“Wat maakt jouw leven de moeite waard?” vraagt ze en ziet me meteen moeilijk kijken. “Laat ik het anders vragen. Waar kom jij ’s ochtends je bed voor uit?” “Voor de kinderen natuurlijk”, zeg ik meteen. Ze knikt en kijkt me afwachtend aan. “Voor mijn familie. Voor een goed gesprek en een wijntje met vriendinnen. Voor leuke afspraken op een dag”, vervolg ik. “Voor een lange wandeling. Voor theater of film. Voor goede koffie. En misschien wel voor vrijwilligerswerk..”, aarzel ik.
Nog niet zo lang geleden zou mijn werk het onmiddellijke antwoord na de kinderen zijn geweest. Ik ben verpleegkundige in hart en ziel, het zit in mijn DNA. Toen ik ziek werd viel mijn werk als eerste weg en daarmee ook de patiënten en collega’s, mijn structuur, mijn ambitie en het carrièrepad dat ik zo mooi had uitgestippeld. Ik belandde aan de zijlijn.
Het schijnt dat op een sterfbed de vraag: ‘waar heeft u spijt van?’ door mensen soms beantwoord wordt met: ‘dat ik zoveel gewerkt heb’. Wat écht telt in het leven zijn de mensen direct om je heen, de liefde die je ontvangt en geeft, de ervaringen die je hebt en de levenslessen die je leert.
Dat is mooi, en het is ongetwijfeld waar, maar op dat sterfbed ben ik nog niet en werk was en is voor mij echt belangrijk. Mijn zorghart klopt nog stevig en de ambitie is nog even groot. De kankercellen, de schade door behandelingen, bijwerkingen van medicatie en het niet heel optimistische toekomstperspectief gooien roet in het eten. Zelfs zó, dat het al hard werken is om het gewone dagelijkse leven een beetje leefbaar te houden. Ik worstel met mijn dagplanning en het verdelen van mijn energie. Met het dealen met pijntjes en bijbehorende angst, en met het diepe eenzame donker dat altijd onder de oppervlakte ligt.
De focus van palliatieve zorg ligt op kwaliteit van leven. Op dóórleven, ook als dat soms zinloos of te moeilijk lijkt. Waar mogelijk nog bij kunnen dragen, je nuttig voelen, onderdeel zijn van de maatschappij, van het sociale leven, en misschien nog wel van werk, hoort daar bij.
Daarom zit zij, de huisarts, tegenover me en helpt me een weg te vinden in de storm in mijn hoofd. Zoeken naar zin begint soms met die ogenschijnlijk simpele vraag: waar kom jij je bed voor uit? Ze zorgt voor een team om me heen. Een ergotherapeut, een geestelijk verzorger. Fysiotherapie. Samen zoeken we naar wat bij mij past. Naar dat wat nog wél kan binnen de grenzen die er zijn. Ik leer mezelf toestemming geven om het dagelijkse leven zo makkelijk en comfortabel mogelijk te maken. De boodschappen te laten bezorgen. Mijn huishouden te laten doen. Hulp te vragen. Nee te zeggen tegen wat teveel energie kost zodat er een ja overblijft voor dat wat er voor mij écht toe doet. Ik zoek naar wat zo dicht mogelijk bij dat verpleegkundige hart ligt. Want die zijlijn is niet mijn plek, ik gedij daar niet.
Zal ik daar spijt van hebben, op mijn sterfbed? Ik denk het niet.
Op donderdag 24 mei organiseren Agora, ZonMW en Carend een masterclass over 'Zingevingszorg bij de huisarts en praktijkondersteuner'. Deelname is gratis, inschrijven verplicht.
Foto: iStock