Als de nood het hoogst is en de redding niet nabij, dan helpt het als iemand gewoon aardig is en het hoofd koel houdt te midden van al het gedoe. Bij ons is er best veel gedoe, dus wij kunnen het weten, zeg maar. Zo heeft mijn lief al een hele poos klachten die niemand snapt: heftige misselijkheid die op de gekste momenten opkomt en haar volkomen onderuit haalt, soms wel drie keer per week. Is het de kanker? De chemo die ze in inmiddels in vele smaken gehad heeft? De morfinepomp? Zit het in haar hersenen? Of komt het toch door een COVID besmetting? Een heel peloton artsen heeft zich er intussen over gebogen. Geen van hen spoorde de oorzaak op, en daarmee is er ook geen echte oplossing. Niks aan te doen. Of toch?
Tijdens een controle-afspraak met onze verpleegkundig specialist vertellen we haar dat we ons soms best eenzaam voelen, ploeterend in deze malaise. Al die dokters, ze zijn echt wel betrokken en trouwens meestal ook aardig (een enkele hork daargelaten). Maar ze komen en ze gaan ook weer, terwijl mijn lief met de gebakken peren blijft zitten. We missen een bondgenoot, leggen we uit. Iemand die aandacht houdt voor wat er speelt en aardig blijft, óók als we het voor de twaalfde keer vertellen. Iemand die bovendien bereid is om te blijven zoeken naar nieuwe weggetjes, suggesties, alternatieven en kleine oplossinkjes. De verpleegkundig specialist ís aardig: ze luistert, ze begrijpt het. En ook al is er op dat moment niks opgelost, dat geeft ons lucht. Ze blijkt overigens ook te beschikken over een koel hoofd, want kort daarna regelt ze voor ons een snelle afspraak met een gespecialiseerd ziekenhuis, iets wat ons, al ploeterend, niet was gelukt.
Dat je in een palliatief leven ook moet kunnen vrágen om wat je nodig hebt, is een van de dingen die ik in de loop der tijd heb geleerd. Dat gaat soms met vallen en opstaan. Denk maar niet dat het mij altijd lukt om lekker assertief te zijn als ik samen met mijn lief ergens in een spreekkamer zit. Soms zit ik er doorheen, ben ik moe, gespannen of heb ik last van hormonale schommelingen (want ja, die zijn er ook nog). Als we dan stuiten op een horkerige dokter, dan kun je dit soort gesprekjes krijgen:
“Zou het ook zoals iets als migraine kunnen zijn?”
“Migraine, hoezo, nee, natuurlijk niet”.
“O, eh sorry”. In plaats daarvan had ik natuurlijk moeten zeggen: “Nou ja zeg, doe ’s aardig!”
Ik blijf dus oefenen. Op een druilerige ochtend loop ik door de supermarkt. Mijn hoofd bonkt, ik ben grieperig. Maar mijn lief is weer ziek, dus we hebben noedels nodig. Dat is het eerste wat ze weer lust als ze opknapt. Verder nog bananen, groenten, wc-papier, thee, honing. Ik wil vlug afrekenen en naar huis maar ik ben vergeten de bananen af te wegen dus ik moet terug. Zucht. Weer bij de kassa, zwetend inmiddels, zoek ik in mijn portemonnee naar mijn pinpas. Hij zit er niet in. Ik kijk nog een keer en voel in mijn jaszakken, ik krijg het nog warmer en graai in mijn tas. Niks. “Ik ben m’n pas kwijt”, zeg ik, enigszins overbodig. De rij achter me slaat me zwijgend gade, ik zie hier en daar een geïrriteerde frons. Ik keer de tas paniekerig ondersteboven. “Ik kan ‘m echt niet vinden”, zeg ik. Met een zucht pakt de caissière de telefoon en roept er iemand van de klantenservice bij. De rij blijft ondertussen zwijgen en fronsen. En dan hoor ik het mezelf ineens hardop vragen: “Kan iemand even iets aardigs tegen me zeggen?”. Het heeft effect: een meneer vlak achter me zegt dat hij geen haast heeft en dat het mooi weer is. Dat laatste is niet waar maar dat maakt niet uit. Hij begint me dan te helpen met zoeken. Zo zie je maar, oefening baart kunst. En mijn pinpas ligt gewoon tussen de boodschappen op de band. Aan dat koele hoofd werk ik nog.
Caroline Perrée schrijft in haar blog www.goedziek.blogspot.com over het leven met haar ongeneeslijk zieke geliefde. Ze beschrijft hoe ze, óók als naaste, steeds weer zoekt naar manieren om het ‘pallialieve’ leven, zo goed en leefbaar mogelijk te houden. Samen ‘goed ziek’ zijn is soms best een klus, maar met humor, ‘vierkracht’, realisme, en ruimte voor alles wat er is kom je een heel eind.
Op 23 mei 2024 organiseert Carend het Naasten en Nabestaandencongres in Zwolle. Binnen de palliatieve zorg draait het natuurlijk vaak om de patiënt – maar diens partner, kinderen, familieleden of vrienden hebben hun eigen weg te gaan. Hoe kan jij als zorgverlener goed voor naasten en nabestaanden zorgen? En met welke tools of organisaties kun je die zorg beter op de kaart zetten binnen jouw organisatie? Meer informatie over het congres: klik hier.
Beeld header: iStock
Beeld onderaan de column: Caroline Perrée