Erwin Schenzel is Consulent palliatieve zorg.

‘Ook mensen met een verstandelijke beperking hebben recht op rouw. Dat snapt niet iedereen omdat er veel te weinig aandacht voor is. Hoe belangrijk dit is heb ik zelf weer eens ervaren toen ik werkte in een woongroep waar acht mensen met een licht verstandelijke beperking wonen. Ze krijgen enkele uren per dag ambulante begeleiding, maar dat bleek niet genoeg toen Patrick, een van de bewoners, aan kanker overleed. 

Aan mij werd gevraagd om een gesprek aan te gaan over wat zijn heengaan deed met de anderen. Ik heb me zelf uitgenodigd bij het avondeten. Het werd een mooie avond waarbij iedereen herinneringen aan Patrick ophaalde. Ze hadden hem jarenlang meegemaakt dus ze kenden hem heel goed en iedereen had wel een grappige anekdote of een mooie herinnering. Na twee verhalen was het de beurt aan Bart. Hij vertelde niet zozeer over Patrick maar over de dood van zijn ouders waaruit vooral bleek dat hij dat verlies nog steeds niet verwerkt had. 

Bart was nogal lang van stof en ik moest hem helaas afkappen. Dat vond ik erg pijnlijk. Ik sprak dan ook met hem af om op een ander moment door te praten. Na het eten dronken we koffie met een moorkop, Patricks lievelingslekkernij. Iedereen riep meteen: Daar was-ie dol op! Heel leuk was dat. Zo was Patrick nog een beetje bij ons. Ik was blij dat we hem op deze manier konden herdenken. 

Een week later praatte ik verder met Bart. Eigenlijk heb ik vooral geluisterd. Hij bleek meer verlies mee te torsen dan de dood van zijn ouders. Hij vertelde dat hij wel bij het sterfbed van zijn vader kon zijn maar dat dit hem veel moeite had gekost. Zijn begeleiders dachten dat één keer wel kon, maar meer niet, dat zou te veel voor hem zijn. Hij wilde graag de hand van zijn vader vasthouden maar dat mocht niet van zijn zus want dat zou Bart niet aan kunnen. Hij vertelde ook dat hij zelf graag kinderen had gewild, maar dat dit niet kon. Levend verlies noemt Manou Keirse dat. 

Met veel moeite kreeg Bart wel gedaan dat hij naar de uitvaart mocht. Dat is niet zo gebruikelijk. Die overbeschermende houding van verpleegkundigen komt nog steeds voor. Gelukkig is het wel aan het veranderen. Ik heb inmiddels geleerd dat mensen met een licht verstandelijke beperking best veel aan kunnen, mits je duidelijk van tevoren dingen uitlegt. 

Op 24 juni 2026 is er een congres van Carend over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Daar vertel ik meer over dit thema. Het is een onderwerp dat nog veel meer bekendheid verdient.’

Palliatieve zorg is binnen de gehandicaptenzorg nog altijd niet vanzelfsprekend. Voor zorgverleners betekent dit dat zij vaak pas laat herkennen dat iemand de palliatieve fase ingaat, terwijl de medische kwetsbaarheid van mensen met een verstandelijke beperking groot is. Signalen zijn subtiel, communicatie verloopt anders en veranderingen worden vaak toegeschreven aan de beperking zelf. Juist daarom vraagt palliatieve zorg in de VG-sector om specifieke kennis, scherpte en aandacht. Op woensdag 24 juni organiseert Carend het congres 'Palliatieve Zorg bij Verstandelijke Beperking'. Lees hier verder.