Voor het boek Nachtdienst – onvergetelijke en ontroerende verhalen uit de zorg interviewde journalist Rhijja Jansen verzorgenden en verpleegkundigen over die ene nachtdienst die ze nooit meer zullen vergeten. In het boek komen ook verhalen over sterven aan bod, zoals dat van verpleegkundige Jan Willem Stap, wiens ongeneeslijk zieke patiëntje Rosa niet kan slapen.

‘Kinderen gaan heel anders om met de dood dan volwassenen. Dat merk ik direct, wanneer ik als jonge verpleegkundige in de jaren tachtig kom te werken op een kinderafdeling oncologie. De kinderen met kanker die hier worden opgenomen en behandeld zijn heel praktisch ingesteld als het om de dood gaat. Ze stellen vragen als: “Jan Willem, als ik straks in een kist lig, word ik dan opgegeten door de wormen?” “Ja, dat klopt.” “Maar kriebelt dat dan niet?” Dan antwoord ik dat je dat niet voelt omdat je dan niet meer in dat lichaam zit, het is je verpakking. Ik vind dat soort gesprekken altijd heel boeiend en ik denk ook dat ze me goed af gaan. “Jan Willem, mijn opa is een sterretje. Word ik ook een sterretje als ik dood ben?” “Ga ik naar de hemel als ik dood ben?” Deze gesprekken zijn niet zwaar en relativeren het naderende einde juist enorm.

In tegenstelling tot wat veel mensen denken, is werken op zo’n afdeling niet deprimerend. Ik heb in die paar jaar dat ik er werkte juist ontzettend veel lol gehad met die kinderen. Natuurlijk is het vreselijk als er een patiëntje overlijdt. Dan ziet mijn toenmalige partner me boos thuiskomen, schop ik mijn schoenen uit en ben ik even niet aanspreekbaar. Maar na een paar dagen ben ik er weer. En een overlijden heeft me er nooit van weerhouden om opnieuw een band met de volgende patiënt op te bouwen. Omdat ik weet dat ik zoveel voor hen kan betekenen.

In tegenstelling tot volwassen, maken mijn patiëntjes zich niet zoveel zorgen over een mogelijke dood. Ik heb in elk geval nooit meegemaakt dat een kind ’s nachts wakker lag, omdat het bang was om dood te gaan. Nee, de kinderen maken zich eerder zorgen om hun ouders, die wél heel verdrietig en wanhopig zijn. Want hun kind gaat dood en kinderen horen niet dood te gaan.

Kinderen voelen dit soort dingen haarfijn aan en dat maakt dat ze het moeilijk vinden om hun vragen over de dood aan hun ouders te stellen. Want ze willen hen niet belasten met verdriet. En voelen zich soms zelfs schuldig tegenover hun ouders, dat ze zo ziek zijn. Ik ben blij dat ze bij mij wél de ruimte voelen om hun prangende vragen te stellen.

Zo ook die ene nacht, als ik een rondje loop over de afdeling en zie dat de 8-jarige Rosa niet slaapt, maar ligt te lezen. Rosa is heel ziek en zal niet meer beter worden. Ze is zo zwak dat ze niet zelfstandig uit bed kan komen. Rosa heeft zoveel zorg nodig, dat in overleg met de ouders is besloten dat ze in het ziekenhuis zal sterven. Die nacht slapen beide ouders thuis om even bij te tanken.

Ik ga Rosa’s kamer binnen en ga naast haar zitten. Ik vraag hoe ze zich voelt en wat ze die dag heeft gedaan. Ze vertelt dat haar ouders zijn langs geweest en hoe verdrietig ze waren. Ik merk dat ze niet alles met haar ouders durft te delen, omdat ze hen nog meer verdriet wil besparen. “Zijn er dingen die je wilt bespreken, die je niet met je ouders durft te delen?” vraag ik. Het antwoord is helder: “Wat gebeurt er met mijn spulletjes?”

