Madeleine van de Woestijne schreef het boek 'Nestbevuiler', een persoonlijk en confronterend dagboek. Wanneer de man van Madeleine – zelf huisarts – ernstig ziek wordt, verandert hun beider leven ingrijpend. Wat gebeurt er als een huisarts zelf patiënt wordt? Van de Woestijne stelt scherpe vragen over empathie, afstand, nabijheid en zelfzorg. Geen aanklacht, maar een eerlijke zoektocht naar hoe we als arts - en als mens - beter voor onszelf en elkaar kunnen zorgen. Een fragment: 

2 december

We worden samen vroeg wakker. Je beweegt onrustig van de pijn in je buik en rug. Deze pijn heb je al sinds september, een pijn die ervoor zorgt dat je ’s ochtends niet in bed kunt blijven liggen. Ik vraag je wat je ervan zou vinden om de chemotherapie nu alvast te starten in afwachting van de biopsie. Ik vertel je dat ik bang ben dat je er niet lang meer zult zijn. We huilen samen onze toekomst weg.

Je hebt veel pijn, maar je durft de pijnstillers niet in te nemen omdat je er een laxeermiddel bij moet slikken – en dat zal je maag niet verdragen. Je bent stil. Je wilt niets en blijft in bed liggen.

Zorg eerst voor jezelf is een artikel dat je bewaard hebt uit Medisch Contact van 2008, geschreven door Mamta Gautam: “Artsen zijn pleasers, geen standaardpatiënten. Consciëntieuze uitblinkers die het belang van anderen boven zichzelf stellen. In mijn praktijk zie ik vaak artsen die in hun kindertijd een verwrongen zelfbeeld hebben opgedaan. Ze denken dat ze emotioneel verwaarloosd zijn door hun ouders of dat ze extreem veeleisende ouders hadden. Dergelijke kinderen krijgen het idee dat ze niet goed genoeg zijn en houden dat idee hun leven lang in stand.”

Is dit herkenbaar voor je? Wat brengt dit je nu, in het licht van je kanker? Dat je het niet waard bent om goed voor te zorgen?

Ik bel het universitaire ziekenhuis en zeg dat ik elk spoortje van compassie mis. Dat het zo niet verder kan. Dat je niets meer eet en veel pijn hebt. Dat er iets moet gebeuren, desnoods blindelings de chemo opstarten. Dat de uitslagen van het streekziekenhuis verontrustend zijn. Ze mailt mijn commentaar naar de professor die naar een congres is. Ze weet niet of en wanneer hij zal reageren. Ze kan niets beloven. Jij vertelt aan je huisarts dat het onderzoek in Terneuzen meeviel, dat de tumor niet gegroeid is, er geen verstopping te zien is en de leverfuncties meevallen. Dissimuleren en ontkennen. Je bent boos dat ik heb gebeld, zonder jouw instemming. Jij en de huisarts noemen mij een paniekzaaier. De huisarts vindt het ongehoord dat ik een mail heb gestuurd waarin ik een gebrek aan empathie benoem. Hij vindt dat ik de juiste routing moet volgen. Jij geeft toe dat je je beter voordoet dan je je voelt. De huisarts zal overleggen met X. Jouw huisarts biedt excuses aan, aan de professor, voor mijn uitlatingen over het gebrek aan empathie.

Er is een verschil tussen empathie en compassie. Dat haal ik uit Compassionomics, The revolutionary scientific evidence that caring makes a difference van Stephen Trzeciak en Anthony Mazzarelli (2019). Bij empathie voelt de patiënt zich gehoord, bij compassie voelt de patiënt zich geholpen.

In de opvolging van de mislukte biopsie heb ik geen compassie gezien. Je werd empathisch achtergelaten met lege handen, zonder perspectief. Ik moet me zodanig gedragen dat de hulpverleners hun werk kunnen doen, maar ik kan niet stoppen met te zien wat er niet goed gaat. Ik kan niet stoppen met voelen hoe jij lijdt en hoe jij jezelf aan je lot overlaat.

Het toneelstuk gaat de verkeerde kant op. Ik stap in de dramadriehoek. Ik zoek troost in de literatuur en vraag me af wie in dit verhaal de juiste dialoog zal schrijven. Had het zo ook gekund?

‘Wat weet jij van jouw kanker?’
‘Wat denk je dat jouw prognose is?’
‘Wat verwacht je van mij?’
‘Waar ben je bang voor?’
‘Wat kan ik voor je doen?’

In hetzelfde MC-artikel van december 2008 zegt Mamta Gautam ook: “Artsen zijn geen standaardpatiënten. Voor de 'gewone’ patiënt is de dokter een wijs persoon wiens raad moet worden opgevolgd. Als de patiënt arts is, beschikt hij over gelijkwaardige kennis. Dat vereist andere omgangsvormen. De persoonlijkheid van de gemiddelde arts is wat dat betreft niet erg behulpzaam. Artsen willen graag de controle houden. Ook over de behandeling van hun eigen ziekte. […] En in zekere zin zijn artsen juist ook weer gemakkelijke patiënten. Als ze eenmaal inzien dat ze hulp nodig hebben en zich tot een arts wenden, dan gaan ze er ook voor. Ze weten wat hen te wachten staat, waarom bepaalde therapieën wel of niet van toepassing zijn en als ze met een behandeling instemmen, zijn ze er ook trouw aan. Artsen hebben gemiddeld genomen een goed ontwikkeld introspectievermogen.”

‘Laten we samen uitzoeken wat het beste voor jou is.’

Je krijgt na het weekend (over drie dagen) een bed en wordt dan opgenomen. Dat belooft de professor. Maar als het niet goed gaat, mag je naar de spoedeisende hulp komen.

Als het niet goed gaat… Hoe gaat het dan nu?

Madeleine van de Woestijne heeft de opbrengst van het boek gedoneerd aan Stichting Samen Carend, waar we haar zeer dankbaar voor zijn. Haar bijdrage ondersteunt direct onze missie ‘Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg!’ en wordt onder andere ingezet voor de ontwikkeling van een kennisbank over palliatieve zorg. Ook meehelpen? Lees hier verder.