie je na jaren weer helemaal ontspannen. Je bent mooi van binnen en van buiten. Met zoveel liefde wens ik jou rust in je laatste reis en mag jij dit leven loslaten".
-----
Naschrift: ik respecteer 100% andere persoonlijke opvattingen, de morele druk op artsen en geloofsovertuigingen.
Foto vliegtuig: Pexels. Artikel werd eerder gepubliceerd op Linked-In, met toestemming overgenomen.
Ton in 't Veen zal over zijn Hester vertellen tijdens het webinar 'Euthanasie' op 31 mei a.s. en zijn vragen stellen aan de experts van het Expertisecentrum Euthanasie. Lees meer over dit [webinar](https://www.carend.nl/webinars#euthanasie). Het webinar is geaccrediteerd voor zorgverleners, maar toegankelijk voor iedereen.