Zoals haar bed, waar gaat dat heen?, vraagt ze. “Wat zou je willen dat er met je bed gebeurt?” “Ik wil heel graag dat het naar mijn zusje gaat, zij mag het hebben”, antwoordt Rosa. Ik zeg haar dat ze dit aan haar ouders moet vertellen, maar ze durft het écht niet. Als ik voorstel om samen een lijst te maken, is Rosa meteen enthousiast. En terwijl ik met een groot blocnote op schoot zit, somt zij secuur op wat ze allemaal heeft en wie dit mag hebben. Haar knuffels, haar kast, haar stickerboek, haar kleding, haar rolschaatsen… maar ook wat vagere zaken zoals “dat ene rode mandje”. Wie mag dat mandje dan hebben? “Nah, die mogen ze wel weggooien.”

Op het moment dat ik dat allemaal aan het opschrijven ben, zijn mijn emoties uitgeschakeld. Ik sta ten dienst van Rosa en zij heeft op dat moment de behoefte om vast te leggen wat er na haar dood met haar spulletjes moet gebeuren. Vriendinnetjes van school, opa en oma, ouders en ook de juf komen op de lijst.

We zijn er meer dan een uur mee bezig. Naarmate de tijd verstrijkt, zie ik haar gezicht opklaren. Ze heeft soms echt schik in wat ze aan iemand geeft. En de opluchting dat dit geregeld wordt, is duidelijk voelbaar. Uiteindelijk heb ik anderhalf kantje volgeschreven en weet Rosa niks meer te noemen. Ik vraag haar of het goed is dat ik de lijst aan haar ouders geef en dat vindt ze fijn. Op het moment zelf sta ik in de praktische stand, maar als ik thuiskom pak ik een biertje uit de koelkast en staar ik even voor me uit: wat heb ik in hemelsnaam net meegemaakt?

Een paar dagen later vraag ik de ouders of ze tijd hebben om even iets te bespreken. In de familiekamer vertel ik wat er die nacht is gebeurd. Dat het hun kind heel erg beziggehouden heeft en dat ze het moeilijk vindt om dit met haar ouders te bespreken. Want ze wil hen geen verdriet doen. De moeder reageert geprikkeld: “Waarom heeft ze dat niet met ons gedaan, maar met jou?” Maar de vader zegt dat hij zich heel goed kan voorstellen dat het makkelijker is om zoiets te doen met iemand die minder dichtbij staat.

Ik lees de lijst voor en overhandig hem daarna. Gelukkig is de moeder inmiddels iets ontdooid en ik zie dat beide ouders tranen in de ogen hebben. Ik adviseer hen om tegen hun dochter te zeggen dat ze de lijst hebben gekregen en haar gerust te stellen dat het goedkomt. Zoals ik ouders eigenlijk altijd adviseer om open het gesprek te voeren met hun kind over het ziek zijn en een naderende dood. De ene ouder lukt dit beter dan de andere en dat is ook helemaal aan hen.

Hierna heb ik nooit meer met de ouders over de lijst gesproken, dus ik weet ook niet of ze erover gesproken hebben met hun dochter. Maar mijn taak zit erop, het is nu aan de ouders om het eventueel verder op te pakken. Rosa sterft opvallend snel na deze gebeurtenis, al na een paar dagen. Dat zie ik vaker bij patiënten die aan het einde van hun leven zijn: ze maken de balans op en willen soms nog dingen doen die ze écht nog willen. Zoals een bezoekje aan een graf, of een bepaalde persoon nog één keer zien. En zo lijkt het alsof Rosa het leven makkelijker kon loslaten nadat ze de lijst is gemaakt. En ik ben dankbaar dat ik haar hierbij mocht helpen.’

Dit verhaal komt uit het boek Nachtdienst – onvergetelijke en ontroerende verhalen uit de zorg.

Op woensdag 20 mei organiseert Carend in Van der Valk Utrecht het congres ‘Game Over’ — een bijzondere middag over hoe kinderen omgaan met dood en verlies, en hoe wij als volwassenen daar met hen over kunnen praten.