Het is augustus en de mussen vallen van het dak, ik heb mijn halfjaarlijkse scan weer gehad en samen met mijn man vertrek ik vol goede moed naar het ziekenhuis. We weten dan al dat de scan wederom een ‘volledige metabole respons’ laat zien, dat wil zeggen dat er nu geen kanker waarneembaar is. De stemming is bijna uitgelaten als de oncoloog ons op komt halen uit de wachtruimte. We zijn gedrieën in een soort jubelstemming want dit is de derde ‘schone’ scan. Tegen alle verwachtingen en prognoses in leef ik nog. Wat is er vergaderd en gebakkeleid door knappe koppen uit drie verschillende ziekenhuizen over wat ze met me aan moesten. De meesten kwamen tot de conclusie dat er niets was wat mij zou kunnen helpen. Ik was palliatief verklaard en daar bleef het bij.
Er werd geprobeerd de ziekte te remmen met chemotherapie, maar zonder het gewenste resultaat. Wat ben ik blij dat mijn doortastende oncoloog mij als mens bleef zien en niet als een uitbehandelde casus, een scanuitslag op een monitor. Dankzij een vrij nieuwe bestralingstechniek leef ik nog en is mijn status gewijzigd van ‘palliatief’ naar ‘in remissie’.
Na anderhalf jaar en drie positieve scanuitslagen mag ik heel voorzichtig gaan geloven dat mijn ziekte in remissie is. Tegen alle verwachtingen in mag ik, zoals het er nu uitziet, nog een poos door met mijn leven. Ik ben blij en opgelucht, maar voel me ook enorm verward. Dit is omdenken 2.0.
Ik was bezig met beslissen hoe mijn uitvaart eruit zou moeten zien, had afscheidsbrieven voor mijn kinderen geschreven en leefde in een soort vijfde versnelling om nog zoveel mogelijk uit het leven te halen, samen met mijn man en kinderen. Wat moet ik nu?
Er gaan een paar weken van totale verwarring en tegenstrijdige gevoelens voorbij. Mensen die niet weten hoe het voelt om voor een eindig leven te staan begrijpen mijn die gevoelens niet. Ze zeggen bijvoorbeeld: ‘Wat mooi, dan hoef je daar niet meer bij stil te staan’ of ‘Dan zul je binnenkort wel weer aan het werk gaan’. Ik kan het ze niet kwalijk nemen, ze weten niet beter. De mensen die wél weten hoe eindigheid voelt begrijpen mijn verwarring. Het is alsof ik terug op de berg val. Waar ik me de afgelopen anderhalf jaar in de afgrond bevond sta ik nu plotseling weer bovenop de berg van het leven. Mijn blik gericht op verder leven in plaats van afscheidnemen van het leven.
Het gevoel van vrijheid overheerst, ik hoef een heel jaar geen ziekenhuis van binnen te zien. Geen onderzoeken en geen behandelingen. Ik tel voor het gemak de kwartaalbezoekjes om mijn port-a-cath te laten flushen maar niet mee.
Het voelt alsof ik op de basisschool zit en zomervakantie krijg, die leek ook altijd eeuwig te duren. Leven in de vijfde versnelling maakt plaats voor rust durven en kunnen nemen en luisteren naar mijn lichaam dat door alle behandelingen gehavend is. Ik zeg vaker ‘nee’ en ga niet meer continue over mijn grenzen heen. Ik geniet nog steeds van de kleine wonderen van het leven, net als de afgelopen jaren waarbij mijn status anders was. Hoe het ook gaat lopen in de toekomst: dat neem ik mee. Het leven is allesbehalve vanzelfsprekend, het is een lot in een loterij, soms heb je geluk, heel vaak ook niet. De angst zal blijven maar voor nu laat ik het vakantiegevoel even niet los.
Auteur: Yvonne Wulms, patiënt met uitgezaaide darmkanker, verpleegkundige
Over de foto schrijft Yvonne: Wandelen met de blote voeten over het strand, voelen, hoofd leegmaken, resetten en weer doorgaan.