‘Maar….zeg je nu dat Rosa al in de palliatieve fase zit?’
Het ongeloof straalt van de gezichten van de begeleiders van het team van Rosa, een 58-jarige vrouw met een ernstig meervoudige beperking. Sinds kort gaat Rosa snel achteruit, reden tot zorg bij haar hoogbejaarde ouders en het team. Ze vragen advies bij het palliatief team van de instelling.
Rosa is kwetsbaar en geliefd. Ze kan niet spreken en de mensen om haar heen hebben geleerd haar te lezen aan gedrag en kleine signalen. Vaak ligt ze op een kleed met kleurige, zachte ballen om zich heen. Passerende begeleiders zijn gewend haar vrolijk te begroeten en zachtjes een bal toe te rollen. Zo is ze een geliefd middelpunt, op haar eigen veilige plek.
Ja, Rosa is eigenlijk al lang in de palliatieve fase, maar nu is het moment gekomen om dit ook met elkaar te markeren. ‘Eigenlijk woont Rosa in het lichaam van een 70+’er,’ legt de palliatief verpleegkundige uit. Vaak wordt bij palliatieve fase aan het eindstadium gedacht, ook door startende medewerkers. Veroudering treedt echter eerder op bij mensen met een ernstige meervoudige beperking. Het is belangrijk om samen de palliatieve fase te markeren en met betrokkenen te kijken naar de best mogelijke zorg. Haar ouders vinden het fijn om in gesprek te gaan, waar Rosa dit zelf niet kan. Waar de meeste ouders wensen dat ze eerder mogen sterven dan hun kinderen, ligt dit bij ouders van een kind met een ernstige beperking vaak anders. Want wie zal er over hun kwetsbare kind waken, als zij er niet meer zijn? Soms broers of zussen, maar in dit geval zijn die er niet.
Met de ouders, het palliatief team en het begeleidingsteam wordt besproken wat voor Rosa in deze fase kwaliteit van bestaan is. Op welke terreinen heeft zij ondersteuning en zorg nodig? De AVG-arts (arts verstandelijk gehandicapten) en palliatief verpleegkundige denken mee op de fysieke aspecten en verzorging. Want gezondheidsklachten kunnen zich bij Rosa anders uiten dan bij iemand die zich kan verwoorden. Op psychisch, sociaal en spiritueel vlak denken ook de gedragsdeskundige, rouwtherapeut en geestelijk verzorger mee. En haar ouders? Die zijn uiteraard de belangrijkste partij; zij kennen hun geliefde dochter en haar levensverhaal in alle kwetsbaarheid.
Dagen en weken verglijden met het patroon van alle dag: een goed verzorgde maar steeds brozere Rosa, in haar rolstoel uit wandelen, in de snoezelkamer, zachtjes deinend op muziek, op haar kleed, te midden van haar fleurige ballen, gegroet door iedereen die langskomt. Tot de dag, dat Rosa wegglijdt uit het leven. Verwacht en onverwacht, gehoopt en ook gevreesd. Maar dankzij palliatieve zorg niet onvoorbereid.
Tijdens de uitvaart schuifelen haar fragiele vader en moeder naar de kist waar ze opgebaard ligt. Ze leggen een prachtige, kleurige zachte bal op de kist. Met kleine ballen sluiten medewerkers en cliënten aan. Een lange rij van mensen in rolstoelen, voor de laatste keer klinkt ‘dag Rosa’. Een begeleider spreekt de tekst uit die de ouders samen hebben gemaakt:
‘mooi was je, in al je kwetsbaarheid
dankbaar zijn we, dat je zacht en kalm mocht gaan
geliefd en verzorgd tot het laatst’
Palliatieve zorg, ook, juist voor mensen met een beperking: geliefd en verzorgd tot het laatst.
Auteur: Ina Braber, rouwtherapeut
Foto: I-stock